Le British medical Journal (BMJ) annonce la révolution patient : contribution

Le 18 mai 2013, Le BMJ, revue référence des médecins annonçait « Laissez la révolution patient commencer« .

I. Introduction

La France est encore trop peu bilingue, moi y compris, je propose en conséquence en introduction de ce propos, alors qu’un second article vient d’être publié sur le sujet en janvier 2014, une traduction approximative afin de rendre accessible au plus grand nombre cet article du 18 mai évoquant la « révolution patient », ceci avant de présenter en quoi l’équipe avec laquelle je travaille participe à la mutation en cours.

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II. Traduction d’un mouvement de fond

Les patients peuvent améliorer les soins de santé : il est temps de prendre au sérieux le partenariat. Il y a une centaine d’années George Bernard Shaw brocardait la profession médicale la présentant comme une conspiration contre le profane (1). Aujourd’hui, la médecine centrée sur la maladie est un système devenu coûteux, inutile, fragmentée, et trop souvent insensible provoquant de la colère (2).

Malgré les meilleures intentions du monde et des compétences indiscutables de nombreuses personnes qui travaillent dans le domaine des soins de santé, l’accès aux soins et la qualité de ses services varient considérablement et la plupart des gens dans les pays riches produisant  une confusion avec un assortiment et  une diversité de tests et traitements dont les mérites sont surévalués (3).

Les patients manquent d’information sur les pratiques, sur l’efficacité de leurs soins, et sur l’ampleur de l’incertitude médicale. la pratique est documentée par une recherche incomplète avec de la sélection et l’établissement de rapports biais (4), et au pire la fraude. La préservation des bureaucraties institutionnelles, ainsi que des professionnels et commerciaux qui ont des intérêts, ont constamment inventées des intérêts des patients. Les soins de santé complexes industriels sont accusés de perdre en morale collective (5). Cette corruption dans la mission de soins de santé nécessite une correction urgente. Et comment mieux le faire qu’en faisant appel à l’aide de ceux que le système est censé servir les patients? Beaucoup plus que les cliniciens, les patients comprennent les réalités de leur condition, l’impact de la maladie et de son traitement sur leur vie, et comment les services pourraient être mieux conçus pour aider touchent (6).

Les cliniciens et les patients ont besoin de travailler en collaboration si nous voulons améliorer les soins de santé profondément ancrés des pratiques et des comportements et c’est un défi. Cela ne sera pas facile pour l’un ou l’autre côté après des relents de paternalisme, certains patients peuvent continuer à préférer que leur médecin prennent le rôle de chef de file dans la prise de décision partagée. Mais de bons exemples montrent la voie en choisissant judicieusement l’initiative comme dans le NOUS. Elle amène les patients et les médecins a ainsi identifier et  réduire l’utilisation des taches injustifiées et interventions inefficaces. Les groupes de discussion entre les patients, les soignants et les cliniciens dirigée par le James Lind Alliance au Royaume-Uniou encore l’approche « patient centrée sur les résultats de l’Institut de recherche aux États-Unis, qui mettent en  lumière le décalage entre les questions des patients et des médecins qui veulent des réponses et ceux que les chercheurs étudient. Des discussions conjointes ont aidé à bâtir une base de données des incertitudes au sujet des effets du traitement (exemple).

Les patients et les médecins collaborent également pour concevoir de nouveaux services et informations mondiaux (7). Ils dirigent des partenariats novateurs et comprennent ReshapeHealth, qui est par exemple un pionnier de l’implication des  patients et  un « crowdfunded » de la recherche. Un nombre croissant d’organismes de soins de santé donnent aux patients l’accès à, et dans certains cas le contrôle sur leurs soins médicaux actes officiels. (7)

À la clinique Mayo une application gratuite qui fournit aux patients le plein accès à leurs dossiers médicaux, rapports de pathologie, radiologie et rapports; et parce qu’un déplacement du pouvoir dépend de l’établissement d’un lexique commun, le travail est en cours pour réduire le jargon médical dans ces ressources. Il y a aussi des guides sur pourquoi et comment s’engager avec les patients (exemple), (8) et certains patients sont déjà agissant comme  » sherpas  » de promouvoir des actions conjointes (6) y compris des membres de la médecine participative.

Les patients en ligne où les collectifs de patients qui se réunissent, parlent, de soutiennent, s’informent et se coachent jusque chaque  s’habiliter entre  patients (même s’il est important de noter qui se parrainent) (9). Ils offrent aussi une riche et encore largement inexploité ressource de formation pour les professionnels de la santé. Les exemples incluent healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com, et cancergrace.org ou encore le podcast du BMJ. Il y a des enseignements salutaires entre les conversations dans la clinique et les préoccupations des patients qui partagent avec leurs pairs.

Le plaidoyer pour l’engagement du patient aux Etats-Unis , au Royaume Uni , en Europe continentale, et bien au-delà est déterminée en grande partie par la conviction, soutenue par certains éléments de preuve, que le fait d’engager les patients vont réduire les dépenses de santé par la prévention d’enquêtes inutiles et de traitements ineficace ou si peu. L’engagement du patient est considérée comme un moyen d’aider la santé systèmes à devenir durable. Certains ont fait valoir que c’est le « médicament blockbuster du siècle » qui va livrer les bénéfices équivalents (10).

Mais le partenariat avec les patients doit être perçue comme beaucoup plus que la dernière route des soins de santé vers l’efficacité. Il est question d’un changement fondamental dans la structure du pouvoir dans le secteur de la santé et un accent renouvelé doit être éclairé sur la mission de base des systèmes de santé. Nous avons besoin d’accepter que l’expertise dans le domaine de la santé et de la maladie se situe à l’extérieur autant qu’à l’intérieur des milieux médicaux et que tous travaillent de concert avec les patients, leurs familles, les communautés locales, les organisations de la société civile et les experts des autres secteurs, c’est essentiel à l’amélioration de la santé. La révolution nécessite une participation commune dans la conception et la mise en œuvre de nouvelles politiques, des systèmes et des services, ainsi que de prise de décision clinique. Beaucoup reste à découvrir, évaluer et mettre en œuvre pour atteindre un véritable partenariat avec les patients. Il y a également un besoin d’intégrer la décision partagée, fondée sur des préférences de patients  (11) et pour (12). dans la pratique courante. Lors d’une réunion ouverte en juin au Pérou, qui pouvait être suivis à l’aide des médias sociaux, le partage de la prise de décisions communautaire va encore débat mondial sur le dernier état de la réflexion et de la recherche.

Pour sa part, le BMJ intensifie son engagement de partenariat du patient. Nous avons déjà une collection en ligne des articles sur décision partagée et une bibliothèque croissante de chemin patient caractérise (13). Maintenant, nous voulons développer une stratégie de partenariat du patient qui sera reflétée dans l’ensemble journal. Nous avons l’intention de créer un groupe des patients et des cliniciens pour nous aider dans ce travail et fera rapport de nos progrès.

Il a été dit que les soins de santé ne sera pas mieux jusqu’à ce que les patients jouent un rôle prépondérant dans la fixation confiées (14). Nous sommes d’accord et impatients de les aider à conduire le patient sur révolution.

Références

  1. Shaw GB. The doctor’s dilemma: a tragedy. 1st World Library.
  1. Fung B. How the US health-care system wastes $750 billion annually. Atlantic2012 Sept 7. www.theatlantic.com/health/archive/2012/09/how-the-us-health-care-system-wastes750-billionannually/262106/.
  1. Moynihan R, Glaziou P, Woloshin S, Schwartz L, Santa J, Godlee G. Winding back the harms of too much medicine. BMJ2013;346:f1271.
  1. Chalmers I, Glaziou P. Avoidable waste in the production and reporting of research evidence. Lancet2009;374;86-9.
  1. Smythe C. NHS urged to find its “moral purpose.” Times 2013 March 8. www.thetimes.co.uk/tto/health/news/article3708313.ece.
  1. Young K. Doctors’ understanding of rheumatoid disease does not align with patients’ experiences. BMJ2013;346:f2901.
  1. Davies P. Should patients be able to control their own records? BMJ 2012;345:e4905.
  1. Coulter A. Engaging patients in healthcare. Open University Press, 2011.
  1. De Bronkart D. How the e-patient community helped save my life. BMJ2013;346:f1990.
  1. Dentzer S. Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs2013;32:202.
  1. Mulley A, Trimble C, Elwy G. Stop the silent misdiagnosis: patient preferences matter. BMJ2012;345:e6572.
  1. Roland M, Paddison C. Better management of patients with multimorbidity. BMJ 2013;346:f2510.
  1. Lapsley P. Lessons from patient journeys. BMJ2013;346:f1988.

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III. Contribution

À partir de cet article annonçant une révolution, moi praticien chercheur, de ma posture de malade devenu chercheur, je peux constater le mouvement initié, le reconnaitre et dans le même temps regarder ce qui est déclaré plus haut avec un regard critique.

1.° À mon sens, si le modèle de décision partagée est une réelle avancée dans le prolongement des relations paternalistes issues des avancées des applications de la science dans le domaine médical, il est déjà obsolète tel que modélisé. Dans un continuum, les relations patient ( et proches) professionnels de santé ont donc muées, tout en laissant ces différents modèles relationnels co-exister tant au niveaux micro, méso que méta, passant du paternalisme au milieu du 20ème siècle, au modèle patient centré sur la fin de ce dernier pour laisser émerger celui de la décision partagée.  Le 21ème siècle voit cependant en résonance avec ce qui est écrit plus haut de nouveaux modèles émerger qui permettent une réelle décision partagée, avec parmi eux, le modèle du construire ensemble, que nous appelons du Québec ‘ »patient partenaire » tel ce que nous expérimentons à partir de l’université de Montréal.

Il apparait que c’est bien dans les modalités opératoires que les dépassements se produisent, ce sont ces expériences qui permettent de constater le dépassement et la satisfaction tant des patients que des professionnels de santé au travail. C’est à partir de ses apprentissages du construire ensemble que nombre des questions de pertinence et d’efficacité permettrons de rendre viable nos systèmes de santé et les soins qu’ils proposent dans toutes les dimensions économique et de l’efficacité. Economie de l’énergie des malades qui pour beaucoup n’en ont pas tant que cela, économie d’énergie des professionnels qui malgré leur bonne volonté se retrouvent souvent à s’agiter plus que d’avoir un temps alloué qui soit utile à chacun, y compris eux mêmes.

Il apparait que c’est également une contre culture que nous développons. Et qu’ils nous faut, en conséquence, être conscient de cela pour, dans les valeurs de la co-construction reconnaitre les savoirs de chacun, les savoirs expérientiels des patients et les savoirs des professionnels des intervenants en santé, professionnels du soin, administratifs, gestionnaires et décideurs mais surtout pour que cela puisse avoir lieu, être respectueux de chacun et des efforts que cela demande.

Le soin, mais aussi la formation de nos professionnels de santé sont à redéfinir, à progressivement réajuster, et ce depuis l’initiation de leur formation, jusqu’à la formation continue, ici appelé développement professionnel continu. C’est en tous cas la voix dans laquelle nous nous sommes engagés sur Montréal, et nous avançons méthodiquement,
Et, au vu de la valeur ajoutée que cela apporte, nous poursuivons étape pat étape.

Dans cet objectif l’accompagnement des patients a également de l’importance, c’est ainsi que nous avons fédéré près de 200 patients qui investissent et s’investissent auprès des étudiants, en milieu de soin, les milieux cliniques, et qui commencent à le faire dans la recherche car comme dans tout fait émergeant, la recherche permet d’éclairer, d’avancer, tant philosophiquement, éthiquement, qu’en terme thérapeutique. C’est encore un chantier auquel nous nous attelons tant au niveau de ceux qui nous rejoignent que de proposer des outils et dispositifs disponible à l’ensemble de la population.

Il en va des défis que nous avons à relever tant à titre individuel, que du corps social et de la société, car à partir de cette écoute de l’autre, de soi, et des ajustements continuels, dynamiques, que cela nous demande, nos vulnérabilités deviendront nos atouts pour une lecture fine de ce qu’il est nécessaire de faire. C’est à partir de cette réalité du construire ensemble que les nouvelles techniques et technologies de quelques ordres que ce soit, seront mise à notre service pour le bien commun, dans lequel se trouve être nos systèmes de santé.

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IV. Conclusion

Ce mouvement issu de la participation des patients, et nous sommes tous des patients dans nos sociétés dîtes par certains avancées, est une lame de fond sur laquelle il est judicieux de se positionner. C’est ce que font nombre de patients, leur esprit critique au sens étymologique du terme y est non seulement le bienvenu, mais nécessaire. Toutes les avancées dans lesquelles nous sommes actuellement impliqués, dans une posture distanciée qui permet cette posture impliquée tout en conservant un regard critique, se font par et pour les patients, dans un esprit du construire ensemble qui donne valeur d’exemple sur qu’il est possible d’être, avant de faire. Selon nous, il ne s’agit pas tant d’une révolution que de l’émergence d’un nouveau paradigme qui amènera, comme tout passage d’un paradigme à un autre, des mutations majeures qui se manifesteront progressivement dans un continuum pour enfin mettre à bas une médecine paternaliste utile en son temps mais aujourd’hui devenue obsolète pour nombre de raisons déjà exposées dans de précédents travaux.

Lire aussi pour les lecteurs en Anglais la « révolution patient » du NHS, le service de santé Anglais et un rapport de l’école des hautes études en santé publique qui en fait la critique.

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