Prise en charge ou patient partenaire?

Ce billet est le fruit du constat de la confusion que portent les différents discours actuels dans le système de santé Français.  Des paradoxes et discours contradictoires que je rencontre au fur et à mesure des échanges auxquels j’assiste en tant qu’observateurs ou auxquels je participe. Je vais m’appuyer sur deux exemples vécus au cours des sept derniers jours, en une semaine donc, pour contextualiser mon propos. Ces deux exemples me permettront d’illustrer la confusion et de tenter de proposer un éclairage de ce qui se joue aujourd’hui, de ce qui empêche en partie les milieux de soins de s’ajuster au défis actuels.

Expressions et représentations des différentes parties

La première séquence a eu lieu le samedi 5 décembre à l’espace éthique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). L’association « Ding ding dong« , l’institut de coproduction du savoir sur la maladie de Hutington, y présentait son rapport de recherche pour tenter une autre définition de la maladie et sur la vie avec cette maladie pour les patients et les proches que les contours actuellement dessiné par l’approche biomédicale.

Lors de cet échange, alors qu’une tension apparait lorsque les membres impliqués dans la recherche émettent l’idée que les groupes d’entraide peuvent-être une solution pour les patients et leurs familles, Emmanuel Hirsch qui dirige cet espace et l’équipe qui l’anime, tente de détendre l’atmosphère.

La tension tenait de la confusion entre groupe de parole et groupe d’entraide. Des groupes de paroles dont les professionnels de la santé cernent les risques s’ils sont menés sans leur présence pour réguler la parole, se présentant comme les garant du cadre. Emmanuel Hisch tente donc un désamorçage de la tension en mettant en avant les compétences des professionnels et en sollicitant une compréhension des patients vis à vis des contraintes et difficultés rencontrées par les professionnels de la santé pour prendre en charge les patients. une posture et une action bien intentionnée mais qui porte en elle, selon moi, la graine d’une confusion sur laquelle je reviendrais après avoir exposé une situation similaire mise à jour dans un autre contexte.

Le second exemple m’est apparu lors d’une réunion de cadres de plusieurs groupes hospitaliers de l’AP-HP. Là encore, l’idée exprimée au cours des échanges mêlent les notions de prise en charge de de pro-activité des patients. Au delà du discours exprimé oralement, je repars de cette séquence avec le rapport annuel d’activité 2014 de cette institution et en titres de chapitres : page 16  » Le patient partenaire de notre action » et en page 18, en double page suivante  » la prise en charge des patients : une démarche d’amélioration continue », une confusion apparait comme politique générale de l’institution. Il est donc normal que ce type de message imprime l’ensemble de l’action qui porte donc à confusion.

Analyse du propos exprimé

Selon moi, concernant le premier exemple à l’espace éthique, il est contradictoire de demander simultanément une compréhension du monde de l’autre et de considérer que « cet autre » prend en charge le patient.

En effet, demandons nous à un enfant de deux ou trois ans de comprendre les parents qui le prennent en charge (je prend cet exemple car c’est celui qui est le plus repris par les professionnels de santé vis à vis de la vulnérabilité* du patient). Au delà du caractère paternaliste de l’expression « prise en charge », il est, selon moi, question  d’injonction paradoxale. Une intention contradictoire qui organise un impensé qui  lèse chacun des acteurs et est apparait comme un des freins à l’ajustement du système de santé.

Nous retrouvons dans le second exemple les mêmes ressorts de ce qui produit une difficulté dans les relations entre le système de santé et les patients, les usagers, entre les professionnels de la santé et les patients et leurs proches. Je suis conscient de ce que porte la notion de prise en charge sur le plan financier du système de santé Français si spécifique dans le monde, mais dans il invite dans les faits à une symbolique frauduleuse et je vous invite à cet égard à lire le dernier article publié sur le sujet dans ce blog. Si nous nous penchons sur le fonctionnement du financement actuel du système de santé, nous pouvons constater que la majorité des patients ont cotisé dans le cadre d’un système de répartition solidaire. C’est ce système qui leur permet de ne pas directement payé l’ensemble du coût de leur soins directement selon une perspective individuelle. Il n’y a que peut-être les enfants qui font partie de cellule familiales qui participent, et les bénéficiaires de l’Aide Médicale d’Etat (AME) qui peut être considérée comme une prise en charge.

Pour le reste, selon ma propre expérience de patient depuis des années, il y a dans une vie avec la maladie des séquences, des moments de prise en charge, mais pour la plupart des patients, hors de ces moments, le terme de prise en charge est inapproprié bien que largement utilisé et généralisé dans un discours mécanique qui je le répète freine d’un côté comme de l’autre de la relation, la pleine responsabilité partagée et assumée de la relation de soins, une réalité assumée comme le sont les épisodes autodidactes que vivent nécessairement les patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (1)) et nombres de proches dans la vie avec la maladie.

Conclusion

Devant les défis que doivent révélés les systèmes de santé de nos sociétés, définir la réalité correspond à cerner le bon diagnostic pour reprendre un terme largement utilisé par les médecins. Dans cet effort de définition, utiliser les termes appropriés dans les situations identifiées apparait comme nécessaire. Or comme nos l’avons vu, ce terme largement employé et éclairé au travers des deux exemples explicités, est utilisé en contradiction avec d’autres notions et éléments associés. Porteur de la vision du patient partenaire dans un partenariat de soins tel que développé à partir de l’université de Montréal et aujourd’hui repris largement en Amérique du nord, comme initié en Italie, en Belgique et questionnée en Suisse devrait amené en France comme dans ces pays à dégager une vision globale dans laquelle chaque élément devrait être repositionné à sa juste place du paradigme qui émerge. Notons d’ailleurs que si l’Amérique du Nord peut apparaitre un espace lointain tant géographiquement que culturellement de la France, quoique le Québec à bien des point en commun avec l’espace géographique d’où sont extraits les exemples cités, il est possible de constater que les pays voisins de la France s’interroge sur le modèle de Montréal. En tout état de cause, il apparait qu’il serait pertinent de choisir entre la prise ne charge et le patient partenaire, car ces termes et les notions qu’elle représentent associées portent la contradiction, et donc une certaine confusion.

La dernière question que pose en filigrane le questionnement présenté, consiste à savoir si les acteurs et le système de santé Français est prêt à s’emparer de cette approche dans laquelle les patients sont mobilisés et se sont mobilisés ailleurs pour un sujet qui les concernent au premier chef, qu’ils soient patient « en santé », « malades » ou « simplement âgés ».

Notes de bas de page

* J’ai questionné les apports et conséquences de la vulnérabilité dans la vie avec la maladie des patients dans la thèse (Flora, 2012 (2), 2015 (3)), soulevant le fait qu’en émerge aussi certaines ressources, sans négliger toutefois l’impact des autres aspects de cette vulnérabilité. Ce travail intéresse actuellement une médecine de santé publique Belge, Florence Parent (2013 (4); 2015 (5)), qui articule la pensée de pédagogies innovantes pour former les professionnels de la santé.

Références bibliographiques

(1). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(2). Flora L. (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(3). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4). Parent F., Jouquan J. (2013). Penser la formation des professionnels de la santé : Une perspective intégrative, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

(5). Parent F., Jouquan J. (2015). Comment élaborer et analyser un référentiel de compétences en santé, Louvain la neuve, Belgique, De Boëck.

Le patient, un membre à part entière de l’équipe de soins, un enjeu de conscience

J’ai participé depuis l’hiver 2011, quelques mois après l’ouverture d’une innovation mondiale dans les Facultés de médecine à l’automne 2010, l’ouverture d’un bureau facultaire de l’expertise patient dirigé par un patient, à l’émergence d’un nouveau modèle relationnel dans les soins. De cette innovation organisationnelle est né ce que je pense être ( Et je ne suis pas le seul) un nouveau paradigme, le partenariat de soin. Dans ce modèle, le patient peut se considérer et est considéré comme un patient partenaire, membre à part entière de l’équipe de soins.

Cet article présente ce que ce modèle permet de rappeler, c’est qu’au delà du fait que le patient est concrètement un soignant, un soignant dans ses propres soins, c’est également dans les systèmes de santé Québécois comme Français, il est le financeur de  l’équipe de soins dont il est membre à part entière. Il est donc en tant que tel celui qui permet, dans ces modèles économiques si particuliers dans le monde, à cette équipe de se réunir autour de lui.

Contexte historique d’élaboration du modèle

C’est au début de la décennie en cours qu’un doyen de faculté de médecine visionnaire,  Jean Rouleau, a décidé de proposer à un patient depuis l’enfance Vincent Dumez, par ailleurs spécialiste de la transformation des organisations, de prendre la direction d’un bureau facultaire* afin d’introduire la perspective patient dans la réflexion en cours sur la formation des médecins de l’université de Montréal.

Une des premières actions qu’entreprend Vincent Dumez, parallèlement aux premiers échanges avec les différents responsables et les différentes commissions de la Faculté de médecine lancée dans un virage pédagogique important, celui de l’approche par compétences, a été de faire une revue de littérature. C’est dans le cadre de ce tour d’horizon  bibliographique qu’est référencé une note de synthèse publiée quelques mois auparavant, construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 (1)), une note d’introduction d’un numéro de la revue pratiques de formation : analyses Usagers-experts : la part de savoirs des malades dans le système de santé (Jouet, Flora, 2010 (2)). Pour Vincent Dumez, cette note de synthèse est la pierre angulaire qui a permit d’entrer en discussion avec les médecins de la Faculté de médecine. C’est à partir de cet écrit que nous sommes assez rapidement entrés en contact et que notre collaboration s’est rapidement organisée au travers d’échanges réguliers et de notre participation, Emmanuelle Jouet et moi-même, à des ateliers de travail, rendus possibles grâce aux nouvelles technologies de l’information.

Le nouveau modèle relationnel

De ce travail de fond posant la question de ce qu’une faculté de médecine anticipe du médecin de demain, est apparu la nécessité de questionner à quel patient le médecin peut avoir a exercer l’art médical. C’est ainsi qu’a été identifié un patient pouvant être pro-actif s’il le souhaite afin de préparer les futurs médecins à ce que produit de plus couramment la société dans laquelle nous vivons. Une société qui avec l’avènement de la société de l’information permet à une grande partie de la population d’accéder à un panel d’informations, y  compris médicale, qui transforme chaque personne qui appréhende les information qu’il est allé chercher. C’est le résultat final de ce travail qui a fait émerger ce sur quoi s’appuie ce que les Américains appellent le modèle de Montréal, c’est à dire le partenariat de soins  (figure ci dessous) qui propulse le patient partenaire (Karazivan et al, 2015 (3)):

Img_Article_Patient_partenaire_Blog

Dans ce modèle donc, le patient n’est plus au centre, comme de représenté dans les approches centrées sur le patient mais autour du cercle, il est donc membre à part entière, avec l’appui de ses proches, de l’équipe de soins. Il est ainsi considéré comme un soignant. Ce qui au travers des éléments annoncés par la note de synthèse déjà citée, présenté de manière plus précise dans la thèse soutenue en 2012 (Flora, 2012 (4), 2015 (5)) et conforté par les travaux d’Angela Coulter (2011 (6)) met en lumière une évidence trop souvent oubliée dans nos systèmes de santé. (Angela Coulter dans le cadre d’une recherche à identifié qu’un malade chronique passe en moyenne entre 5 à 10 heures par an avec les professionnels de santé alors que lui et ses proches produisent des soins et du prendre soi, jusque 6250 heures par an). Le patient partenaire, membre de l’équipe à part entière (Pomey et al, 2015 (7)) , je le répète, se défini donc comme tel :

  • —Le patient partenaire est une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés.
  • Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées par les intervenants de l’équipe clinique.
  • Respecté dans tous les aspects de son humanité,  il est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
  • Tout en reconnaissant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent.

Le partenariat de soins peut-être également l’occasion de rappeler le modèle économique choisi par la France et le Québec :

Si le patient, comme nous l’avons vu est un membre de l’équipe, il est une autre évidence soigneusement mises au second plan si ce n’est oublié, tant par les patients eux-mêmes, que par les professionnels de la santé et le système qui les encadre, à l’aide de la communication, c’est que c’est également lui et ses proches qui finance l’équipe de soin tel que figuré ci-dessous:

Img_Article_Patient_partenaire_payeur

Il est donc le pourvoyeur de fond des acteurs de soins qui l’entourent, comme de ceux, individus équipes et institutions qui organisent le système de soins, et cette réalité devrait sans doute est remise en avant dans la gestion des fonds public issus des fonds propres des patients. Des fonds aujourd’hui partagé en France entre ses fonds publics et les cotisations des mutuelles, un modèle d’assurance personnelle mis à contribution de plus en plus souvent pour compléter, voire remplacer les fonds publics mais qui sont issus de la même source, le patient, qu’il soit en « bonne santé », atteint d’une maladie aiguë, sujet d’un accident de la vie ou vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques.

La question est donc de quel contributeur s’agît-il tant pour le patient que pour le système de santé et les acteurs qui le constitue ?

  • Est un actionnaire petit porteur, peu impliqué, dans la gestion de ce portefeuille?
  • Est-ce un actionnaire à qui l’organisation et ses acteurs doivent rendre des comptes?
  • Est-ce qu’il s’agit d’un dirigeant ou encore d’un membre du conseil d’administration?

La question est ouverte et chacun au vu de cet éventail de possibilités issues de la société dans laquelle nous vivons. Chacun d’entre nous, que ce soit une situation choisie ou subie, avons la possibilité de nous situer, individuellement ou collectivement afin de se donner les moyens, si nous le souhaitons d’intervenir pour porter un modèle ou un autre de société vis à vis des choix de santé qui nous concernent tous.

Conclusion

Les systèmes de santé de France et du Québec (Saint-Germain, 2015 (8)), sont organisés de telle sorte que ce sont les citoyens, qui sont aujourd’hui tous des patients (Winkler, 2003 (9))**, qui financent les professionnels de santé et ceux qui les organisent.

Or les choix décidés et mis en œuvre par les différents gouvernements de ces dernières décennies s’organisent autour de groupes d’établissements gérés sur le modèle de l’entreprise. C’est en appréhendant et en prenant en compte ce modèle qu’émerge les différentes positions exposées dans cet article, des statuts qui correspondent à ce types d’acteurs dans ce modèle économique.

En conclusion les questions se proposent ainsi :

  • Dans un contexte général dont le domaine de la santé promeut l’empowerment, ce « pouvoir d’agir » : jusqu’où et selon quelles dimensions le patient décide de s’approprier et d’agir?
  •  Quelle posture décide t’il d’adopter : celle de l’usager, celle de l’acteur de sa santé, de la santé***, celle de co-auteur ou encore d’auteur de sa santé ou encore du système de santé ?

 

* Le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire a laissé la place en avril 2013 à une direction collaboration et partenariat patient (DCPP) co-dirigée par un patient Vincent Dumez et une médecin, Paule Lebel.

** Martin Winkler, est un médecin Français, auteur de différents ouvrage dont certains à succès qui vit aujourd’hui au Québec.

*** J’entends dans ce terme le choix de plus en plus de patients de s’intéresser au delà de leurs propres soins, de ceux qui s’intéresse aussi pour autrui, par altruisme, au système de santé dans toutes ou partie de ses dimensions pour participer à son amélioration.

Références bibliographiques

(1). Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(2). Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

(3). Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine. April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

(4). Flora L.  (2012).  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(5). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(6). Coulter A. (2011). Engaging patient healthcare. University of Oxford, UK, Open University Press.

(7). Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(8). Saint-Germain C. (2015). L’avenir du bluff Québécois : La chute d’un peuple hors de l’histoire, Montréal, Liber.

(9). Winckler M. (2003), Nous sommes tous des patients, Paris, Stock.

Les patients peuvent aujourd’hui innover dans le domaine du digital

Dans le prolongement de plusieurs articles publiés depuis le début de l’automne, ce billet éclaire un dispositif innovant qui donne l’occasion à tout acteur de santé, de créer un instrument, une « appli » mobile, un logiciel ou site Internet ou tout autre dispositif innovant avec l’aide de passionnés de cet univers en gestation.

L’association New-Health (1) est composée de jeunes spécialistes de l’univers digital qui se sont organisés en association indépendante avec l’ambition d’accompagner l’émergence d’innovation en santé, ce qui passe aujourd’hui par le digital.

Le processus d’élaboration

Pour cela il propose un environnement favorable de rencontre, d’échange et de développement d’innovation jusque l’implantation de la production ou la co-production d’innovation dans le domaine de la santé. Les créations au travers d’ateliers s’élaborent sur la base d’un travail collaboratif de type « Bottom-Up« . Il est proposé une approche transversale ou multidisciplinaire qui permet d’appréhender la complexité, décrite par Edgar Morin (1997) (2), et de concevoir à partir de cette réalité.

Les créations initiés lors des ateliers sont et restent la propriété des collaborateurs faisant émerger l’innovation. Les équipes, une fois l’initiative lancée avec le soutien de membres de l’association, sont invités à peaufiner leur projet et de préparer une présentation de celle-ci jusqu’au moment de rencontre lors d’un évènement intitulé challenge. Lors de cet évènement, il présenteront, parmi ceux qui ont élaboré des projets dans les divers cafés santé de l’année, leur création devant un jury. Les lauréats pourront réaliser concrètement leur innovation. Ils pourront passer de l’étape de projet à la réalisation de l’innovation quelque soit sa forme digitale avec l’aide logistique d’équipes permettant la concrétisation et de fonds économiques issus du fond de l’innovation nouvellement créé par le ministère de l’économie, et ce, jusqu’à sa sociabilisation, jusque son implantation sur dans la vie réelle pour l’amélioration du système de santé et de la qualité de vie.

L’analyse

J’ai expérimenté le dispositif en participant à l’ un des ces cafés à thème. Arrivé avec curiosité, J’en suis reparti enthousiaste vis à vis de cette initiative. Je reste cependant perplexe car dans cet espace ouvert à la créativité, j’étais et je suis resté le seul patient. J’ai échangé avec l’équipe et ils m’ont confirmé qu’effectivement, à ce jour, ils avaient surtout accompagné des professionnels de la santé. Ils m’ont également expliqué que lors du prochain évènement fin novembre, l’organisation du prochain café santé sur la greffe était organisé avec une association d’usagers, Renaloo.

Cette association est  constituée de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les membres de New-Health m’ont dit que les personnes inscrites à ce jour était majoritairement de patients.

L’ association Renaloo est l’une des associations les plus dynamiques également vis à vis de cet environnement digital avec une réelle stratégie car elle est elle même l’émanation de la création d’un blog réalisée par sa directrice.

Je ne peux, en tant que patient que faire savoir et encourager les patients, individuellement comme collectivement, dans le cadre d’associations formelles ou non, à investir ce type d’espace de création afin de participer à la création de l’univers dans lequel il sont amenés à évoluer sur la durée, que ce soit dans les sites institutionnels ou dans leur espaces de vie, quotidien ou non, dans le « vivre avec ».

Évidemment la réponse à ce manque de présence tient aux représentations générales  concernant la santé. Les porteurs de solutions dans ce domaine et sur l’organisation du système de santé. Sans mauvaises intentions, ils n’ont pas pensé sur leur site Internet, organisé par entrée de publics spécifiques, à proposer une entrée patient. Encore un effet de l’approche centrée sur le patient telle qu’elle s’organise dans les faits et la pratique. C’est, selon moi, ce qui a participé à attirer si peu de patients jusqu’ici dans les cafés/Ateliers, l' »habitus » (Bourdieu, 1967(3)) de se conformer à la place que la société nous propose.

un autre limite temporaire du dispositif réside dans le fait que l’équipe constituée pour accompagner ce processus est pour le moment géographiquement situé en Ile de France, et donc sous sa forme actuelle, tous les patients sur le territoire ne pourront pas encore en bénéficier. Les membre de New-Health visent cependant 5 autres grandes villes françaises, mais les neurones et synapses à mettre en effervescences ne sont pas encore identifiés. Je vais personnellement, au delà de l’engagement formalisé au travers de cet article, porter cette initiative, en communiquant dès la semaine prochaine sur cette association et le processus proposé dès la semaine prochaine au Québec, à Montréal, mais également en décembre en France, à Nice, lors de l’après midi de conférence débat organisée avec l’association médecine et culture.

Conclusion

Cet espace d’innovation propose un écosystème complet permettant de participer au développement de la e-santé de demain. C’est  dans le cadre d’un environnement favorable au développement de créations réalisées par les acteurs de la santé eux-mêmes, dont il reste propriétaire (Donc également libre de le rendre accessible gratuitement à tous) avec le soutien de designer et d’informaticiens.  Inspiré des Hakathons (4) , organisés pour concrétiser des réalisations dans une approche transdisciplinaire qui seule est susceptible d’appréhender la complexité.

L’univers de la santé s’organise de plus en plus avec la présence des usagers, sinon des patients et des proches. C’est un espace qui leur permet de s’inviter dans ce qui se fait pour et pour que cela se fasse par eux ou avec eux. Une collaboration dans l’esprit de ce que j’ai participé à développer au Québec est possible (Flora, 2015 a) (5). Le partenariat de soins et du prendre soin, dans le quotidien donc également au delà, mais pas nécessairement dans l’ombre de ce partenariat dans lequel les interdépendances apparaissent comme une réalité (Flora, 2012 (6); 2015 b (7)).

À l’heure où un collectif de patients et proches inaugure une première mondiale, au travers du lancement d’une industrie pharmaceutique initiée par une association d’usagers, en utilisant les mêmes recettes que l’industrie pharmaceutique privée du point de vue économique, l’association de financement propres associés à des subventions,  l’univers du digital offre la possibilité aux patients, au proches, seuls ou collectivement de créer l’univers qui les concernent.

Notes et références bibliographiques

(1) New-Health s’appelait à son origine What-Health

(2) Morin E. (1977), La méthode 1, La nature de la nature, Paris, Le Seuil.

(3) « Postface » in E. Panofsky, Architecture gothique et pensée scolastique (trad. P. Bourdieu), Paris, Éditions de Minuit, 1967.

(4) Hackathon : Un hackathon est un événement où des développeurs se réunissent pour faire de la programmation informatique collaborative, sur plusieurs jours. 

(4) Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(4) Flora L.  (2012).   Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, p. 269,  p. 335, p. 369

(5) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, p. 481, p. 592, pp..651-652.,

L’habitus selon Bourdieu : https://sociologie.revues.org/1200

Des pairs aidants en santé mentale en France, les médiateurs de santé pairs

Depuis le début de cette décennie s’est progressivement et méthodiquement organisée en France une expérimentation pour former et démontrer la pertinence de mobiliser des pairs aidants aux côtés des professionnels de la santé dans l’objectif de mieux accompagner les personnes vivant avec des troubles de santé psychiques. Cette expérimentation doit, au cours de l’année 2016, permettre la mise en œuvre d’une processus de pérennisation, avec les régions qui le souhaitent, de ce nouveau type d’accompagnement et donc de nouvelles pratiques pour les équipes. Cet article présente synthétiquement ce qu’est la « pair-aidance » et sur quoi elle se fonde, puis revient sur le processus qui a amené le projet de 2016 au delà de la phase d’expérimentation, pour conclure par une brève présentation du dispositif qui va participer à une généralisation progressive de cette nouvelle forme de soins en France.

Qu’est ce qu’un pair aidant?

Le pair aidant repose son action sur l’entraide envers d’autres personnes souffrant ou ayant souffert de maladie (s), somatique ou psychique. C’est à partir du vécu de la vie avec la maladie et du parcours de rétablissement qu’il créé une proximité avec ses pairs. Cette expertise développée  constitue le socle à partir desquels les principes fondamentaux de la pair-aidance s’exprime. Ainsi, dans le champ de la santé mentale, l’intégration en tant que professionnels, dans les équipes de professionnels de la santé et du psychosocial, de personnes ayant vécu un trouble psychique et s’étant rétablies et ayant atteint ainsi un niveau de stabilisation, a été initié en 2012 en France dans le prolongement de ce qui se fait depuis plusieurs années dans bien d’autres pays (Psychom 75, 2015).

La génèse de la « pair-aidance » en France

C’est à partir de 2010 que le Centre collaborateur de l’organisation mondiale de la santé (CCOMS) a commencer à envoyer des usagers des services de santé mentale étudié au sein d’une formation académique formant aux compétences qui permettent « l’information, la médiation et l’accompagnement en santé« . Ce cursus était proposé depuis 2005 dans le cadre du département de formation permanente de l’université Vincennes Saint Denis Paris VIII. Après deux cycles de formations ayant permis à ces émissaires d’expérimenter la pertinence de ce cursus et de réaliser une retro-action auprès du CCOMS, un groupe de travail s’est constitué dans l’objectif adapter cette formation aux spécificités du domaine. Les ajustements ont tant été d’ordre de l’élaboration de contenus, que de l’apport de nouveaux intervenants et du niveau de diplôme qui devait permettre une accessibilité largement ouverte. C’est ainsi que l’étape de la mise ne œuvre expérimentale fut mis en place en 2012 au travers d’un Diplôme InterUniversitaire (DIU) de médiateur de santé pair entre l’université Paris VIII, les facultés de médecine de Lille, Marseille et l’établissement hospitalier de Sainte-Anne à Paris.

La formation expérimentale initiale

Le DIU a été pensé comme une formation en alternance. Une petite trentaine d’étudiants ont alors été contractualisés dans des dispositifs du système de santé, financé par 3 agences régionales de santé (Ile de France, Nord pas de Calais et région PACA). Il s’agissait groupes hospitaliers avec des équipes en établissements ou auprès d’équipe mobiles et de groupes d’entraide ou d’associations. Les médiateurs en devenir étaient ainsi trois semaines par mois au sein d’équipe professionnelles ou  d’organisation et une semaine par mois ils étaient réunis ensemble dans le cadre des enseignements. La formation a duré un an.

L’évaluation du dispositif de formation en alternance et ses effets dans les milieux de soins

Une fois ce cycle de formation/action terminée, une analyse sociologique a été réalisée afin d’évaluer l’ensemble du dispositif, quelle action pour les médiateurs? Quels impact auprès des équipes ? Quel (s) bénéfice (s) pour les usagers des services mobilisés ? Et quelle pertinence de la formation universitaire avec ses points forts et ses faiblesses?. Ce rapport a été rendu fin 2014 (Roelandt et al, 2015 (1)) et des articles sont aujourd’hui accessibles sur Internet comme par exemple celui publié dans Varia (Demailly, 2014 (2)). (Lire l’expérience d’un des médiateurs de santé pair)

Vers une licence pro de médiateurs de santé pairs!

L’automne 2015 a vu les premières réunions pédagogiques s’organiser entre le CCOMS associé  à l’un des premiers médiateurs de santé pair formé depuis 2012 et l’équipe pédagogique de l’université Paris 8 pour concevoir la nouvelle offre de formation en prenant en compte les commentaires du rapport rendu. C’est vers une licence pro que s’oriente la nouvelle formation pour des raisons d’accessibilité sur tout le territoire à ce  nouveau métier. La licence pro constitue la possibilité d’entrer dans le panel des formations à caractère national. Cette formation entre également dans le cadre légal de l’article de loi  Art. L. 111013 sur la médiation sanitaire de la nouvelle loi de santé publique (CFMSP, 2015), reconnu ainsi comme un nouveau métier. Pour l’heure, le dispositif imaginé lors de la phase expérimentale devrait être élargi à trois nouvelles agences régionales de santé dans le cadre des treize nouvelles régions Françaises qui seront effectives début 2016.

Conclusion

L’innovation dans le domaine de la santé vient souvent, historiquement,  d’avancée en santé mentale. En 1935, un groupe d’entraide, les alcooliques anonymes se sont constitués comme une alternative au propositions de soins qui étaient proposées en psychiatrie à leur égard, quelques années plus tard en 1937, un premier groupe d’entraide s’organisait pour les autres usagers de la psychiatrie (Romeder et al, 1989 (3); Flora, 2012, p. 152 ; 2015, p. 281 (4)). D’aucun analyse ce mouvement comme majeur dans la manière dont sont constitués les associations (Brun, Lascoumes, 2002 (5)). Dans les années 90, une nouvelle forme de rétablissement révèle un processus de transformation majeure plus orientée vers un mode de partenariat avec les professionnels de santé dont les pairs aidants sont une émanation susceptible d’ajuster le système de santé, des médiateurs.

Ma participation dans ce processus

J’ai la chance de participer activement à cette transformation en prolongement de ma participation à la recherche action Européenne EMILIA (6) au cours de la décennie précédente. J’ai été coordinateur pédagogique de la formation dont est héritière le DIU qui va lui même se muer en licence pro et j’ai participé à la première formation expérimentale présentée. Après deux années tournées intensivement autour du partenariat de soins mis en œuvre au Québec, un modèle dans lequel les services de santé mentale ont également, grâce à la participation des patients la possibilité de s’ajuster (Flora L., Lebel P., Dumez V. et al (7)), je m’attelle à apporter l’expertise acquise. C’est en tant que coordinateur pédagogique de la prochaine formation dans le cadre de cette initiative que je suis de nouveau investi. Ce projet dans lequel prend forme cette formation permettra aux personnes directement concernées, à partir de leurs savoirs expérientiels de transformer le système de santé dont ils ont eu, ont ou auront à mobiliser les ressources, pour eux, leurs proches ou leurs pairs. Cette nouvelle formation devrait commencer lors de la rentrée universitaire prochaine, à l’automne 2017.

Références bibliographique

(1). Roelandt J.-L., Staedel B., Rafael F., Marsili M., François G., Le Cardinal P.,  Desmons P., Demailly L., Dembinski O., Garnoussi N., Soulé J., Fanarier C. Ledrich J., Naudin J. Kannas S. (2015), Programme médiateur de santé/pairs : Rapport final d l’expérimentation 2010-2014, CCOMS, Lille.

(2). Demailly L. (2014), « Les médiateurs pairs en santé mentale : Une professionnalisation incertaine« , Varia, La nouvelle revue du travail, 5 | 2014.

(3). Romeder J.-M. et al (1989), Les groupes d’entraide et la santé, (Publié en anglais sous le titre: The Self-Help Way), Ed. Le Conseil canadien de Développement social, Canada.

(4). Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet, publié en 2015 sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé », Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(5).  Brun N., Lascoumes P. (2002), « Les grands secteurs associatifs à l’hôpital, l’action des usagers et de leurs associations nouveaux facteurs de qualité ? », Revue hospitalière de France, n°484, pp. 14-17.

(6). EMILIA : Empowerment of Mental Illness Service Users: Lifelong Learning, Integration and Action (n°513435), 6ème programme cadre de la Commission européenne (2005-2010). Un ouvrage intéressant est issu de cette recherche : Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès. Un numéro de revue a également été publié par une revue de l’Institut National de Prévention et d’Education en Santé : « Empowerment et santé mentale », La santé de l’homme, Paris, INPES, N°413, mai-juin 2011.

(7). Flora L., Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. « L’expérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

L’avenir de la E-santé d’après le livre blanc issu du LH forum

En prolongement de l’article de septembre portant sur le positive Lab 10 sur la E-santé, le livre blanc remis au gouvernement est dès maintenant disponible sur le Web. Vous pourrez y retrouver les recommandations faite en pages 46-49.

Il reprend les éléments déjà éclairés dans l’article et reste assez fidèle à ce à quoi j’ai participé. L’esprit critique qui me caractérise peut cependant encore trouver quelques éléments sur lesquels, à mon sens la relecture d’un patient aurait été souhaitable, ou encore mieux un duo professionnel de santé patient en capacité de converser ensemble, c’est ce qui, outre l’accessibilité et la lisibilité données à ce livre blanc, constituera le corps de ce billet.

En page 46 dans le paragraphe qui contextualise la problématique il est indiqué que « l’information et les données sont la pierre angulaire de la santé connectée, qu’elles aillent du patient au médecin, du médecin au patient, ou d’un médecin à un autre elles doivent être utiles, sécurisées, efficaces, ne pas créer de stress ou de polarisation malsaine pour le patient, et rester réservées aux personnels de santé. « , nous pourrions regretter que ne soit pas signifié l’échange entre patients car de nombreux rapports démontrent la pertinence et l’efficacité de l’échange et des modes de co et d’éco-formation entre pairs (Flora, 2012 (1), 2015 (2)). Cela aurait également l’avantage d’éclairer l’importance de se pencher sur le volet de responsabilité dans ces situations au niveau des protections et sécurités de l’information échangée pour le respect entre les acteurs, tout comme l’est aujourd’hui défini le secret professionnel, le secret professionnel partagé  pour les professionnels de la santé et la confidentialité pour les bénévoles aujourd’hui si important dans le système de santé (Ferrand-Bechmann, 2012 (3)).

Second écueil pouvant apparaitre comme une nouvelle forme de réappropriation de paternalisme les fait d’encore oublier le patient au travers de cette formulation « la technologie doit être au service de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical. « . Nous, patients, préférerions cette formulation « la technologie doit être au service du patient pour qui de l’information puisque c’est elle qui sauve des vies en permettant ou facilitant le diagnostic médical.« . L’attention dans ce nouveau continent qui émerge, et surtout auprès des acteurs qui le façonne, est selon moi primordial, comme je l’ai déjà écrit afin que ce ne soit pas le marché, les professionnels et les organisations qui se l’approprient en oubliant que les systèmes de santé et les organisations sont initialement nées pour eux (ce qui n’est pas tout à fait le sens de l’histoire car par exemple la santé publique est née à la fin du moyen âge pour protéger le commerce).

Je pourrais également, moi qui est très sensible, puisque j’y ai été très impliqué, à l’oubli des pays munis de grands espaces et à des événements météorologiques extrême tel le Canada qu’ai été rédigé cette phrase exclusivement réservé au pays en voir de développement « Dans les pays en développement, voir un médecin implique souvent un long voyage périlleux pour une personne souffrante. À défaut de bénéficier des technologies de pointe, l’utilisation de téléphones portables pour effectuer un pré-diagnostic par SMS réduit la mortalité de manière drastique.« . Je ‘n’oublie pas non plus la France ou les déserts médicaux peuvent avoir également à y gagner, même si nous ne pourrions nous contenter de ce seul mode de soins et de relation dans un si petit pays au regard du monde.

Bien entendu, ces quelques points ne seraient à eux seul balayer l’intérêt de ce qui est présenté. Surtout que quelques rappels seraient utiles à ceux qui organisent le cadre dans lequel se pratique la santé dans notre pays comme par exemple ces extraits :

  • « Le développement de ces pratiques doit être initié par les médecins et les patients eux-mêmes, afin qu’elles bénéficient à l’ensemble des générations futures sans appropriation restreinte de l’information médicale »;
  • La société française reste, quant à elle, confrontée à des archaïsmes technologiques (systèmes d’informations cloisonnés par domaine de spécialité médicale et non interopérables), des freins psychologiques (réticence de certains professionnels de santé à l’usage de nouvelles technologies) et politiques, qu’il est nécessaire d’éliminer pour le bien de tous. il en résulte une déperdition d’informations et une absence de partage des données du patient dommageable tant pour ce dernier (absence d’efficacité, risques d’interactions médicamenteuses) que pour la société toute entière (surcoût, inefficience);
  • L’harmonisation des systèmes informatiques permettrait de gagner du temps, de l’argent, et d’assurer un meilleur accès des patients à leurs propres informations, dont la sécurisation est primordiale. Une dérive éventuelle est de voir ces informations devenir une mine d’or statistique au service d’intérêts privés dans le but d’exclure certaines populations à risque de l’accès au crédit, aux contrats d’assurance santé. »

Un point sur lequel rester vigilant au vu par exemple des brevets déposés l’été dernier par le fondateur de Facebook.

  • « L’université ne forme pas assez les futurs médecins à l’usage des technologies, dont les objets connectés, en vue notamment d’assurer un meilleur suivi des patients. Les médecins des hôpitaux et ceux dans les villes ne communiquent pas.« .

Un point qui reste une de mes priorités de ces dernières années, agir sur la formation des médecins et des professionnels de la santé en général, afin de les préparer au mieux aux contexte de pratiques qu’ils rencontrent dans la praxis (Flora, 2007 (4); 2008 (5), 2010 (6), 2015 (7)).

Enfin la conclusion apparait comme une demande au public, ou à u niveau intracommunautaire à la mise ne place d’un service d’intérêt général sous ces mots : « La santé doit être au service des patients, devenus acteurs et responsables par l’éducation. La technologie doit s’effacer derrière le service. Le comité des «sachants», dont il est question dans la première proposition, devrait avoir un rôle moteur dans l’établissement de normes de fabrication et d’évolution des systèmes de santé, incorporant l’internet des objets, à l’instar d’un client exprimant des besoins auprès d’un prestataire de services. ».

Une de mes propositions, émise lors du labforum, qui consistait en la mise à disposition d’un dossier médical piloté par le patient lui-même, n’a pas été retenu alors qu’elle serait la solution aux nombreux problèmes interopérabilité, qui ont été eux cité dans ce chapitre, et rencontré dans tous les états ayant eu pour ambition d’installer le dossier médical informatisé n’a donc pas été retenu. La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes a elle fait avancé le dossier médical informatisé dans cette direction sans totalement l’adopter en confiant à l’assurance maladie la coordination de celui-ci, donc à son volet administratif et financier, ce qui colore la décision.  Cette idée exprimée depuis un certain temps, suite à l’expérience vécue dans un établissement de santé pilote au cours de la première décennie de ce siècle en tant qu’interlocuteur, représentant des usagers aurait été une inversion de la manière d’appréhender le sujet. Penser de la sorte est tellement nouveau apparemment que nous ne pouvons que conclure que l’émergence d’un nouveau paradigme n’amène pas nécessairement à totalement changé de regard. Une analyse que j’avais déjà exprimé dans le premier article sur le sujet. Ce chapitre reste tout de même d’un certain intérêt pour avancer vis à vis de cet univers digital qui va considérablement entrer dans les habitus de nos sociétés.

Références bibliographiques et multimédias

(1). Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

(2). Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

(3). Ferrand-Bechmann D., (2012), « Si les bénévoles faisaient grève ? », Revue projet, N° 329, Août 2012, pp. 39-44.

(4). Flora L.. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

(5). Flora L. (2008). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative, Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.

(6). Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, Bordeaux.P.115-135.

(7). Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

Conférences, séminaires de formations, dispositifs d’apprentissage & activité de conseil

Fort des connaissances, outils et méthodologies acquis autour des savoirs expérientiels et relationnels dans le domaine de la santé, je peux aujourd’hui offrir une palette de prestations et services.

Le cœur de ce que démontre aujourd’hui mes propres travaux comme ceux qui s’organisent aujourd’hui au sein d’une chaire Canadienne sur le partenariat de soins sous la direction de mon collègue, le docteur Antoine Boivin,  révèle un réel savoir faire dans la mise en œuvre des processus de co-construction, ou comment construire ensemble les soins, mais également les ajustement nécessaires des services réseaux et politique de santé, comme cela a été le cas au Québec ou depuis la fin 2015, la loi 10, la dernière loi de santé publique de  » la Belle Province » a inscrit dans un article que le savoir expérientiel des patients et proches, et que les établissements et réseaux de soins sont tenus de mettre en place des démarches conjointes avec les patients.

De retour en France et en Europe, je peux  intervenir sous différentes formes qui se complètent  : 

  • La sensibilisation ;
  • La co-conception;
  • L’accompagnement des individus, des groupes et des eco-systèmes dans le cadre
    • De conférence(s),
    • De dispositif(s) pédagogique(s),
    • Des séminaires de différentes formes selon l’environnement et le public
    • d’activités de conseil
    • de coaching
    • La production d’études et de rapports.

Ces prestations peuvent être réalisées dans le cœur du domaine d’activité dans lequel j’évolue ces dernières années, la santé (y compris dans l’univers digital) mais également au delà de cet environnement complexe. Les processus éclairés au cours des dernières années me permettent d’envisager des ponts et mode de transversalités pertinents dans d’autres secteurs tel celui expérimenté l’automne dernier avec un département du conseil régional d’Ile de France autour d’une réflexion pour une conduite de changement vers une méthodologie permettant une activité interactive de démocratie participative.

La E-santé débattue au LH Forum sur l’économie p+sitive du Havre

Le 2ème LH Forum sur l’économie positive se tient en ce mois de septembre dans la ville du Havre. Dans le prolongement des deux derniers articles de ce blog portant sur mes orientations et réflexions dans le lien entre la co-construction des approches de santé entre patients et les professionnels de santé du psychosocial et de la gestion des services et du système de santé  en considérant ce continent émergeant qu’est l’univers digital.

Ce dernier offre des possibles dont nous ne connaissons en fait pas encore réellement les contours, sauf à constater que les repères historiques ramènent, selon les auteurs qui s’expriment sur le sujet, le plus souvent à la découverte de l’imprimerie ou de la première révolution industrielle. Je me suis donc déplacé le jeudi 17 à ce forum pour suivre ou participer selon le format proposé au positive lab 10 proposant de réfléchir et d’acter dans un livre blanc (encore un) à comment développer la E-santé pour garantir un accès des soins de qualité pour tous.

Quelle était la représentativité des p+sitive lab 10?

Autour de la table était réunis le directeur général de E-Health, la présidente de Zippyware, le président et fondateur de What Health, le directeur de l’axe santé de la société Samsumg France portée par l’impact des téléphones portables intelligents dans les usages,  la co-fondatrice de l’association SOS Sciences, un entrepreneur également chercheur institutionnel dont je n’ai pas relevé le nom  et un avocat nouvellement intéressé par la santé dans le numérique qui menait les débat, une petite dizaine d’auditeurs étaient présent, moi compris.

La teneur des débats du positive lab

Lors des débats se sont principalement exprimés l’intérêt et les modalités de permettre une pénétration des divers usages de E-santé afin de permettre d’ouvrir des parts de marché à la majorité des acteurs présents. À cet égard, presque tous ont souligné l’importance de l’éducation à ce sujet, tant à destination des patients, citoyens que des professionnels de la santé et des responsables institutionnels. Certains souhaitaient que soient bien définis les contours dans la santé connectés ce qui est de l’ordre du bien-être et ce qui l’est de la santé.

Un autre sujet important résultait de la nécessité d’accéder aux données  de santé. Pour certains, elles devaient être accessible aux entreprises dans la gratuité.

Enfin, il a été discuté par une partie des intervenants les choix de société telles la question de la responsabilité des choix et actes individuels en  perspectives des couvertures collectives, publiques (Assistance publique et sécurité sociale en France) et privées (Mutuelles, assurance, nouvelles couvertures à venir des opérateurs numériques en France…). Selon certaines idées exprimées, elles devraient être organisées en fonction des choix fait par les citoyens, les usagers, ceux-ci devant ensuite assumer les conséquences de leurs actes (L’exemple du tabac a à cet effet été pas mal discuté sur le fait de couvrir collectivement les soins à prodiguer suite à ce choix).

Enfin a été discuté de l’accès équitable, sinon égalitaire à ces moyens de participer à la E-santé.

Les axes de recommandations dessinées au positive lab?

Il apparait, principalement pour le développement des E-santé, E-médecine et les autres formes d’accompagnement dans le domaine de la santé qui ne manqueront pas d’apparaitre, de mettre en œuvre un collecteur public de données de santé publique, un cloud.

Le niveau souhaité serait si possible intracommunautaire, c’est à dire européen. Ce choix d’un collecteur de données est pour les industriels présents réside pour partie dans l’objectif de contrecarrer ce que sont en train de mettre en place les grandes entreprises Américaines (Google très souvent cité, Apple, Facebook (1) principalement). L’autre et principale motivation est celle annoncée plus haut consiste en  l’accès à cet immense ressource pour ouvrir les possibles qu’offrent les technologies et les bénéfices qu’ouvriraient ce marché en devenir en terme de services commerciaux.

À cette proposition, j’ai proposé ce que je porte depuis plusieurs années et qui semble avoir été adopté, l’idée de rattacher les informations personnelles aux patients eux mêmes. Cette idée exposée m’est venue après plusieurs années de participation en tant que représentant des usagers à l’expérimentation de l’époque sur le dossier médical informatisé dans un grand hôpital parisien. Un fiasco international qui a engloutit des milliards dans la plupart des pays occidentalisés ayant les moyens de cette ambition ( Ce que j’ai pu vérifié au Canada lors de mes années d’investissements intenses au Québec). L’analyse qui en résulte sur le sujet réside dans le fait que ce dossier médical dont la loi depuis le début des années 2000 admet qui est la propriété du patient, est en fait la propriété des organisations et corporations qui vient pour servir le patient. C’est à mon sens le moyen de permettre l’interopérabilité autant dans le public que dans le privé, le rattachement des données au patient. Ce serait également un moyen de faire appliquer la loi dans les usages, alors qu’il reste en France comme ailleurs des efforts à faire dans cette direction et d’inciter les pays membre de l’union Européenne de se positionner dans ce domaine. Les organisations qui vivent en fait de services de soins offerts aux patients seraient alors dans l’obligation de se plier à cette nouvelle organisation. C’est ce que permettrait dans un environnement intracommunautaire cette proposition de base de données publique accessible au public.

Dans le but de réguler ce collecteur de données, la seconde proposition qui s’est détachée consiste en la constitution d’une instance de régulation qui ne soit pas uniquement consultative, comme nous en voyons beaucoup apparaitre dans les systèmes de gouvernances actuels, mais également législative jusqu’à un certain point.

Ce point en question résulte de la réalité des législations actuelles qui se constituent selon d’autres temporalités que celles organisées dans cet environnement particulier qui accélère les temporalités de nos sociétés. Elle serait constituée de « sachants », des personnalités qui elles-mêmes connaissent expérientiellement les tenants et les aboutissants de ce sur quoi il seraient amenés à légiférer tant sur les modalités que sur les usages, ce qui a été formulé sous le titre de « comité des sages ». Au cours de l’échange qui a donné forme à cette proposition, il a été critiqué la manière dont les instances publiques comme privées sont le plus souvent constituées. C’est à dire des comités et conseils d’administrations constituées de manière assez monolithiques, sans répartitions équitables entre générations, genres et sans le plus souvent d’utilisateurs des services.

Enfin le point de l’éducation des différentes parties de la population a longuement traversé les débats, et ce tant pour l’accès à tous publics que du côté d’une réflexion appuyée en direction des études de médecine. Ce point d’orgue devrait participer de la dernière orientation qui a été reprise par pratiquement l’ensemble des participants. Le seul moyen permettant de libérer les freins à l’adoption de nouveaux usages selon la teneur des débats (2).

Regard critique sur le processus décisionnel du positive lab

Si je trouve les recommandations pleines de bon sens, je suis resté plus perplexe sur un certain nombre de moyen de les mettre en œuvre. Par exemple au sujet du comité des sages.  Il est possible de rapprocher cette proposition des modalités actuellement en cours vis à vis du médicament dont les autorisations de mises sur le marché sont souvent réalisées par des chercheurs impliqués dans les recherches financées par l’industrie. Ces derniers étant les promoteurs, parfois avec de l’argent public, ils restent libres de dévoiler ou non tout ou partie des résultats (Voir l’émission Cash Investigation de France 2 du 14 septembre 2015 (3) ou encore lire l’ouvrage collectif dirigé par Paul Scheffer (4)).

Selon moi si les intervenants présents sont conscientes de l’émergence et de l’innovation de ce qu’elles proposent pour la société, ils restent dans le cadre des moyens de mise en œuvre au niveau d’une régulation comme dans la recherche de modèles économique bien moins inventives. Elle ont semblé beaucoup trop prisonnières des modes actuels de régulation et de financements. Des modalités qu’ils critiquent sans avoir au cours de cette séance de trois heures émis d’idée innovante sur ces aspects.

Bien sur, il peut-être considéré qu’entre acteurs concurrentiels, ils ne seraient s’aventurer sur de nouvelles modalités à mettre en commun. Cependant dans la manière de penser les régulations, ils restent très demandeurs et attentistes d’intervention de l’état qu’il soit à un niveau national ou communautaire (au niveau de la régulation de l’Europe) alors qu’ils ont pu exprimé en quoi ces modes de régulation freinent le déploiement dans leur domaine, et ce particulièrement en France. Et même si certains d’entre-eux pensent que le blocages et freins actuels seront libérés par les utilisateurs, j’ai pu sentir que ces utilisateurs mèneraient cette révolution culturelle dans le sens qu’ils l’entendent dans les grandes lignes, conservant l’utilisateur, le patient dans un statut d’instrument de l’organisation, ce qui peut également comprendre un autre acteur important dans ce domaine, le professionnel de la santé qu’ils soit chercheur ou non.

Là encore j’ai senti les modèles et intentions adossés aux concepts et approches bien connues aujourd’hui des industries pharmaceutiques et agroalimentaires, même si c’est sans doute mécaniquement, malgré eux pour certains d’entre-eux.

Je tempèrerais toutefois mon propos par le fait que nombre de propositions avaient été préparées en amont de positive lab et du fait important selon moi que cet espace, qui apparemment résultait d’une première rencontre, était sans doute un peu court pour leur permettre de sortir des conditionnements dans lesquels se trouve tout acteur au quotidien de la société.

Conclusions

Ce genre d’évènement est à mon sens positif pour reprendre le titre du forum. J’ai personnellement regretté de ne pas avoir parmi les acteurs du positive lab de représentants des institutions publiques. Aucun d’entre eux n’étaient présents vis à vis d’un domaine qui transforme déjà et  modifiera bien plus encore dans un avenir proche l’éco-système de la santé.

Lorsqu’un des acteurs est présent ( c’était le cas d’un intervenant chercheur biologiste passionné par l’informatique), il intervient plus pour mettre en avant la société privée dans laquelle il s’investit et utilise ses relations et connaissances acquises dans ce secteurs vis à vis de cette société. Ce qui interroge l’institution sur ces capacités à appréhender et accompagner les innovations dans ce domaine. une question qui me traverse d’ailleurs à titre personnel vis à vis des innovations sur lesquelles j’œuvre depuis un certain nombre d’années pour lesquelles j’ai moi-même du passer par l’étranger pour en démontrer la pertinence à un niveau systémique.

Il apparait pourtant dans les modes de préparation du forum que globalement, ils étaient invités. Je n’ai pas d’informations particulières sur la manière dont s’organisent les forum de thématiques spécifiques ( Par exemple dans le forum sur les médias, un des intervenants s’interrogeait sur le fait qu’un des pionniers de l’information sur l’economie positive n’était pas présent car à priori non invité). Je suis par exemple arrivé avec un chef de département chargé de la biodiversité dans un autre domaine connexe de celui de la santé. J’ai également assisté à la conférence de la déléguée générale à l’emploi et à la formation professionnelle du ministère de l’emploi, de la formation professionnelle et du dialogue ce soir, enfin veuillez excuser l’inexactitude, elle était depuis la programmation devenue chargé des relation à la clientèle de Danone, un géant de l’agro-alimentaire. J’y ai vu dans le domaine de la santé un invité permanent à la table visant à l’orientation des politiques de santé en la présence du président de la mutualité Française. Ce dernier nous a plongé dans 20 ans dans un mode merveilleux de la santé hyper-connectée à partir d’éléments déjà opérationnels aujourd’hui lors d’une conférence sur vivre mieux et plus longtemps.

Note de bas de pages et références

(1) Un des intervenants que je ne dévoilerais pas a annoncé la mort à court terme de cet usage et donc de cette entreprise.

(2) Lors des échanges sur le sujet, un entrepreneur s’est dit prêt à donner gratuitement jusque un million d’instruments de  prise de la tension aux patients, s’il était sur qu’ils seraient utilisés.

(3) Cash investigation du 14 septembre 2015

(4) Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan.

Le digital dans le domaine de la santé : quels bouleversements à venir?

Lors du dernier article sur ce blog j’ai succinctement exposé en quoi les transformations du système de santé devraient, à mon sens, nécessairement être appréhendées avec une vision de l’écosystème dans son ensemble, hypothèse dans une certaine dimension confirmée par les résultats intermédiaires (DCPP, 2014; Macy’s 2014) démontrés dans le cadre de l’action menée à partir de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au travers de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Je postule que toute tentative de transformation, tant organisationnelle que de promotion de pratiques individuelles en santé, devraient s’organiser de manière systémique et simultanée.

Je souhaiterais dans les lignes qui suivent éclairer un aspect des enjeux qui me semble être devant nous, enfin devant, en réalité, qui sont déjà présents mais encore pour aujourd’hui de manière émergente et donc encore modulables pour peu que des choix soient faits et des actions engagées.

Je ne reviendrais pas en référence au titre de cet article sur ce qu’est le biopouvoir trop bien décrit par Foucault (1976, p.186) (1) afin de ne pas prendre le risque d’en reproduire une pale copie. Je souligne juste que dans cette perspective la société se projette dans une nouvelle phase.

Cette nouvelle mutation est lentement en cours de basculement d’une demande de la population d’un état protecteur et fournisseur de soins collectif (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010, p. 18) (2), à des attentes et usages basés sur des habitudes de consommation qui passent par des pratiques digitales qui sont actuellement conçues et gérées par les grandes entreprises privées du domaine et le modèle économique qu’elles imposent progressivement.

Le pouvoir qui peut, au premier abord être redonné au patient, mais en fait sous certaines conditions, à la personne soucieuse de sa santé, pourrait progressivement également devenir une menace pour l’identité même du médecin. En effet, avec les nouvelles technologies digitales, les applications comme par exemple celle d’aide à la décision qui s’ouvrent un marché exponentiel, impactent avec leur entrée sur le raisonnement clinique et la décision diagnostique le cœur même du rôle du médecin. Cette dans cette activité spécifique que le médecin comme constitutif de son identité. C’est du moins ce que démontre un article en cours de rédaction coécrit avec des collègues de l’université de Montréal qui sera prochainement publié. Après la première crise apparu avec l’accès à l’information médicale pour le plus grand nombre depuis la fin du 20ème et en ce début de 21 siècle qu’a permis Internet (les patients n’arrivent plus avec des maux ou des symptômes mais avec des diagnostics), ces nouvelles pratiques pourraient un peu plus déstabiliser le pouvoir médical et totalement et durablement bouleverser cette profession, puis toute la hiérarchie des professions de la santé.

Du côté des patients et les proches, la santé connectée qu’amène l’univers digital est un média du 21ème  siècle. Il devient ainsi le plus souvent un nouvel agent dépassant la puissance d’influence de son prédécesseur du 20ème siècle pour se muer en un réel intervenant. Nous pouvons à bien des égards considérer qu’un certain nombre de ses artéfact agissent en effet comme un médicament. Ici réapparait le Pharmakon* , remèdes ou poison dans la civilisation antique Grecque selon son utilisation.

Un accompagnateur avec des dimensions thérapeutique ou un impact toxique ayant des conséquences directes sur la pathologie à traiter, pouvant en ajouter une mais à coup sur transformant la personne, le patient qui se trouve en interaction avec ce nouvel agent. Avec le Pharmakon intervient la notion de bénéfice risque bien avant sa théorisation du 20ème siècle qui selon l’utilisation faite peut se révéler inefficace, efficace ou délétère, un équilibre à trouver entre poison ou remède. Or, une partie toujours plus importante de la population modifie ces usages en y intégrant sans même y réfléchir plus avant dans ce que les anglophones nomment le Quantified-self (Gicquel, Guyot, 2015) (3). Une orientation de la société qui nous rend toujours plus enthousiaste sinon dépendant de nombre d’informations issues d’écrans pour nous rassurer pour le confort que cela apporte, des données sur lesquelles s’appuyer pour conduire nos vies (Sorente, 2011) (4), omettant ainsi de faire confiance à ses perceptions, à avoir confiance en sa conscience de l’équilibre physique, psychologique, voir spirituel.

Que ce soit pour les patients ou pour les professionnels de la santé,les mutations qui arrivent avec le digital, portées par les moyens colossaux que détiennent aujourd’hui les entreprises privées qui les initient, des moyens supérieurs  à nombres d’états endettés de nos sociétés. Face à ce paysage qui se redessine, co-construire et façonner l’environnement du soin, des soins en appréhendant nos systèmes de santé en tant qu’écosystème  apparait, à mon sens comme indispensable sous peine de laisser ce domaine du digital s’articuler uniquement dans sa dimension commerciale, avec les critères d’accessibilité et de clarté d’information majoritairement sinon uniquement élaboré sous l’angle d’un nouveau champs de consommation avec les avantages et conséquences tel l’accès à la médecine ou la santé connectée pour une partie de la société, mais également celles d’informations qui s’échangent au sujet d’un produit que deviendrait l’être humain. Ne nous trompons cependant pas, malgré les risques, comme dans tout domaine émergeant, il y a d’énormes possibilités pour peu qu’un construire ensemble s’initie et c’est comme je l’ai écris dans l’article précédent ce dans quoi, grâce à l’expérience acquise ces dernières années, je compte m’investir.

Des techniques et technologies qui émergent aujourd’hui avec toutes les possibilités qu’elles apportent comme des opportunités aujourd’hui pour la santé, qui s’orienteront, sans nos implications par la participation à les appréhender en en choisir ensemble, patients et professionnels de la santé, leur place et leur utilisation, à servir la production de marchandises et la réalité du consommateur telle qu’elle est devenue.

*Pharmakon : En Grèce ancienne, le terme de pharmakon désigne à la fois le remède, le poison, et le bouc-émissaire

Références bibliographiques

(1) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard. Il y est défini le biopouvoir comme  désignant « l’entrée des phénomènes propres à la vie de l’espèce humaine dans l’ordre du savoir et du pouvoir », dans le champ des techniques politiques. », p.186.

(2) Jouet, E. Flora, L. & Las Vergnas, O. (2010), « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels », Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

(3) Gicquel C., Guyot P. (2015), Quantified self : Les apprentis sorciers du « moi connecté », Pris, édition  Broché.

(4) Sorente I. (2011), Addiction générale, Paris, J.C. Lattès.

Infos + : Voir l’ouvrage du conseil de l’ordre des médecins sur la santé connecté

Une vision d’ensemble au service de nos systèmes de santé

Trouver et expérimenter l’alchimie qui mette au service de l’intérêt général les apports des diverses mutations en cours dans nos systèmes de santé, c’est l’expérimentation que je souhaiterais mettre en musique tel un chef d’orchestre, mais à partir de quelle(s) réalité (s) ?

J’ai expérimenté en tant que patient vivant avec plusieurs maladies chroniques le système de santé jusqu’à en connaître ces contours et surtout l’écart qui s’est peu à peu installé entre l’offre et la réalité épidémiologique de ces dernières années.

Fort d’un regard critique constructif, une vision s’est peu à peu dégagée concernant les ajustements qui seraient nécessaires aux systèmes de santé occidentaux. J’ai eu l’occasion de tester différentes hypothèses en France comme à l’étranger concernant cette vision d’ensemble, globale. Je l’ai patiemment construite au fil de mon expérience du système de santé en tant patient, représentant des usagers, proche, formateur et praticien chercheur. Toutes les hypothèses expérimentées se sont jusqu’ici vérifiées comme pertinentes, dès lors, fort de la richesse de l’expérience, il est, de mon point de vue; temps d’organiser une mise en œuvre systémique de cette vision dans son ensemble.

Celle-ci s’organise dans une dynamique systémique allant de la formation des professionnels de santé et du psychosocial, aux milieux de soins et des affaires sociales jusque la recherche tel qu’expérimenté presque simultanément au Québec depuis 2011 (Flora, 2012 (1); Pomey et al, 2015 (2)) . Elle comprend cependant également une prise en compte de l’univers digital qui s’organise aujourd’hui à une vitesse exponentielle. Les jeunes en formation actuellement qui ont grandi avec ces nouvelles technologies alimentent la structuration de leurs pensées avec cet univers. De plus le digital,  l’univers numérique devrait d’ailleurs, dans un équilibre subtil avec les dispositifs présentiels des dispositifs d’éducation populaire, permettre une participation des populations aux politiques qui les concernent au travers d’une méthodologie qui pourrait se muer au delà du champs de la santé en nouvelle piste de mobilisation d’une démocratie participative.

Après avoir testé des formations auprès de l’ensemble des acteurs dans le champ de la santé, patients compris au travers de la recherche action EMILIA financée par l’union Européenne au cours de la première décénie de ce siècle, puis lors du lancement de l’université des patients dans le cadre des cursus en éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités (UPMC) et enfin des entités innovantes de la faculté de médecine de l’université de Montréal au travers du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à partir de 2010 et depuis 2013 de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’ère du digital, un moment où le monde numérique prend une place considérable dans le champ de la santé, il est temps d’intégrer le paradigme de la participation des patients aux systèmes de santé qui les concernent au premier chef à celui de l’accompagnement numérique, une autre révolution de notre temps.

Or il se trouve qu’un certain nombre d’idées concernant ce dernier environnement et cette proposition ont déjà été testées par une start-up avec un certain succès international. Pensé pour la France, et devant les résistances Françaises relatives, c’est surtout, comme l’ensemble de mes travaux directs ou associés, à l’étranger que les développements ont vu le jours. D’autres idées pour articuler le digital et les savoirs expérientiels sont restées en réserve car à mon sens toutes ces idées comprises dans une vision globale devraient être initiés simultanément.

L’enjeu est bien évidemment de taille car si le digital n’est pas appréhendé dans un environnement global, les possibilités que celui ci prenne une place uniquement à partir et pour des critères financiers seront (sont) d’autant plus importantes.

Si nous en arrivons à cette situation, c’est en sondant les stocks volumineux de nos données personnelles (data mining) que les intérêts particuliers, commerciaux, à moyen terme se vendront et s’échangeront sur le dos des patients dans l’univers du Big data. Tout comme le sont trop souvent aujourd’hui les stratégies thérapeutiques médicamenteuses dont nous avons avec des collègues décryptées un certain nombre d’enjeux dans le cadre d’un ouvrage cette année (Scheffer, 2015(3)). Dès lors l’humain en tant que tel, le sujet si important dans le domaine spécifique de la santé et déjà bien instrumentalisé après avoir été objectivé au 20ème siècle depuis l’avènement de la médecine comme bio-pouvoir (Foucault (1976, p.186)(4)), se résumera dans ce nouveau continent en devenir à une variable d’ajustement.

Il se trouve malheureusement que dans ce qui devint le « modèle de Montréal » (Macy’s, 2014 (5); Karazivan et al, 2015 (6)), lors de l’intensification de ma collaboration, si ce volet a été introduit, le contexte du milieu de soins dans lequel le pilote devait être introduit n’a pas permis de mener l’expérimentation qui aurait tenter de démontrer la complémentarité envisagée. Et comme dans un même temps, l’université des patients de l’UPMC  n’a pas pour d’autres raisons contextuelles fédéré de recherche vis à vis de cette dimension virtuelle pour étudier le modèle initié par la start-up pour évaluer la place du digital comme je l’avais suggéré, le chemin reste à défricher.

Dès lors,il faut bien constater que l’utilisation du digital est aujourd’hui, du côté Québecois comme de ce côté de l’atlantique avec l’université des patients des plus classiques. Elle est conduite principalement dans une optique de lisibilité et de modalités d’interactions de première génération.

Or dans la vision telle que je l’envisage, il s’agît d’aller bien plus loin. Il est question de tisser de nouveaux maillages des systèmes de santé qui permettent une réorganisation de l’ensemble, dans une dynamique englobant ce qui a déjà été expérimenté dans les modèles cités, c’est à dire en mobilisant les savoirs des patients et proches, les utilisateurs du système de santé tant au niveaux locaux que nationaux, voire internationaux dans un réel construire ensemble comprenant tous les acteurs impliqués qui le souhaitent.

C’est à ce travail que je vais m’atteler au cours des prochains mois.

Références bibliographiques

(1) Flora L. (2012), le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, thèse de doctorat en sciences sociales (Sciences de l’éducation), Université Vincennes-Saint-Denis, Paris 8 campus Condorcet (Publié sous le titre « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé  aux Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.).

(2) Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

(3) Scheffer P. (Coord.) (2015). Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelle formation critique?, Paris, L’Harmattan.

(4) Foucault, M. (1976). La volonté de savoir. Paris : Gallimard.

(5) Fulmer, T & Gaines, M. (2014). Partnering with Patients, Families, and Communities to Link Interprofessional Practice and Education. Proceedings of a conference sponsored by the Josiah Macy Jr. Foundation in April 2014 ; New York : Josiah Macy Jr. Foundation.

(6) Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – Issue 4 – pp.437–441.

Patient formateur en éducation médicale : un réel questionnement en France?

Introduction

Depuis mes premiers travaux de 2006 en France sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine, alors que le modèle se déploie en Amérique du Nord avec ma participation, pour la première fois en 2015, j’ai constaté une réelle interrogation  à travers la place donnée par des enseignants de sciences humaines et sociales (SHS) en faculté de médecine de France lors d’un congrès.

Présent cette avant dernière semaine de juin à la faculté de médecine Claude Bernard de Lyon 1 Est dans le cadre du congrès des enseignants de sciences humaines et sociales en facultés de médecine (COSHSEM), j’ai, à cette occasion, non seulement pu observer ce qui avait germé depuis ma première intervention dans cette faculté de médecine (2012) en terme de dispositif, mais aussi pu prendre connaissance d’autres initiatives significatives en France.

Un frémissement ?

Le fait, par exemple, qu’une jeune médecin en doctorat oriente sa thèse sur le sujet du patient formateur en étudiant un dispositif dans une faculté de médecine Parisienne en réponse à une commande de son responsable pédagogique me semble être significatif d’une certaine prise de conscience d’une part. D’autre part la manière choisie, la recherche, induit une rigueur méthodologique démontrant une volonté de démonstration pour le pire ou le meilleur. Mener des recherches sur le sujet de l’intérieur d’une faculté de médecine est, selon moi important sinon essentiel en France.

Autre exemple, avoir une présentation lors de ce congrès d’une étudiante en médecine ayant assisté à plusieurs dispositifs différents pour en établir en public un regard critique et jusque un certain stade comparatif, prouve d’une part une multiplication des dispositifs et d’autre part qu’une recherche de mutualisation de ce qui se fait, d’une recherche tant comparative que d’équilibre.

Tout comme mobiliser les étudiants réside d’une réelle dynamique qui pourrait rendre la démarche inexorable car les étudiants présents l’ont exprimé ( était présent à cette rencontre un représentant de l’association des étudiants en médecine de France), c’est une voie qui nous stimule. Le fait d’avoir permis de présenter certaines de leurs initiatives créatives, telle cette jeune médecin généraliste qui a créée un espace d’échange sur tweeter, le type de contenus comme d’interactions qui s’y déploient et la représentation de chacun des types d’acteurs tout en préservant leur anonymat donne un sens au climat qui est actuellement en cours d’imprégnation dans ce contexte.

Selon moi ce dernier aspect est très révélateur, le fait que les jeunes générations de futurs médecins et de jeunes en exercice mobilisent ce qui est introduit à la  faculté de médecine dans les pratiques qui sont les leurs (ici le réseau social) pour générer de l’innovation tout en pouvant expliciter ce que cela modifie dans leur clinique par un retour réflexif qu’ils organisent avec une rigueur méthodologique apprise dans les sciences humaines et sociales est une source d’espoir.

Elle met en lumière l’importance de continuer et de peut-être enrichir les propositions d’espaces pédagogiques mobilisant patients formateurs et sciences humaines et sociales (Les humanités en Amérique du nord car des représentants de la faculté de médecine d’Ottawa et de l’université de Montréal étaient présents) tout en menant des recherches en éducation médicale sur ceux-ci.

Bien d’autres travaux ont été présentés dans ce colloque comme par exemple ceux concernant la transformation identitaire des étudiants en sciences de la santé et en médecine. La différence constatée avec les étudiants en médecine et les étudiants d’autres facultés par des apprentis anthropologues est saisissante de signification. De tels résultats gagnent à être connus car ils ne rendront que plus pertinents l’importance d’induire les nouvelles séquences pédagogiques dont je viens de donner quelques exemples et il apparait que paradoxalement nombres d’étudiants et d’organisations étudiantes sont et seront des moteurs de transformation dans l’avenir.

Évidemment, lors de ce congrès bien d’autres dimensions ont été abordées qui sont tout aussi passionnantes à mes yeux, comme par exemple :

– les questionnements, sur les dépendances des professionnels de santé vis à vis de l’industrie pharmaceutique, ou sur les formes de pédagogies : formative, évaluative, émancipatrice et les possibilités dans le cadre contraint des mandats des SHS;

– l’utilisation des technologies et les innovations pédagogiques qu’elles permettent et engendrent

– ou encore l’intérêt de permettre des équivalences dans les masters de SHS en option dans les différentes facultés afin de permettre aux étudiants menant leur cursus dans un milieu ouvert de poursuivre leur apprentissage du métier dans les dimension qu’ils souhaitent.

Discussion

Il est certain que tous les étudiants ne s’ouvriront pas à ces dimensions et c’est une illusion de le penser comme  je l’ai parfois entendu ou perçu chez certains enseignants. Tout comme j’ai entendu de la part de certains étudiants  expliciter la question de traitement égalitaire chez les étudiants (notamment pour qui tient aux concours d’entrée et en suite à la logique des classement). C’est cependant en réponse à ces deux intérêts qui peuvent se rejoindre que l’opportunité de fédérer un engouement collectif dans les types de pédagogie évoquées peuvent être une voie. À une époque qui voit la vie de tribu prendre une nouvelle dimension. La nécessité du sentiment d’appartenance exprimé et la conséquence qui en résulte, c’est à dire la nécessité des temps de regroupements, nous indique que le groupe a tant d’importance chez les étudiants et cela apparait comme une opportunité à saisir, un moment et une dynamique à investir.

Tout comme le sont ces rencontres dans lesquelles des Français, des Suisses et des Canadiens se concertent.

Conclusion

Bien sur pour moi qui accompagne le modèle de Montréal (Pomey et al, 2015) au sein duquel les effets de groupe assis sur des méthodologies solides ont permis une diffusion rapide et en éducation médicale une cohérence de l’enseignement, au sujet duquel je préférerais toujours le terme d’apprentissage ou d’apprenance (Carré, 2005), sur plusieurs années du cursus avant d’arriver à ce que la perspective patient et de partenariat n’en devienne un fil rouge  tout au long de la formation initiale comme du développement professionnel continu ( formation continue), les initiatives actuellement en cours en France restent balbutiante bien que pour certaines très prometteuses.

Je manifeste donc, par cette réflexion ouverte sur la toile, ma disponibilité et ma motivation à accompagner le système de santé Français, et même dirais-je les systèmes francophone, sur la base de l’expérience et des socles conceptuels accumulés ces dernières années vers les évolutions qu’ils méritent, y compris et peut-être même avant tout auprès de nos futurs professionnels de santé.

Bibliographie

Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

Carré P. (2005), L’Apprenance. Vers un nouveau rapport au savoir, Paris, Dunod.