Une vision d’ensemble au service de nos systèmes de santé

Trouver et expérimenter l’alchimie qui mette au service de l’intérêt général les apports des diverses mutations en cours dans nos systèmes de santé, c’est l’expérimentation que je souhaiterais mettre en musique tel un chef d’orchestre, mais à partir de quelle(s) réalité (s) ?

J’ai expérimenté en tant que patient vivant avec plusieurs maladies chroniques le système de santé jusqu’à en connaître ces contours et surtout l’écart qui s’est peu à peu installé entre l’offre et la réalité épidémiologique de ces dernières années.

Fort d’un regard critique constructif, une vision s’est peu à peu dégagée concernant les ajustements qui seraient nécessaires aux systèmes de santé occidentaux. J’ai eu l’occasion de tester différentes hypothèses en France comme à l’étranger concernant cette vision d’ensemble, globale. Je l’ai patiemment construite au fil de mon expérience du système de santé en tant patient, représentant des usagers, proche, formateur et praticien chercheur. Toutes les hypothèses expérimentées se sont jusqu’ici vérifiées comme pertinentes, dès lors, fort de la richesse de l’expérience, il est, de mon point de vue; temps d’organiser une mise en œuvre systémique de cette vision dans son ensemble.

Celle-ci s’organise dans une dynamique systémique allant de la formation des professionnels de santé et du psychosocial, aux milieux de soins et des affaires sociales jusque la recherche tel qu’expérimenté presque simultanément au Québec depuis 2011 (Flora, 2012 (1); Pomey et al, 2015 (2)) . Elle comprend cependant également une prise en compte de l’univers digital qui s’organise aujourd’hui à une vitesse exponentielle. Les jeunes en formation actuellement qui ont grandi avec ces nouvelles technologies alimentent la structuration de leurs pensées avec cet univers. De plus le digital,  l’univers numérique devrait d’ailleurs, dans un équilibre subtil avec les dispositifs présentiels des dispositifs d’éducation populaire, permettre une participation des populations aux politiques qui les concernent au travers d’une méthodologie qui pourrait se muer au delà du champs de la santé en nouvelle piste de mobilisation d’une démocratie participative.

Après avoir testé des formations auprès de l’ensemble des acteurs dans le champ de la santé, patients compris au travers de la recherche action EMILIA financée par l’union Européenne au cours de la première décénie de ce siècle, puis lors du lancement de l’université des patients dans le cadre des cursus en éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (UPMC) et enfin des entités innovantes de la faculté de médecine de l’université de Montréal au travers du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à partir de 2010 et depuis 2013 de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’ère du digital, un moment où le monde numérique prend une place considérable dans le champ de la santé, il est temps d’intégrer le paradigme de la participation des patients aux systèmes de santé qui les concernent au premier chef à celui de l’accompagnement numérique, une autre révolution de notre temps.

Or il se trouve qu’un certain nombre d’idées concernant ce dernier environnement et cette proposition ont déjà été testées par une start-up avec un certain succès international. Pensé pour la France, et devant les résistances Françaises relatives, c’est surtout, comme l’ensemble de mes travaux directs ou associés, à l’étranger que les développements ont vu le jours. D’autres idées pour articuler le digital et les savoirs expérientiels sont restées en réserve car à mon sens toutes ces idées comprises dans une vision globale devraient être initiés simultanément.

L’enjeu est bien évidemment de taille car si le digital n’est pas appréhendé dans un environnement global, les possibilités que celui ci prenne une place uniquement à partir et pour des critères financiers seront (sont) d’autant plus importantes.

Si nous en arrivons à cette situation, c’est en sondant les stocks volumineux de nos données personnelles (data mining) que les intérêts particuliers, commerciaux, à moyen terme se vendront et s’échangeront sur le dos des patients dans l’univers du Big data. Tout comme le sont trop souvent aujourd’hui les stratégies thérapeutiques médicamenteuses dont nous avons avec des collègues décryptées un certain nombre d’enjeux dans le cadre d’un ouvrage cette année (Scheffer, 2015(3)). Dès lors l’humain en tant que tel, le sujet si important dans le domaine spécifique de la santé et déjà bien instrumentalisé après avoir été objectivé au 20ème siècle depuis l’avènement de la médecine comme bio-pouvoir (Foucault (1976, p.186)(4)), se résumera dans ce nouveau continent en devenir à une variable d’ajustement.

Il se trouve malheureusement que dans ce qui devint le « modèle de Montréal » (Macy’s, 2014 (5); Karazivan et al, 2015 (6)), lors de l’intensification de ma collaboration, si ce volet a été introduit, le contexte du milieu de soins dans lequel le pilote devait être introduit n’a pas permis de mener l’expérimentation qui aurait tenter de démontrer la complémentarité envisagée. Et comme dans un même temps, l’université des patients de l’UPMC  n’a pas pour d’autres raisons contextuelles fédéré de recherche vis à vis de cette dimension virtuelle pour étudier le modèle initié par la start-up pour évaluer la place du digital comme je l’avais suggéré, le chemin reste à défricher.

Dès lors,il faut bien constater que l’utilisation du digital est aujourd’hui, du côté Québecois comme de ce côté de l’atlantique avec l’université des patients des plus classiques. Elle est conduite principalement dans une optique de lisibilité et de modalités d’interactions de première génération.

Or dans la vision telle que je l’envisage, il s’agît d’aller bien plus loin. Il est question de tisser de nouveaux maillages des systèmes de santé qui permettent une réorganisation de l’ensemble, dans une dynamique englobant ce qui a déjà été expérimenté dans les modèles cités, c’est à dire en mobilisant les savoirs des patients et proches, les utilisateurs du système de santé tant au niveaux locaux que nationaux, voire internationaux dans un réel construire ensemble comprenant tous les acteurs impliqués qui le souhaitent.

C’est à ce travail que je vais m’atteler au cours des prochains mois.

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, thèse de doctorat en sciences sociales (Sciences de l’éducation), Université Vincennes-Saint-Denis, Paris 8 campus Condorcet (Publié sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé  aux Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).

(2) Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(3) Scheffer P. (Coord.) (2015). Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelle formation critique?, Paris, L’Harmattan.

(4) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard.

(5) Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(6) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – Issue 4 – pp.437–441.