La E-santé débattue au LH Forum sur l’économie p+sitive du Havre

Le 2ème LH Forum sur l’économie positive se tient en ce mois de septembre dans la ville du Havre. Dans le prolongement des deux derniers articles de ce blog portant sur mes orientations et réflexions dans le lien entre la co-construction des approches de santé entre patients et les professionnels de santé du psychosocial et de la gestion des services et du système de santé  en considérant ce continent émergeant qu’est l’univers digital.

Ce dernier offre des possibles dont nous ne connaissons en fait pas encore réellement les contours, sauf à constater que les repères historiques ramènent, selon les auteurs qui s’expriment sur le sujet, le plus souvent à la découverte de l’imprimerie ou de la première révolution industrielle. Je me suis donc déplacé le jeudi 17 à ce forum pour suivre ou participer selon le format proposé au positive lab 10 proposant de réfléchir et d’acter dans un livre blanc (encore un) à comment développer la E-santé pour garantir un accès des soins de qualité pour tous.

Quelle était la représentativité des p+sitive lab 10?

Autour de la table était réunis le directeur général de E-Health, la présidente de Zippyware, le président et fondateur de What Health, le directeur de l’axe santé de la société Samsumg France portée par l’impact des téléphones portables intelligents dans les usages,  la co-fondatrice de l’association SOS Sciences, un entrepreneur également chercheur institutionnel dont je n’ai pas relevé le nom  et un avocat nouvellement intéressé par la santé dans le numérique qui menait les débat, une petite dizaine d’auditeurs étaient présent, moi compris.

La teneur des débats du positive lab

Lors des débats se sont principalement exprimés l’intérêt et les modalités de permettre une pénétration des divers usages de E-santé afin de permettre d’ouvrir des parts de marché à la majorité des acteurs présents. À cet égard, presque tous ont souligné l’importance de l’éducation à ce sujet, tant à destination des patients, citoyens que des professionnels de la santé et des responsables institutionnels. Certains souhaitaient que soient bien définis les contours dans la santé connectés ce qui est de l’ordre du bien-être et ce qui l’est de la santé.

Un autre sujet important résultait de la nécessité d’accéder aux données  de santé. Pour certains, elles devaient être accessible aux entreprises dans la gratuité.

Enfin, il a été discuté par une partie des intervenants les choix de société telles la question de la responsabilité des choix et actes individuels en  perspectives des couvertures collectives, publiques (Assistance publique et sécurité sociale en France) et privées (Mutuelles, assurance, nouvelles couvertures à venir des opérateurs numériques en France…). Selon certaines idées exprimées, elles devraient être organisées en fonction des choix fait par les citoyens, les usagers, ceux-ci devant ensuite assumer les conséquences de leurs actes (L’exemple du tabac a à cet effet été pas mal discuté sur le fait de couvrir collectivement les soins à prodiguer suite à ce choix).

Enfin a été discuté de l’accès équitable, sinon égalitaire à ces moyens de participer à la E-santé.

Les axes de recommandations dessinées au positive lab?

Il apparait, principalement pour le développement des E-santé, E-médecine et les autres formes d’accompagnement dans le domaine de la santé qui ne manqueront pas d’apparaitre, de mettre en œuvre un collecteur public de données de santé publique, un cloud.

Le niveau souhaité serait si possible intracommunautaire, c’est à dire européen. Ce choix d’un collecteur de données est pour les industriels présents réside pour partie dans l’objectif de contrecarrer ce que sont en train de mettre en place les grandes entreprises Américaines (Google très souvent cité, Apple, Facebook (1) principalement). L’autre et principale motivation est celle annoncée plus haut consiste en  l’accès à cet immense ressource pour ouvrir les possibles qu’offrent les technologies et les bénéfices qu’ouvriraient ce marché en devenir en terme de services commerciaux.

À cette proposition, j’ai proposé ce que je porte depuis plusieurs années et qui semble avoir été adopté, l’idée de rattacher les informations personnelles aux patients eux mêmes. Cette idée exposée m’est venue après plusieurs années de participation en tant que représentant des usagers à l’expérimentation de l’époque sur le dossier médical informatisé dans un grand hôpital parisien. Un fiasco international qui a engloutit des milliards dans la plupart des pays occidentalisés ayant les moyens de cette ambition ( Ce que j’ai pu vérifié au Canada lors de mes années d’investissements intenses au Québec). L’analyse qui en résulte sur le sujet réside dans le fait que ce dossier médical dont la loi depuis le début des années 2000 admet qui est la propriété du patient, est en fait la propriété des organisations et corporations qui vient pour servir le patient. C’est à mon sens le moyen de permettre l’interopérabilité autant dans le public que dans le privé, le rattachement des données au patient. Ce serait également un moyen de faire appliquer la loi dans les usages, alors qu’il reste en France comme ailleurs des efforts à faire dans cette direction et d’inciter les pays membre de l’union Européenne de se positionner dans ce domaine. Les organisations qui vivent en fait de services de soins offerts aux patients seraient alors dans l’obligation de se plier à cette nouvelle organisation. C’est ce que permettrait dans un environnement intracommunautaire cette proposition de base de données publique accessible au public.

Dans le but de réguler ce collecteur de données, la seconde proposition qui s’est détachée consiste en la constitution d’une instance de régulation qui ne soit pas uniquement consultative, comme nous en voyons beaucoup apparaitre dans les systèmes de gouvernances actuels, mais également législative jusqu’à un certain point.

Ce point en question résulte de la réalité des législations actuelles qui se constituent selon d’autres temporalités que celles organisées dans cet environnement particulier qui accélère les temporalités de nos sociétés. Elle serait constituée de « sachants », des personnalités qui elles-mêmes connaissent expérientiellement les tenants et les aboutissants de ce sur quoi il seraient amenés à légiférer tant sur les modalités que sur les usages, ce qui a été formulé sous le titre de « comité des sages ». Au cours de l’échange qui a donné forme à cette proposition, il a été critiqué la manière dont les instances publiques comme privées sont le plus souvent constituées. C’est à dire des comités et conseils d’administrations constituées de manière assez monolithiques, sans répartitions équitables entre générations, genres et sans le plus souvent d’utilisateurs des services.

Enfin le point de l’éducation des différentes parties de la population a longuement traversé les débats, et ce tant pour l’accès à tous publics que du côté d’une réflexion appuyée en direction des études de médecine. Ce point d’orgue devrait participer de la dernière orientation qui a été reprise par pratiquement l’ensemble des participants. Le seul moyen permettant de libérer les freins à l’adoption de nouveaux usages selon la teneur des débats (2).

Regard critique sur le processus décisionnel du positive lab

Si je trouve les recommandations pleines de bon sens, je suis resté plus perplexe sur un certain nombre de moyen de les mettre en œuvre. Par exemple au sujet du comité des sages.  Il est possible de rapprocher cette proposition des modalités actuellement en cours vis à vis du médicament dont les autorisations de mises sur le marché sont souvent réalisées par des chercheurs impliqués dans les recherches financées par l’industrie. Ces derniers étant les promoteurs, parfois avec de l’argent public, ils restent libres de dévoiler ou non tout ou partie des résultats (Voir l’émission Cash Investigation de France 2 du 14 septembre 2015 (3) ou encore lire l’ouvrage collectif dirigé par Paul Scheffer (4)).

Selon moi si les intervenants présents sont conscientes de l’émergence et de l’innovation de ce qu’elles proposent pour la société, ils restent dans le cadre des moyens de mise en œuvre au niveau d’une régulation comme dans la recherche de modèles économique bien moins inventives. Elle ont semblé beaucoup trop prisonnières des modes actuels de régulation et de financements. Des modalités qu’ils critiquent sans avoir au cours de cette séance de trois heures émis d’idée innovante sur ces aspects.

Bien sur, il peut-être considéré qu’entre acteurs concurrentiels, ils ne seraient s’aventurer sur de nouvelles modalités à mettre en commun. Cependant dans la manière de penser les régulations, ils restent très demandeurs et attentistes d’intervention de l’état qu’il soit à un niveau national ou communautaire (au niveau de la régulation de l’Europe) alors qu’ils ont pu exprimé en quoi ces modes de régulation freinent le déploiement dans leur domaine, et ce particulièrement en France. Et même si certains d’entre-eux pensent que le blocages et freins actuels seront libérés par les utilisateurs, j’ai pu sentir que ces utilisateurs mèneraient cette révolution culturelle dans le sens qu’ils l’entendent dans les grandes lignes, conservant l’utilisateur, le patient dans un statut d’instrument de l’organisation, ce qui peut également comprendre un autre acteur important dans ce domaine, le professionnel de la santé qu’ils soit chercheur ou non.

Là encore j’ai senti les modèles et intentions adossés aux concepts et approches bien connues aujourd’hui des industries pharmaceutiques et agroalimentaires, même si c’est sans doute mécaniquement, malgré eux pour certains d’entre-eux.

Je tempèrerais toutefois mon propos par le fait que nombre de propositions avaient été préparées en amont de positive lab et du fait important selon moi que cet espace, qui apparemment résultait d’une première rencontre, était sans doute un peu court pour leur permettre de sortir des conditionnements dans lesquels se trouve tout acteur au quotidien de la société.

Conclusions

Ce genre d’évènement est à mon sens positif pour reprendre le titre du forum. J’ai personnellement regretté de ne pas avoir parmi les acteurs du positive lab de représentants des institutions publiques. Aucun d’entre eux n’étaient présents vis à vis d’un domaine qui transforme déjà et  modifiera bien plus encore dans un avenir proche l’éco-système de la santé.

Lorsqu’un des acteurs est présent ( c’était le cas d’un intervenant chercheur biologiste passionné par l’informatique), il intervient plus pour mettre en avant la société privée dans laquelle il s’investit et utilise ses relations et connaissances acquises dans ce secteurs vis à vis de cette société. Ce qui interroge l’institution sur ces capacités à appréhender et accompagner les innovations dans ce domaine. une question qui me traverse d’ailleurs à titre personnel vis à vis des innovations sur lesquelles j’œuvre depuis un certain nombre d’années pour lesquelles j’ai moi-même du passer par l’étranger pour en démontrer la pertinence à un niveau systémique.

Il apparait pourtant dans les modes de préparation du forum que globalement, ils étaient invités. Je n’ai pas d’informations particulières sur la manière dont s’organisent les forum de thématiques spécifiques ( Par exemple dans le forum sur les médias, un des intervenants s’interrogeait sur le fait qu’un des pionniers de l’information sur l’economie positive n’était pas présent car à priori non invité). Je suis par exemple arrivé avec un chef de département chargé de la biodiversité dans un autre domaine connexe de celui de la santé. J’ai également assisté à la conférence de la déléguée générale à l’emploi et à la formation professionnelle du ministère de l’emploi, de la formation professionnelle et du dialogue ce soir, enfin veuillez excuser l’inexactitude, elle était depuis la programmation devenue chargé des relation à la clientèle de Danone, un géant de l’agro-alimentaire. J’y ai vu dans le domaine de la santé un invité permanent à la table visant à l’orientation des politiques de santé en la présence du président de la mutualité Française. Ce dernier nous a plongé dans 20 ans dans un mode merveilleux de la santé hyper-connectée à partir d’éléments déjà opérationnels aujourd’hui lors d’une conférence sur vivre mieux et plus longtemps.

Note de bas de pages et références

(1) Un des intervenants que je ne dévoilerais pas a annoncé la mort à court terme de cet usage et donc de cette entreprise.

(2) Lors des échanges sur le sujet, un entrepreneur s’est dit prêt à donner gratuitement jusque un million d’instruments de  prise de la tension aux patients, s’il était sur qu’ils seraient utilisés.

(3) Cash investigation du 14 septembre 2015

(4) Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan.

Publicités

Le digital dans le domaine de la santé : quels bouleversements à venir?

Lors du dernier article sur ce blog j’ai succinctement exposé en quoi les transformations du système de santé devraient, à mon sens, nécessairement être appréhendées avec une vision de l’écosystème dans son ensemble, hypothèse dans une certaine dimension confirmée par les résultats intermédiaires (DCPP, 2014; Macy’s 2014) démontrés dans le cadre de l’action menée à partir de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au travers de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Je postule que toute tentative de transformation, tant organisationnelle que de promotion de pratiques individuelles en santé, devraient s’organiser de manière systémique et simultanée.

Je souhaiterais dans les lignes qui suivent éclairer un aspect des enjeux qui me semble être devant nous, enfin devant, en réalité, qui sont déjà présents mais encore pour aujourd’hui de manière émergente et donc encore modulables pour peu que des choix soient faits et des actions engagées.

Je ne reviendrais pas en référence au titre de cet article sur ce qu’est le biopouvoir trop bien décrit par Foucault (1976, p.186) (1) afin de ne pas prendre le risque d’en reproduire une pale copie. Je souligne juste que dans cette perspective la société se projette dans une nouvelle phase.

Cette nouvelle mutation est lentement en cours de basculement d’une demande de la population d’un état protecteur et fournisseur de soins collectif (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 18) (2), à des attentes et usages basés sur des habitudes de consommation qui passent par des pratiques digitales qui sont actuellement conçues et gérées par les grandes entreprises privées du domaine et le modèle économique qu’elles imposent progressivement.

Le pouvoir qui peut, au premier abord être redonné au patient, mais en fait sous certaines conditions, à la personne soucieuse de sa santé, pourrait progressivement également devenir une menace pour l’identité même du médecin. En effet, avec les nouvelles technologies digitales, les applications comme par exemple celle d’aide à la décision qui s’ouvrent un marché exponentiel, impactent avec leur entrée sur le raisonnement clinique et la décision diagnostique le cœur même du rôle du médecin. Cette dans cette activité spécifique que le médecin comme constitutif de son identité. C’est du moins ce que démontre un article en cours de rédaction coécrit avec des collègues de l’université de Montréal qui sera prochainement publié. Après la première crise apparu avec l’accès à l’information médicale pour le plus grand nombre depuis la fin du 20ème et en ce début de 21 siècle qu’a permis Internet (les patients n’arrivent plus avec des maux ou des symptômes mais avec des diagnostics), ces nouvelles pratiques pourraient un peu plus déstabiliser le pouvoir médical et totalement et durablement bouleverser cette profession, puis toute la hiérarchie des professions de la santé.

Du côté des patients et les proches, la santé connectée qu’amène l’univers digital est un média du 21ème  siècle. Il devient ainsi le plus souvent un nouvel agent dépassant la puissance d’influence de son prédécesseur du 20ème siècle pour se muer en un réel intervenant. Nous pouvons à bien des égards considérer qu’un certain nombre de ses artéfact agissent en effet comme un médicament. Ici réapparait le Pharmakon* , remèdes ou poison dans la civilisation antique Grecque selon son utilisation.

Un accompagnateur avec des dimensions thérapeutique ou un impact toxique ayant des conséquences directes sur la pathologie à traiter, pouvant en ajouter une mais à coup sur transformant la personne, le patient qui se trouve en interaction avec ce nouvel agent. Avec le Pharmakon intervient la notion de bénéfice risque bien avant sa théorisation du 20ème siècle qui selon l’utilisation faite peut se révéler inefficace, efficace ou délétère, un équilibre à trouver entre poison ou remède. Or, une partie toujours plus importante de la population modifie ces usages en y intégrant sans même y réfléchir plus avant dans ce que les anglophones nomment le Quantified-self (Gicquel, Guyot, 2015) (3). Une orientation de la société qui nous rend toujours plus enthousiaste sinon dépendant de nombre d’informations issues d’écrans pour nous rassurer pour le confort que cela apporte, des données sur lesquelles s’appuyer pour conduire nos vies (Sorente, 2011) (4), omettant ainsi de faire confiance à ses perceptions, à avoir confiance en sa conscience de l’équilibre physique, psychologique, voir spirituel.

Que ce soit pour les patients ou pour les professionnels de la santé,les mutations qui arrivent avec le digital, portées par les moyens colossaux que détiennent aujourd’hui les entreprises privées qui les initient, des moyens supérieurs  à nombres d’états endettés de nos sociétés. Face à ce paysage qui se redessine, co-construire et façonner l’environnement du soin, des soins en appréhendant nos systèmes de santé en tant qu’écosystème  apparait, à mon sens comme indispensable sous peine de laisser ce domaine du digital s’articuler uniquement dans sa dimension commerciale, avec les critères d’accessibilité et de clarté d’information majoritairement sinon uniquement élaboré sous l’angle d’un nouveau champs de consommation avec les avantages et conséquences tel l’accès à la médecine ou la santé connectée pour une partie de la société, mais également celles d’informations qui s’échangent au sujet d’un produit que deviendrait l’être humain. Ne nous trompons cependant pas, malgré les risques, comme dans tout domaine émergeant, il y a d’énormes possibilités pour peu qu’un construire ensemble s’initie et c’est comme je l’ai écris dans l’article précédent ce dans quoi, grâce à l’expérience acquise ces dernières années, je compte m’investir.

Des techniques et technologies qui émergent aujourd’hui avec toutes les possibilités qu’elles apportent comme des opportunités aujourd’hui pour la santé, qui s’orienteront, sans nos implications par la participation à les appréhender en en choisir ensemble, patients et professionnels de la santé, leur place et leur utilisation, à servir la production de marchandises et la réalité du consommateur telle qu’elle est devenue.

*Pharmakon : En Grèce ancienne, le terme de pharmakon désigne à la fois le remède, le poison, et le bouc-émissaire

Références bibliographiques

(1) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard. Il y est défini le biopouvoir comme  désignant « l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir », dans le champ des techniques politiques. », p.186.

(2) Jouet, E. Flora, L. & Las Vergnas, O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(3) Gicquel C., Guyot P. (2015), Quantified self : Les apprentis sorciers du « moi connecté », Pris, édition  Broché.

(4) Sorente I. (2011), Addiction générale, Paris, J.C. Lattès.

Infos + : Voir l’ouvrage du conseil de l’ordre des médecins sur la santé connecté