Le British Medical Journal (BMJ) revient sur la révolution patient en 2014

1. Introduction

Après la traduction de l’article  » Laissez la révolution patient commencer » (Let the patient revolution beguin) et la description du positionnement de l’équipe de Montréal à laquelle je participe, le BMJ confirme et signe en ce début 2014 d’un second article sur le sujet et comme pour le premier article, j’en propose une traduction avant de revenir sur le positionnement adopté par notre équipe et sur les raisons qui, selon moi, ont permis à la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal de mettre en œuvre le nouveau paradigme relationnel qui s’y déploie à Montréal jusqu’en 2013 et plus largement au Québec à partir de 2014.

2. Traduction de l’article en ligne
(auteure Godlee F.)

Le 18 mai 2013, le British Medical Journal (BMJ) à publié un éditorial appelant à un changement radical dans les soins de santé (Richards and al, 2013) [1]. Je suis d’accord avec la plupart des idées présentées dans l’éditorial rédigé par Richards et ses co-auteurs (Richards and al, 2013) et j’y ai participé en tant que conférencier sur le modèle de décision partagée (SDM) annoncé dans l’éditorial.

Mais, comme je l’ai déjà dit lors de ma présentation à la SDM Conférence [2] qui s’est tenue à Lima. J’ai été surpris négativement par le choix de sélection du numéro du 18 mai et  l’impression de sa page de couverture [3]. Cette couverture de journal  utilise une image du classique 20ème siècle, symboliquement plus associées à un monde de souffrance plutôt que de liberté de choix.

Dans mon pays, et je suis sûr, que dans de nombreux pays autour du globe, l’image de couverture du BMJ du 18 mai pouvait difficilement être utilisées publiquement pour promouvoir tout droits civils. Je crois en outre que tout message pour un changement radical nécessaire un rigoureux examen du contexte historique de la médecine occidentale de l’Ouest et des soins de santé proposés.

couverture_BMJ

Au cours des 100 dernières années des régimes totalitaires ont utilisé la science et de la médecine pour étayer leur argumentation (Barrondess and al, 1996 [4] ; Kosserev and al, 1994) [5], souvent ont été commis d’horribles violations des droits de l’homme. Une fois au pouvoir, les forces de ces régimes totalitaires ont rarement exercé l’arrestation de médecins (ce sont plutôt des artistes, des poètes, des défenseurs des droits du citoyen qui ont été toujours en tête de liste). Au contraire, les régimes totalitaires ont utilisé les scientifiques et la médecine occidentale pour justifier les crimes dans des campagnes de stérilisation (Bock and al) [6] [7i].

Au cours du 20ème siècle également des médecins du monde entier ont contribué à ces régimes totalitaires pour justifier les détentions arbitraires (Barrondess and al, 1996 ; McLean and al, 2003 [8) et ont contribué à la torture [9] et aux génocides [10]. En Amérique latine, il est connu que des médecins ont participé à d’affreux  crimes comme par exemple lorsqu’ils ont aidé à livrer et à voler les bébés des femmes détenues enceintes, des femmes qui ont ensuite exécuté [11] (Angel, 1990) [12]. Au cours des 50 dernières années également, des médecins ont été impliqués dans la recherche clinique qui ne respectant pas les droits fondamentaux (Katz, 1996) [13] [14]. Comme notre bilan en matière de droits de l’homme n’est pas clair, nous médecins de l’Ouest  dans la liberté de l’utilisation de tout type d’image de promouvoir nos idées?

Le couverture du BMJ du 18 mai illustrait en surbrillance l’image d’un poing rouge associé à un message clair : laisser la révolution patient commencer. La révolution annoncée s’est initié par l’impulsion d’un groupe d’éminents médecins et des patients qui ont travaillé dans des domaines tels que la décision partagée, cela est connu. Ceux-ci ont la certitude qu’il existe un chemin d’accès pour un avenir meilleur dans le domaine des soins de santé avec une fois pour toutes pour le respect des désirs et besoins du patient. Il va sans dire que c’est que la plupart des bonnes idées communes de ce beau groupe de professionnels des soins de santé sont fondés sur une analyse saine des preuves scientifiques actuelles. Confrontée aux connaissances scientifiques susceptibles d’aider à l’idée de la nécessité d’un changement radical dans les soins de santé sont les mauvais médecins. Et oui, nous devons admettre qu’il y a toujours une confrontation lorsque qu’images et textes comprend la nécessité d’un poing rouge de révolution. Pour terminer le scénario de patients invalides qui pourraient être décrits comme ignorants de leur pouvoir, en attente d’être guidés.

L’histoire du 20ème siècle nous a montré que malgré la certitude idéologique (ou dans ce cas la médecine factuelle basée sur les faits) des lignes claires qui divisent les individus dans les sociétés sont difficilement trouvée. Très souvent ennemis confrontés en tours communs partagés historique et valeurs morales. Mais plus important encore, la plupart xxe siècle totalitaire expériences ont montré que les bénéficiaires supposés des tours pas toujours été en accord avec les principes du changement proposé. L’histoire récente nous montre que les plus radicaux romantique slogans utilisés pour garder la plupart de tours ne sont que des excuses pour garder le pouvoir dans certaines élites.

Les patients veulent –ils un poing rouge levé fondée sur des preuves guidant la révolution dans leurs soins de santé ? Je ne suis pas sûr de cela. Je pense que la plupart des patients veulent un changement qui permet la reconnaissance de ce qu’ils sont déjà : ce sont des personnes, des citoyens, des individus avec des droits. Les individus qui ont réaliser un certain nombre de droits au cours des 50 dernières années sans la nécessité de l’approbation de l’établissement médical.

On dit souvent que pour parvenir à un changement radical, comme la révolution patients proposée dans le BMJ du 18 Mai  en  question, les médecins et les fournisseurs de soins de santé auront enfin à mettre les patients au centre des soins de santé. Mon avis est qu’il n’y a pas besoin d’une telle action. Le problème de la santé est davantage liée à des médecins et autres fournisseurs de soins de santé ne reconnaissant le fait de savoir qui est au centre des soins, plutôt que de laisser cela se produire. Pour cette révolution patient, ce qu’il faut, c’est permettre à de simples principes démocratiques d’intégrer la pratique médicale. Plus qu’une révolution la médecine bolchévique à besoin d’une Glasnost.

Références bibliographiques
[1] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614? ( voir l’article précédent sur ce blog pour le non anglophiles)

[2] A video recording of Dr. Gianella presentation at ISDM 2013 can be seen at http://isdm2013.org/video-archive/
[3] http://www.bmj.com/content/346/7908
[4] Barondess JA. Medicine against society. Lessons from the Third Reich. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1657-61.
[5] Kosserev I, Crawshaw R. Medicine and the Gulag. BMJ. 1994 Dec 24-31;309(6970):1726-30.
[6] Bock G. Racism and Sexism in Nazi Germany: Motherhood, Compulsory Sterilization, and the State. Signs, Vol.
[7] http://romediafoundation.wordpress.com/2013/02/07/forced-sterilization-of-romani-women-a-persisting-human-rights-violation
[8] McLean GR, Jenkins T. The Steve Biko affair: a case study in medical ethics. Dev World Bioeth. 2003 May;3(1):77-95.
[9] Vesti P, Somnier FE. Doctor involvement in torture. A historical perspective. Torture. Volume 4, No. 3, 1994.
[10] Katz J. The Nuremberg Code and the Nuremberg Trial. A reappraisal. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1662-6.
[11] A list of doctors involved in Human Rights violations in Argentina between 1976-1983 can be found at: http://www.desaparecidos.org/GrupoF/medicos.html
[12] A follow to the judicial case against doctors involved in torture and stealing of newborns in Argentina can be found at: http://www.espaciomemoria.ar/megacausa_juicio.php?ju_ID=40&cabezal=megac…
[13] Katz J. The Nuremberg Code and the Nuremberg Trial. A reappraisal. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1662-6.
[14] Angell M. The Nazi Hypothermia Experiments and Unethical Research Today. N Engl J Med 1990; 322:1462-1464.

3. Positionnement de la DCPP et explication sur les raisons d’une expérimentation au Québec

Comme déjà expliqué dans le précédent article traduisant l’article du BMJ de mai 2013 sur la révolution patient, nous considérons proposer sur la base de notre expérience de terrain initiée en 2011, à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal ( et non à partir du Centre Hospitalo-universitaire tel que décrit dans le rapport remis à la ministre des de la santé et des affaires sociales Française en ce début d’année et contrairement à ce que cette même auteure avait exprimé quelques mois au journal La croix) plutôt, l’étape opératoire suivante de celle de la décision partagée telle que pratiquée dans le monde aujourd’hui. Ce modèle ne s’oppose pas au précédents mais apparait comme la logique d’un continuum qui permet au système de santé de s’ajuster à la population actuelle tant aux niveaux micro, méso que macro. En cela, il ne s’agît pas d’une révolution à venir mais d’une transformation majeure et nécessaire qui fait émerger un nouveau paradigme qui paradoxalement est quasi contre culturel et pourtant déjà au Québec semé depuis des années par la loi.

Je me propose comme annoncé en introduction de donner quelques éléments clés qui expliquent pourquoi c’est justement au Québec, et plus particulièrement à Montréal que cette expérimentation a pu se produire alors même que j’étais de l’équipe pionnière qui a initié juste après l’inscription de la loi sur l’éducation thérapeutique dès 2009 l’université des patients au sein de cursus d’éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne universités lorsque j’ai été contacté par l’équipe de Montréal fin 2010.

C’est, selon moi, le fait d’une histoire et d’un contexte.

L’aspect historique pour commencer, dans le prolongement de la charte d’Ottawa, les Québecois ont dans les années 90, à la fin du 20ème siècle, votés une loi qui explicite que la décision en terme de thérapeutique revient au patient. Ce doit être une des rares législations au monde qui va dans ce sens. C’est pourtant une notion de bon sens et de choix éclairé économiquement car au final, si le médecine prescrit, c’est bien le patient qui prend le traitement, et c’est de lui que, par exemple pour ce qui concerne les médicaments, dépendra que ceux-ci resteront ou non dans l’armoire à pharmacie (Fainzang, 2012) (1).

Le second fait historique est la création, que dès le début de ce nouveau siècle, d’une chaire a été créée au Québec sur la décision partagée sous la direction de France Légaré, là ou la France par exemple n’en a toujours pas, et sur laquelle elle a décidé en ce début de seconde décennie du 21ème siècle de recommander ce modèle via la Haute Autorité de Santé (HAS).

Venons ne maintenant au contexte, c’est justement parce que la réflexion et les premières actions ont été pensées, élaborées et expérimentées au cœur même d’une faculté de médecine, puis à partir de cette faculté de médecine que le modèle « patient partenaire » a pu se développer. C’est de ce lieux d’apprentissage de nos futurs médecins, de ce lieu de pouvoir par excellence, et grâce à la vision d’un doyen, rencontrant un non moins visionnaire patient vivant avec des maladies chroniques (Dumez, 2011) depuis son enfance a permis de justement développer une vision autonome portée par le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (Dumez, 2012).

C’est ce qui a progressivement, dans un mouvement d’interdépendance, permis de faire un cheminement de partenariat sous la protection directe du doyen Jean Rouleau. C’est en expérimentant méthodiquement les associations en milieu d’enseignement dès la première année et de manière longitudinale, en milieu de soins car une grande partie de la formation des professionnels de santé se passe dans le milieux cliniques (Flora, 2012), et aujourd’hui dans la recherche car les terrains de recherche existent, qu’une culture peut naitre à partir de la vision à partir de données probantes comme l’exprime les Québecois.

CONCLUSION

Les enjeux qui permettent de développer un nouveau paradigme sont interdépendant d’une histoire et d’un contexte comme nous ne pouvons que le constater en sciences humaines et sociales, cela ne rend pas impossible le développement de projets efficients et adaptés lorsque les éléments historiques et conceptuels ne sont pas réunis, mais l’analyse des enjeux, du contexte sont important pour favoriser le terrain choisi afin de permettre l’expérimentation d’innovation, dans le domaine de la santé comme ailleurs, car au final comme les patients qui laisseraient leur médicaments efficaces, une fois commandés et pris à leur pharmacie, dans l’armoire, les populations et leurs différentes composantes doivent accepter l’innovation, je vous renvoie pour cela l’ouvrage de d’Helga Nowotny et consœurs (2001) (3).

(1) Sylvie Fainzang (2012), L’auto médication ou le mirage de l’autonomie, Paris, PUF
(2) Flora Luigi (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, Campus Condorcet.
(3) Nowotny H., Scott P., Gibbons M., (2001), Repenser la science, (1ère édition 2001, trad. 2003), Paris, Belin.

Le British medical Journal (BMJ) annonce la révolution patient : contribution

Le 18 mai 2013, Le BMJ, revue référence des médecins annonçait « Laissez la révolution patient commencer« .

I. Introduction

La France est encore trop peu bilingue, moi y compris, je propose en conséquence en introduction de ce propos, alors qu’un second article vient d’être publié sur le sujet en janvier 2014, une traduction approximative afin de rendre accessible au plus grand nombre cet article du 18 mai évoquant la « révolution patient », ceci avant de présenter en quoi l’équipe avec laquelle je travaille participe à la mutation en cours.

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II. Traduction d’un mouvement de fond

Les patients peuvent améliorer les soins de santé : il est temps de prendre au sérieux le partenariat. Il y a une centaine d’années George Bernard Shaw brocardait la profession médicale la présentant comme une conspiration contre le profane (1). Aujourd’hui, la médecine centrée sur la maladie est un système devenu coûteux, inutile, fragmentée, et trop souvent insensible provoquant de la colère (2).

Malgré les meilleures intentions du monde et des compétences indiscutables de nombreuses personnes qui travaillent dans le domaine des soins de santé, l’accès aux soins et la qualité de ses services varient considérablement et la plupart des gens dans les pays riches produisant  une confusion avec un assortiment et  une diversité de tests et traitements dont les mérites sont surévalués (3).

Les patients manquent d’information sur les pratiques, sur l’efficacité de leurs soins, et sur l’ampleur de l’incertitude médicale. la pratique est documentée par une recherche incomplète avec de la sélection et l’établissement de rapports biais (4), et au pire la fraude. La préservation des bureaucraties institutionnelles, ainsi que des professionnels et commerciaux qui ont des intérêts, ont constamment inventées des intérêts des patients. Les soins de santé complexes industriels sont accusés de perdre en morale collective (5). Cette corruption dans la mission de soins de santé nécessite une correction urgente. Et comment mieux le faire qu’en faisant appel à l’aide de ceux que le système est censé servir les patients? Beaucoup plus que les cliniciens, les patients comprennent les réalités de leur condition, l’impact de la maladie et de son traitement sur leur vie, et comment les services pourraient être mieux conçus pour aider touchent (6).

Les cliniciens et les patients ont besoin de travailler en collaboration si nous voulons améliorer les soins de santé profondément ancrés des pratiques et des comportements et c’est un défi. Cela ne sera pas facile pour l’un ou l’autre côté après des relents de paternalisme, certains patients peuvent continuer à préférer que leur médecin prennent le rôle de chef de file dans la prise de décision partagée. Mais de bons exemples montrent la voie en choisissant judicieusement l’initiative comme dans le NOUS. Elle amène les patients et les médecins a ainsi identifier et  réduire l’utilisation des taches injustifiées et interventions inefficaces. Les groupes de discussion entre les patients, les soignants et les cliniciens dirigée par le James Lind Alliance au Royaume-Uniou encore l’approche « patient centrée sur les résultats de l’Institut de recherche aux États-Unis, qui mettent en  lumière le décalage entre les questions des patients et des médecins qui veulent des réponses et ceux que les chercheurs étudient. Des discussions conjointes ont aidé à bâtir une base de données des incertitudes au sujet des effets du traitement (exemple).

Les patients et les médecins collaborent également pour concevoir de nouveaux services et informations mondiaux (7). Ils dirigent des partenariats novateurs et comprennent ReshapeHealth, qui est par exemple un pionnier de l’implication des  patients et  un « crowdfunded » de la recherche. Un nombre croissant d’organismes de soins de santé donnent aux patients l’accès à, et dans certains cas le contrôle sur leurs soins médicaux actes officiels. (7)

À la clinique Mayo une application gratuite qui fournit aux patients le plein accès à leurs dossiers médicaux, rapports de pathologie, radiologie et rapports; et parce qu’un déplacement du pouvoir dépend de l’établissement d’un lexique commun, le travail est en cours pour réduire le jargon médical dans ces ressources. Il y a aussi des guides sur pourquoi et comment s’engager avec les patients (exemple), (8) et certains patients sont déjà agissant comme  » sherpas  » de promouvoir des actions conjointes (6) y compris des membres de la médecine participative.

Les patients en ligne où les collectifs de patients qui se réunissent, parlent, de soutiennent, s’informent et se coachent jusque chaque  s’habiliter entre  patients (même s’il est important de noter qui se parrainent) (9). Ils offrent aussi une riche et encore largement inexploité ressource de formation pour les professionnels de la santé. Les exemples incluent healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com, et cancergrace.org ou encore le podcast du BMJ. Il y a des enseignements salutaires entre les conversations dans la clinique et les préoccupations des patients qui partagent avec leurs pairs.

Le plaidoyer pour l’engagement du patient aux Etats-Unis , au Royaume Uni , en Europe continentale, et bien au-delà est déterminée en grande partie par la conviction, soutenue par certains éléments de preuve, que le fait d’engager les patients vont réduire les dépenses de santé par la prévention d’enquêtes inutiles et de traitements ineficace ou si peu. L’engagement du patient est considérée comme un moyen d’aider la santé systèmes à devenir durable. Certains ont fait valoir que c’est le « médicament blockbuster du siècle » qui va livrer les bénéfices équivalents (10).

Mais le partenariat avec les patients doit être perçue comme beaucoup plus que la dernière route des soins de santé vers l’efficacité. Il est question d’un changement fondamental dans la structure du pouvoir dans le secteur de la santé et un accent renouvelé doit être éclairé sur la mission de base des systèmes de santé. Nous avons besoin d’accepter que l’expertise dans le domaine de la santé et de la maladie se situe à l’extérieur autant qu’à l’intérieur des milieux médicaux et que tous travaillent de concert avec les patients, leurs familles, les communautés locales, les organisations de la société civile et les experts des autres secteurs, c’est essentiel à l’amélioration de la santé. La révolution nécessite une participation commune dans la conception et la mise en œuvre de nouvelles politiques, des systèmes et des services, ainsi que de prise de décision clinique. Beaucoup reste à découvrir, évaluer et mettre en œuvre pour atteindre un véritable partenariat avec les patients. Il y a également un besoin d’intégrer la décision partagée, fondée sur des préférences de patients  (11) et pour (12). dans la pratique courante. Lors d’une réunion ouverte en juin au Pérou, qui pouvait être suivis à l’aide des médias sociaux, le partage de la prise de décisions communautaire va encore débat mondial sur le dernier état de la réflexion et de la recherche.

Pour sa part, le BMJ intensifie son engagement de partenariat du patient. Nous avons déjà une collection en ligne des articles sur décision partagée et une bibliothèque croissante de chemin patient caractérise (13). Maintenant, nous voulons développer une stratégie de partenariat du patient qui sera reflétée dans l’ensemble journal. Nous avons l’intention de créer un groupe des patients et des cliniciens pour nous aider dans ce travail et fera rapport de nos progrès.

Il a été dit que les soins de santé ne sera pas mieux jusqu’à ce que les patients jouent un rôle prépondérant dans la fixation confiées (14). Nous sommes d’accord et impatients de les aider à conduire le patient sur révolution.

Références

  1. Shaw GB. The doctor’s dilemma: a tragedy. 1st World Library.
  1. Fung B. How the US health-care system wastes $750 billion annually. Atlantic2012 Sept 7. www.theatlantic.com/health/archive/2012/09/how-the-us-health-care-system-wastes750-billionannually/262106/.
  1. Moynihan R, Glaziou P, Woloshin S, Schwartz L, Santa J, Godlee G. Winding back the harms of too much medicine. BMJ2013;346:f1271.
  1. Chalmers I, Glaziou P. Avoidable waste in the production and reporting of research evidence. Lancet2009;374;86-9.
  1. Smythe C. NHS urged to find its “moral purpose.” Times 2013 March 8. www.thetimes.co.uk/tto/health/news/article3708313.ece.
  1. Young K. Doctors’ understanding of rheumatoid disease does not align with patients’ experiences. BMJ2013;346:f2901.
  1. Davies P. Should patients be able to control their own records? BMJ 2012;345:e4905.
  1. Coulter A. Engaging patients in healthcare. Open University Press, 2011.
  1. De Bronkart D. How the e-patient community helped save my life. BMJ2013;346:f1990.
  1. Dentzer S. Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs2013;32:202.
  1. Mulley A, Trimble C, Elwy G. Stop the silent misdiagnosis: patient preferences matter. BMJ2012;345:e6572.
  1. Roland M, Paddison C. Better management of patients with multimorbidity. BMJ 2013;346:f2510.
  1. Lapsley P. Lessons from patient journeys. BMJ2013;346:f1988.

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III. Contribution

À partir de cet article annonçant une révolution, moi praticien chercheur, de ma posture de malade devenu chercheur, je peux constater le mouvement initié, le reconnaitre et dans le même temps regarder ce qui est déclaré plus haut avec un regard critique.

1.° À mon sens, si le modèle de décision partagée est une réelle avancée dans le prolongement des relations paternalistes issues des avancées des applications de la science dans le domaine médical, il est déjà obsolète tel que modélisé. Dans un continuum, les relations patient ( et proches) professionnels de santé ont donc muées, tout en laissant ces différents modèles relationnels co-exister tant au niveaux micro, méso que méta, passant du paternalisme au milieu du 20ème siècle, au modèle patient centré sur la fin de ce dernier pour laisser émerger celui de la décision partagée.  Le 21ème siècle voit cependant en résonance avec ce qui est écrit plus haut de nouveaux modèles émerger qui permettent une réelle décision partagée, avec parmi eux, le modèle du construire ensemble, que nous appelons du Québec ‘ »patient partenaire » tel ce que nous expérimentons à partir de l’université de Montréal.

Il apparait que c’est bien dans les modalités opératoires que les dépassements se produisent, ce sont ces expériences qui permettent de constater le dépassement et la satisfaction tant des patients que des professionnels de santé au travail. C’est à partir de ses apprentissages du construire ensemble que nombre des questions de pertinence et d’efficacité permettrons de rendre viable nos systèmes de santé et les soins qu’ils proposent dans toutes les dimensions économique et de l’efficacité. Economie de l’énergie des malades qui pour beaucoup n’en ont pas tant que cela, économie d’énergie des professionnels qui malgré leur bonne volonté se retrouvent souvent à s’agiter plus que d’avoir un temps alloué qui soit utile à chacun, y compris eux mêmes.

Il apparait que c’est également une contre culture que nous développons. Et qu’ils nous faut, en conséquence, être conscient de cela pour, dans les valeurs de la co-construction reconnaitre les savoirs de chacun, les savoirs expérientiels des patients et les savoirs des professionnels des intervenants en santé, professionnels du soin, administratifs, gestionnaires et décideurs mais surtout pour que cela puisse avoir lieu, être respectueux de chacun et des efforts que cela demande.

Le soin, mais aussi la formation de nos professionnels de santé sont à redéfinir, à progressivement réajuster, et ce depuis l’initiation de leur formation, jusqu’à la formation continue, ici appelé développement professionnel continu. C’est en tous cas la voix dans laquelle nous nous sommes engagés sur Montréal, et nous avançons méthodiquement,
Et, au vu de la valeur ajoutée que cela apporte, nous poursuivons étape pat étape.

Dans cet objectif l’accompagnement des patients a également de l’importance, c’est ainsi que nous avons fédéré près de 200 patients qui investissent et s’investissent auprès des étudiants, en milieu de soin, les milieux cliniques, et qui commencent à le faire dans la recherche car comme dans tout fait émergeant, la recherche permet d’éclairer, d’avancer, tant philosophiquement, éthiquement, qu’en terme thérapeutique. C’est encore un chantier auquel nous nous attelons tant au niveau de ceux qui nous rejoignent que de proposer des outils et dispositifs disponible à l’ensemble de la population.

Il en va des défis que nous avons à relever tant à titre individuel, que du corps social et de la société, car à partir de cette écoute de l’autre, de soi, et des ajustements continuels, dynamiques, que cela nous demande, nos vulnérabilités deviendront nos atouts pour une lecture fine de ce qu’il est nécessaire de faire. C’est à partir de cette réalité du construire ensemble que les nouvelles techniques et technologies de quelques ordres que ce soit, seront mise à notre service pour le bien commun, dans lequel se trouve être nos systèmes de santé.

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IV. Conclusion

Ce mouvement issu de la participation des patients, et nous sommes tous des patients dans nos sociétés dîtes par certains avancées, est une lame de fond sur laquelle il est judicieux de se positionner. C’est ce que font nombre de patients, leur esprit critique au sens étymologique du terme y est non seulement le bienvenu, mais nécessaire. Toutes les avancées dans lesquelles nous sommes actuellement impliqués, dans une posture distanciée qui permet cette posture impliquée tout en conservant un regard critique, se font par et pour les patients, dans un esprit du construire ensemble qui donne valeur d’exemple sur qu’il est possible d’être, avant de faire. Selon nous, il ne s’agit pas tant d’une révolution que de l’émergence d’un nouveau paradigme qui amènera, comme tout passage d’un paradigme à un autre, des mutations majeures qui se manifesteront progressivement dans un continuum pour enfin mettre à bas une médecine paternaliste utile en son temps mais aujourd’hui devenue obsolète pour nombre de raisons déjà exposées dans de précédents travaux.

Lire aussi pour les lecteurs en Anglais la « révolution patient » du NHS, le service de santé Anglais et un rapport de l’école des hautes études en santé publique qui en fait la critique.