La recherche action EMILIA

Cette recherche action financée par l’union Européenne était une recherche réalisée de 2005 à 2010 avec des temps de formations organisés entre 2007 et fin 2009 et un suivi de 2007 à 2010 pour des co-chercheurs, usagers des services de psychiatrie.

L’objectif était de voir s’il était possible de mettre en œuvre des actions qui permettent à ces usagers d’identifier leur forces et vulnérabilités afin de s’insérer socialement et professionnellement en milieu ouvert, dans le même temps il nous fallait observer quelle changement cela générait sur le nombre de consultations, d’hospitalisations ( en terme de jours et de séjours) et sur les traitements.

Mon rôle consistait en l’accompagnement lors des formations et en co-construction de modules de formation déjà conçue dans d’autres états Européens, de créer certains modules (Comme celui d’usager témoins auprès des soignants ou décideurs politiques) de l’invitation des éléments qui apparaissaient et d’autres formation élaborées à la demande des usagers Français eux-mêmes. j’ai activement participé d’avril 2007 à à mars 2009 à cette recherche.

Cette recherche était mené en France par le laboratoire de recherche en santé mentale de Maison Blanche à Paris, laboratoire dirigé par Tim Greacen, la chargée e recherche était Emmanuelle Jouet, docteure en sciences de l’éducation.

Cette recherche EMILIA a donné lieu à une conférence internationale les 28 et 29 février 2010 au ministère de la santé.

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Bibliographie en référence à ce travail

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– Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94.

– Jouet E., Flora L., (2011). »Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15

Un ouvrage a été publié en 2012 : Greacen T., Jouet E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Toulouse, Erès.

 

 

 

 

 

Les publications multimédias reprenant mes travaux

2016

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-La chaire de philosophie de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, dans le cadre du séminaire Soin et compassion, conférence du 13 octobre sur  LE PATIENT, LE PROCHE : UN ACTEUR DE SANTÉ? UN CO-AUTEUR? UN PATIENT PARTENAIRE?

- Intervention avec la Maison de la Médecin et de la Culture  à un concert-ciné-conférence débat autour du « prendre jusqu’au bout de la vie » au centre de conférence du Centre hospitalo-universitaire de Nice le galet, le 18 juin 2016.

 - Savoirs et expériences : des patients informateurs et formateurs, article publié par l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS), le 25 mai 2016.

- Intervention avec la Maison de la Médecin et de la Culture du projet de mobilisation des citoyens et patients dans le système de santé qui les concernent dans le cadre de deux jours de concert -ciné- conférence débat autour de la maladie Alzheimer, journées qui se sont tenues les
18 et 19 mars 2016
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2015
- Présentation à la chaine des penseurs et acteurs du soin, téléWeb de la Maison de la Médecine et de la Culture de Nice, sur l‘expérience d’un construire ensemble entre patients et professionnels de santé.
-  L’appel des appels qui relaie une rencontre organisée par l’association de la Maison de la  Médecine et Culture sur « prendre soin à l’heure des technosciences » avec Philippe Borel, réalisateur du documentaire « un monde sans humains« , Roland Gory, initiateur de l’appel des appels et Jacqueline Rossant, présidente de l’ordre des médecins des Alpes maritimes et coauteur du rapport de l’ordre national  » Santé connectée: de la santé à la santé connectée, le livre blanc de l’ordre national des médecins« . Un évènement public qui s’est tenu en décembre 2015 .
-  Le site Internet du laboratoire du centre d’étude et de recherche appliquée en psychopédagogie perceptive (CERAP) classé en épistémologie méthodologie, mis en ligne à l’été 2015.
-  L’info-lettre de la faculté de médecine de l’université de Montréal présente le prix gagné par l’équipe de Montréal dont je fais partie pour l ’approche collaboration et partenariat de la faculté primée lors du congrès international CIMA 2015 qui s’est tenu à Limoges en France.
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2014
 -  Involving Patients in Interprofessional Collaborative Practice Education for Health Sciences Students, présentation réalisée en 2014 à l »‘Interprofessional collaborationPartnership with patient and their caregivers » lors du WORKSHOP CCME-09, 2014
-  Suivre l’actualité du projet patient partenaire de l’université de Montréal sur Twitter, « twit » qui référence mes travaux au travers de notre projet commun à l’université de Montréal.
 - L’article de novembre 2014 dans la revue psychologie sur mon parcours et celui de mes travaux dans un résumé en ligne.
- Un résumé du PIRAP* au sujet d’un atelier de présentation interactive avec session d’apprentissage organisée lors d’une journée de symposium avec l’institut de santé mentale de l’université de Montréal, l’équipe et les usagers en santé mentale de Mickaël Rowe de l’université de Yale, coordinateur du Citizen Project en mai 2014. Le PIRAP est le Programme International de Recherche Participative, il édite une revue en ligne d’actualités.
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2013
- Article Web d’Alexandre Berkesse, un collaborateur de l’université de Montréal sur ce que nous développons ensemble à la direction de la collaboration et partenariat patient, publié le 30 décembre 2013.
- Apprendre du malade, blog de Catherine Tourette-Turgis
- Article au sujet d’une conférence réalisée le 24 janvier 2013
-  Les patients de plus en plus acteurs de leur vie, la voix des patient, le 21 juin 2013.
-  Conférence à l’INESSS de Vincent Dumez sur « le patient partenaire défi d’intégration et de co-construction  » présentée au printemps 2012 reprenant mes travaux en commun avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas
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2011
- « Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin dossier : le patient partenaire », un article publié sur le site Internet des médecins francophones au Canada
- Conférence de Vincent Dumez, coordinateur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire de la faculté de médecine de l’université de Montréal, conférence donnée au Centre Hospitalo-Universitaire de Montréal sur la sécurité dans le cadre de la santé – Conférence donnée à l’automne 2011 sur le thème : «  Sécurité des patients : Vers un partenariat de soins renouvelé  ? » dans le cadre de l’expertise d’HEC Montréal.
-Conférence de Vincent Dumez et Audrey Jean-Baptiste à HEC Montréal lors d’un séminaire du pôle santé de HEC sur « Un virage patient dans les soins et l’enseignement : Impacts organisationnels et éducationnels« , Faculté de Médecine, Bureau de l’expertise patient partenaire, Automne 2011.
-  Le patient, bras droit du médecin, de Vincent Dumez, directeur du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, faculté de médecine, Université de Montréal.
-Préface de Françoise De Singly intitulé « Communauté éducative ou société scolaire démocratique« .
- » La société du Care face au cancer, sur le site internet de la ligue contre le cancer », synthèse d’un rapport de recherche réalisé avec Dand Ferrand-Bechmann, Isabelle Bourgeois, Luigi Flora, ariel Sevilla, publié en février 2011.

-Community Psychology : common values, diverse practices. Proceedings from the 7th European Congress of Community Psychologymore, Thomas Saïas in Académia.edu sur le patient formateur auprès des étudiants en médecine, pp.256-259 – Université du Québec à Montréal [UQAM].

-La revue coordonnée avec Emmanuelle jouet avec la note de synthèse à laquelle Olivier Las Vergnas s’est joint pour une écriture à 6 mains sur le site Internet academia.eu, 2010.

Les publications multimédias en tant qu’auteur ou co-auteur

- Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique, volume 27, N° 1, pp. 59-72.

- Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue dont l’article est issu est téléchargeable sur le site Internet du CREMIS).

- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, Journal of the Association American Medical College, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

-7 octobre 2014 : Flora L., Vanier M.-C. »Des patients formateurs, mentors auprès des étudiants en sciences de la santé et des patients coachs« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- 6 octobre 2014 : « Transformation des espaces, espaces de transformations : Déploiement des actions dans les espaces de transformation en France : Vers la naissance de bureaux de patients en France, le projet de Pôle Universitaire Patient Partenaire« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- 6 octobre 2014 Boivin A., Débarges B., Flora L. : « Partenariat patients-cliniciens-chercheurs : accorder l’orchestre « , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- Karazivan P., Berkesse A., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33

- En 2013, Ferrand-Bechmann D., Flora L. »les savoirs d’expériences dans le champs de la santé, l’impatience du patient« , colloque à la cité de la santé à la cité des sciences d’Universciences, le 15 juin 2013. Ecouter la conférence sur le site de la cité des sciences et/ou sur le campus de France culture plus depuis le 29 juillet 2013.

- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux »,Education permanente, N°195, pp.59-72. (Tout l’ouvrage est consultable à ce lien hypertexte).

- En 2013, Flora L, « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne consultable librement.

- En 2013 : Conférence dans un séminaire EHESS/CNAM/UPMC sur le savoir des malades, le 9/02/2013

- En 2013, communication réalisée aux noms de Luigi Flora et Emmanuelle Jouet, le 24 janvier 2013 au sein du 30° colloque Jean-Yvard organisé par la faculté de médecine de l’Université de Montréal sur le thème  » De la relation de pouvoir à la collaboration« .

- Le 14 décembre 2012 s’est tenu au ministère de la santé une journée sur la médiation sanitaire, les actes des communication sont disponibles en ligne sur un site Internet ayant mis en œuvre une recherche action. Ma communication en tant que coordinateur pédagogique de formation universitaire autour de la médiation y est retranscrite.

- Le 20 novembre 2012, à l’université Paris 8, soutenance de la thèse « Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé«  sous la présidente de Dan Ferrand Bechmann, sociologue et professeure émérite des universités, de Jean-Louis Legrand, directeur de thèse et professeur des université de l’Université Paris 8, Laurent Zelek, professeur de médecine en oncologie et vice doyen de la faculté de médecine de l’université Paris 13 et de Danis Bois, professeur cathédratique de psychopédagogie de l’université Fernando Pessoa de Porto.

- En 2012 : 2ème Journée de l’Education Thérapeutique des Soignants et Soignés : Du concept au partage d’expériences, Conférence donnée à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le 1er octobre 2012, Communication de Luigi Flora à partir de travaux communs avec Emmanuelle Jouet, Olivier Las Vergnas, Vincent Dumez et Catherine Tourette-Turgis sur « Quelle place pour le patient dans un programme ETP ? »

En 2011 sur Hypothèses.org : à lire « construction et reconnaissance des savoirs expérientiels », co-écrits avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas
- En 2011 : Conférence universitaire avec Emmanuelle Jouet filmée le 29 mars 2011 sur « La part de savoir des malades :l’exemple de la recherche action EMILIA » à l’université Vincennes-Saint Denis-Paris 8, auprès des MASTERs en Sciences de l’éducation en présentiel et en enseignement à distance ( Film mis en ligne sur le site de conférences sur léducation tout au long de la vie).

-  La maladie chronique dans le quotidien des patients et leur entourage , sur le site « aidants attitudes », le 28 septembre 2012.

- Empowerment et santé mentale : La Santé de l’homme … – Inpes, 18 juillet 2011

- Les savoirs qui surgissent des situations de crise, le 25 mars 2011.

- La société du care : les bénévoles dans les groupes d’entraide et les associations, sur le site de la ligue contre le cancer depuis décembre 2010.

- Nouveaux rapports aux savoirs en santé – Université de Genève, septembre 2010.

- Usagers-Experts : la part du savoir des malades – Université Paris 8 – 2010

Les mémoires universitaires

- 2012 «  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé », Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, Campus Condorcet.

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- 2008 «  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : De l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio éducative », Sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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Accessible sur demande

- 2007 « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  »,Maitrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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Accessible sur demande

- 2004 : «  Internet au service des malades chronique », en sciences de l’éducation, spécialité « réseau numérique et technologies de communication, » DESU, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

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Accessible sur demande

Tous les aspects de vie : Rencontre avec Catherine Tourette-Turgis

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Rédigé avec Caroline Thiery en juillet 2004 – Publié en septembre 2004 dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°1

Catherine Tourette-Turgis, spécialiste du « Counseling », qu’elle a introduit en France, a inventé un modèle de counseling MOTHIV dont l’efficacité a été démontrée lors d’un essai clinique conduit à Nice .

En juin 2004, Elle a encadré des « Focus groupes » sur la prise au quotidien du Fuzéon (T20), groupes initiés par l’association Actif-santé.

Des petits groupes de 6 à 8 participants qui ont pour but de libérer la parole, de permettre aux expériences de chacun de profiter : au groupe en premier lieu, de les évaluer dans un second temps, et si elles sont validées par des experts, de les répercuter au plus grand nombre.

Catherine nous rappelle la nécessité d’appréhender tous les aspects de la vie de la personne vivant avec le VIH ou/et d’autres pathologies associées.

L’observance ou la capacité à prendre au mieux son traitement n’est pas une donnée statique ; elle fluctue en fonction du vécu de chacun, elle change dans le temps. Les professionnels de santé doivent développer des prises en charge pluridisciplinaires et pragmatiques adaptées aux conditions de vie de chacun de nous.

La personne sous traitement doit de plus en plus gérer des consultations auprès de plusieurs spécialistes et elles pourraient s’assurer qu’ils communiquent bien entre eux, comme de leurs possibilités à s’arrêter sur l’histoire individuelle de chacun alors que leurs consultations sont de plus en plus bondées (au moins dans les grandes villes).

Catherine insiste sur la nécessité pour nos « soignants » de s’adapter à chacun car « le style du soignant » a un impact sur le comportement de son patient . Il ne doivent pas faire porter la non observance sur le dos des personnes vivant avec le VIH.

L’efficacité à long terme des traitements VIH est conditionnée par un taux d’observance supérieur à celui constaté dans la plupart des maladies chroniques.

Selon une publication* de l’INPES « Dans les maladies chroniques, la compliance – c’est-à-dire les capacités du patient à adhérer au traitement qui lui est prescrit ne dépassent pas dans le meilleur des cas 50% ».

De nombreuses consultations d’aide à l’observance et à la qualité de vie dans les associations ou les structures hospitalières existent ; d’autres devraient se développer pour répondre à la difficile problématique des pathologies associées comme la co-infection VIH et hépatites, parfois combinées au cancer, au diabète…

Demander l’accès à ces ressources, voir à la mise en place de tels dispositifs est légitime et nous devrions le manifester lorsque cela est nécessaire.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter son site Internet. www.counselingvih.org

Comment dire Innovations socialessite Internet :www.counselingvih.org Tel:01 42 85 34 54 Fax :01 42 85 35 95

Références

*Publication de L’INPES “l’éducation pour la santé des patients, unenjeu pour le système de santé”, Page 44

Infos +

Catherine Tourette-Turgis, chargée de recherche, psycho-thérapeute et spécialiste du « Counseling », qu’elle déve-loppe en France depuis 85 L’essai clinique MOTHIV a démontré en 2000, l’efficacité dumodèle de counseling MOTHIV dont elle est l’auteur sur ledegré d’observance thérapeutique de personnes prenant un traitement antirétroviral

De nombreuses consultations d’aide à l’observance et à la qualité de vie dans les associations ou les structures hospitalièresexistent ;d’autres devraient se développerpour répondre à la difficile problématique des pathologies associées comme la co-infectionVIH et hépatites, parfois combinées au cancer, au diabète…Tous les aspects de la vie, Rencontre avec Catherine Tourette Turgis.

Comment savoir où en est votre foie

Prise en charge thérapeutique de l’hépatite C

Rédigé avec Marek Korzec en février 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°3 au printemps 2005

Au cours de l’infection au VHC, la progression de la maladie hépatique, autrement dit l’état du foie, est importante à connaître pour savoir s’il y a lieu de prendre un traitement ou non.

Elle est reflétée par l’échelle (score) METAVIR qui évalue l’inflammation et la fibrose.

Pour faire cet état des lieux, plusieurs méthodes sont aujourd’hui disponibles : la biopsie du foie, le Fibrotest/Actitest et des méthodes apparentées, et le Fibroscan.

1) Le standard : la ponction biopsie du foie :

Elle consiste à prélever un petit morceau de foie. Cette méthode réputée lourde nécessite une courte hospitalisation, car elle peut être suivie de rares complications (douleurs, saignements) et présente des contre-indications. Aujourd’hui réalisable sous anesthésie générale (plus confortable), elle est couramment faite sous anesthésie locale. Cet examen est entièrement pris en charge et est réalisable partout. Mais ses contraintes peuvent rebuter les patients et donc constituer un obstacle à la démarche de soin.

2) Le fibrotest/actitest et méthodes apparentées :

Il ne s’agit plus de mesurer directement mais de prédire le degré de fibrose et d’inflammation du foie, à partir du dosages de six molécules circulant dans le sang (ALAT, bilirubine totale, gamma-GT, alpha-2 macroglobuline, haptoglobuline, apolipoprotÈine A1).

Une simple prise de sang suffit et les dosages sont remboursés.

Mais, chose nouvelle en médecine, ses inventeurs (salariés de l’Assistance Publique) ont breveté la formule mathématique qui leur fait déduire la fibrose et l’inflammation à partir de ces dosages.

Et une société privée se fait payer chaque utilisation de la formule (50 euros, non remboursés). Cette privatisation du savoir occasionne donc un surcoût à la charge du malade.

L’utilisation de cette technique séduisante nécessite des précautions dans la co-infection VIH/VHC : le résultat peut être faussé par la prise de certains médicaments ou l’état d’inflammation. Elle permet d’écarter 50% d’indication de biopsie chez ceux avec une atteinte minime ou au contraire très avancée. Actitest et fibrotest ont été approuvés par l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie). D’autres formules sur le même type de critères sont utilisés localement mais non approuvés à ce jour.

3) Le Fibroscan :

Il s’agit d’un examen indolore qui, en transmettant une petite vibration de la surface de la peau vers le foie, permet de connaître la dureté du foie en calculant son élastométrie. Les avantages de son utilisation sont nombreux : l’examen (qui s’apparente à un examen doppler) est très simple, entièrement non invasif, il ne prend que cinq minutes, son résultat est connu immédiatement. Il peut être utile pour évaluer l’état de la fibrose, par exemple pour évaluer l’impact d’un traitement anti-fibrosant. Il peut êre fait aussi souvent que nécessaire mais n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Il est gratuit dans le cadre d’un essai thérapeutique. Enfin, le matériel nécessaire n’est pas disponible sur tout le territoire français à ce jour.

Conclusion :

La Direction Générale de la Santé a demandé une étude d’évaluation comparative de ces différents examens, afin de statuer sur la pertinence de leur prise en charge par la sécurité sociale. Les résultats sont attendus pour la fin de l’année, selon le souhait du Ministre de la santé.

En attendant, ces différentes méthodes d’examen devraient encourager chaque personne à connaître sa situation au niveau hépatique.

Infos +

Les marqueurs sanguins varient selon les méthodes utilisées.Le fibrotest-actitest, seul test à avoir été validé par l’AFEF (Association Française de l’Etude du Foie), utilise 5 marqueurs sanguins : l’alpha-2-macroglobuline, la bilirubine totale, les gamma-GT, l’apolipoprotéine A1 et l’haptoglobine. Mais d’autres tests existent et en utilisent d’autres.

L’impact des omega 3 sur nos tryglicérides : L’essai Maxepa, présentée lors de la CROI*2005

Prise en charge du VIH et qualité de vie

Rédigé en ami 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°3 au printemps 2005

Les “oméga 3” peuvent être une solution à la gestion des graisses dans le sang. En effet, parmi les problèmes liés, à la durée de la prise de traitements dans l’infection VIH, ceux-ci ne sont pas des moindres.

Si le cholestérol est souvent placé sous les feux de la rampe, les triglycérides sont parfois laissées dans l’ombre. Pourtant, leur excès peut contribuer fortement à l’augmentation de risques, cardiovasculaires, pancréatiques, osseux…

Actif santé à soutenu le recrutement d’un essai pivot* autour de cette solution thérapeutique.

Les résultats de celui-ci ont été présentés lors de la CROI de février 2005 par le Professeur Pierre De Truchis. le produit utilisé était le “Maxepa ®”, constitué de gélules d’huile riche en omega 3 et commercialisé par le laboratoire Français Fabre.

Les Omega 3, Qu’est ce que c’est ?

Ce sont des acides gras dit « essentiels ». Notre corps étant incapable de les produire, il nous faut les chercher dans l’alimentation.Ils sont d’origine soit végétale, soit marine et sont des nutriments très efficaces contre les maladies cardiovasculaires. On peut aujourd’hui les trouver dans des gélules de poissons gras.

Le principe de l’essai

Évaluer en première intention la modification du taux des triglycérides après 8 semaines de traitement par Maxepa® chez des personnes vivant avec le VIH, sous trithérapie, stabilisée et souffrant d’une hypertriglycéridémie non corrigée par 4 semaines de régime seul.

Il fallait enfin s’assurer de l’absence de modification de l’efficacité des traitements antirétroviraux pour confirmer la tolérance clinique et biologique du produit.

Les résultats publiés

Une réduction effective de l’hyper tryglicémie chez des personnes vivant avec le VIH sans modification diététique autre que la prise de Maxepa® La réduction de 25% le taux de tryglycérides en huit semaines. L’efficacité a été démontrée également chez des patients ayant un niveau de tryglicérides supérieur à 10g/L. Le traitement a été bien toléré.

En pratique

La posologie est de 2 gélules, 3 fois par jour au moment des repas(2 gellules trois fois par jour). Cela correspond à deux boites par mois. Le prix mensuel est d’environ 30 euros par mois.

Cette solution est actuellement non remboursée par la sécurité sociale en France et donc à notre charge.

Conclusions

Cet essai réalisé auprès de 10 centres hospitaliers a prouvé sa pertinence et nous encourageons toute personne concernée à utiliser cette solution.

Actif Santé appelle l’ensemble du milieu associatif, des personnes atteintes et des soignants à se mobiliser pour obtenir le remboursement de ce produit.

Références

*essai pivot = essai dont le but est de faire enregistrer un produit et d’obtenir le remboursement

Le détail de l’essai sur le site d’actif santé dans la rubrique “recherche” www.actif-sante.org

L’impact de l’Acétyl-L-carnitine sur les lésions nerveuses

Prise en charge du VIH et qualité de vie

rédigé en février 2005 – Publié dans le magazine « Actif santé ; le journal » N°2 au printemps 2005

Les douleurs et gênes neurologiques sont assez fréquentes chez les personnes vivant avec le VIH, qu’elles prennent un traitement antirétroviral ou non.

De nombreuses causes identifiées sont à l’origine de ces problèmes : des pathologies (infections opportunistes, alcoolisme, diabète) et des médicaments certains antirétroviraux nucléosidiques, des antibiotiques et anticancéreux).

La détérioration des mitochondries empêche le bon approvisionnement des nerfs en énergie avec pour conséquences des dysfonctionnements ou la mort de cellules nerveuses.

Les nerfs des membres (pieds et mains), et les nerfs de la peau les recouvrant seraient particulièrement vulnérables à ces difficultés et plusieurs études ont démontré que les personnes vivant avec le VIH pouvaient souffrir de déficience en carnitine.

L’acétyl-l-carnitine semble avoir un impact positif sur les neuropathies en facilitant la fonction mitochondriale et en ayant comme effets la libération de substances chimiques aidant les nerfs à se développer. (voir encart) Son utilisation a été étudiée chez les patients atteints par le VIH avec des marqueurs cliniques dans une étude (référence 1 ci-dessous), ouverte, non comparative, chez 21 patients. Des études contre placebo et contre régime alimentaire riche en DL-carnitine (viande et laitages surtout) seront peut-être envisageables..

Qu’est-ce que la L-acétylcarnitine ?

La L-carnitine est un assemblage de deux acides aminés, maillons de base des protéines. Elle joue un rôle dans la libération de l’énergie en transportant les matières grasses aux mitochondries (« centrales nucléaires cellulaires »). La carnitine est synthétisée par l’organisme. On en trouve dans la viande rouge, et l’organisme en produit (dans le cerveau, le foie et les reins) de petites quantités qui, normalement, suffisent à répondre à ses besoins.

Dans les essais portant sur le VIH, on s’est servi des deux formes, mais certains nutritionnistes spécialistes du VIH recommandent la forme acétylée.

Présentations et mode d’emploi :

La L-acétylcarnitine présente un intérêt, le groupe acétyle est important pour assurer certaines réactions enzymatiques ; ce serait la forme la plus puissante. Seule la forme pharmaceutique de L-carnitine est prescrite en France, et uniquement par les médecins hospitaliers.

Celle qui a été utilisée chez les personnes vivant avec le VIH varie de 1,5 à 3 grammes par jour.

Elle est remboursée par la sécurité sociale sous le nom de marque LEVOCARNIL®.

En pratique il faut se faire prescrire le produit sur une ordonnance séparée et aller à la pharmacie centrale des hopitaux ou l’acheter via Internet (non remboursée). Elle est conditionnée en petits flacons de verre contenant chacun un gramme de carnitine à boire d’un goût à l’orange. On recommande en général la prise de trois grammes par jour, répartis en trois fois, de préférence à jeûn.

Conclusion

Ce produit reste difficile d’accès car cher, mais le handicap engendré par les lésions nerveuses, autant dans la gestion de la vie au quotidien que dans les frais occasionnés à l’individu comme à la société (autres médicaments à prendre, arrêts maladies…) ne valent-ils pas que l’on évoque le sujet avec son médecin, avec insistance s’il le faut ?

Références

1. Hart AM, Wilson AD, Montovani C, et al. Acetyl-l-carnitine : a pathogenesis based treatment for HIV-associated antiretroviral toxic neuropathy. AIDS. 2004 Juill et23 ;18(11):154960.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15238773

2. Hart AM, Wiberg M, Youle M and Terenghi G. Systemic acetyl-L-carnitine eliminates sensory neuronal loss after peripheral axotomy : a new clinical approach in the management of peripheral nerve trauma. Exp Brain Res. 2002 Jul ;145(2):182-9.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12110958

L’élastométrie ou « fibroscan® », avantages et limites

Prise en charge thérapeutique de l’hépatite C

Rédigé en juillet 2005 – Publié dan le magazine  » Actif santé ; le journal » N°4 à l’été 2005

Poursuivant la description des méthodes alternatives diagnostiques à la biopsie hépatique qui reste, rappelons le, l’examen de référence, nous vous proposons un gros plan sur le fibroscan®.

De quoi s’agit-il ?

C’est un appareil qui utilise une technologie brevetée, l’élastométrie impulsionnelle. Il est composé d’une sonde qui engendre une petite vibration qui va se propager de la surface de la peau jusque dans le foie mesurant ainsi la dureté du foie, à partir duquel sera évalué l’état de fibrose du foie.

Rappellons que, L’état de santé affecté par l’évolution du VHC peut en cas de prise d’anti-rétroviraux necessiter une attention particulière, voire un aménagement de la stratégie de thérapeutique.

Plusieurs dispositions ont été prises afin d’assurer une mesure reflétant bien la dureté du foie :

L’impulsion est enregistrée à partir de 2,5 cm de l’extrémité de la sonde ;
- La détermination s’étend sur 2 cm de profondeur, avec un diamètre de 1 cm ;
- le volume examiné est ainsi environ 500 fois supérieur à celui d’une biopsie hépatique ;
- Une dizaine de prises d’informations sont effectuées permettant de calculer une valeur moyenne ;

En cas d’anomalie de propagation de l’onde, l’information n’est pas validée. Ces mesures prennent en considération le plus grand volume hépatique possible, en réaction aux commentaires souvent émis sur la longueur de carotte* prélevée lors de biopsies actuellement réalisées.

Ses Avantages

L’examen est totalement indolore et ne dure que quelques minutes C’est le seul test délivrant son diagnostic immédiatement. Il est une alternative à la biopsie.

Ses limites

Elle ne reflète pas le score « METAVIR* », ne donnant comme résultat que l’état de fibrose, sans délivrer l’état d’activité virale dans le foie.

Cette technique n’est pas utilisable :
- En cas d’ascite ;
- Chez les transplantés dont le seul examen possible reste la biopsie ;
- Parfois en cas d’obésité lorsqu’on ne peut s’affranchir de la graisse sous- cutanée.

Les sondes actuelles ne sont pas adaptées à l’examen des enfants. Chez les sujets de petite taille leur utilisation peut être difficile.

Les résultats d’études donne à ce jour de bonne conclusion à partir du stade F2, et de très bons résultats en cas de fibrose sévère (à partir de F3). Elle n’est pas à ce jour pas remboursée.

Enfin, l’appareil reste pour le moment cher et n’est donc pas disponible sur tout le territoire. Comme évoqué dans les articles précédents au sujet de l’étude demandée par la DGS sur les alternatives à la biopsie.

Le CEDIT* a souligné le potentiel prometteur de cette technologie tout en signalant que « le manque de preuves formelles concernant ses performances diagnostiques ne permet pas d’émettre actuellement un avis favorable pour sa diffusion immédiate au sein de l’AP-HP ».

Des études complémentaires, et comparatives aux autres tests diagnostics, s’imposent pour apporter les preuves rigoureuses de l’efficacité de cette innovation technologique.

Les pratiques semblent toutefois aller dans le sens d’une utilisation combinée des examens dit « d’alternatives ».

Infos +

*Carotte : Désignation de la petite partie de foie prélevée lors de la biopsie

*Score METAVIR : Valeur diagnostique donnant l’état du foie (F0 à F4) et l’activité virale dans le foie (A0 à A3).

*CEDIT : Comité d’Evaluation et de Diffusion des Innovations Technologiques

Les villes équipées de Fibroscan actuellement Paris (Hôpital Pitié Salpétrière, Saint-Antoine), Brest (CHU ), Pessac (Hôpital du Haut Levêque), Rennes (CHU), Amiens (CHU), Lomme (CHU St Philibert), Grenoble (CHU), Bondy (Hôpital Jean Verdier) ; Clermond Ferrand ( CHU).Toutes les coordonnées sur le site :www.actif-sante.org (http://www.actif-sante.org/html/vhc_fibroscan_site.htm)

Prévoir une stratégie dans l’éventualité d’une épidémie de grippe aviaire

VIH- Prise en charge et qualité de vie

Rédigé le 5 Octobre 2005, pubilé en ligne sur le site « www.actif-santé.org« , le 15 octobre 2005

Loin de nous l’idée de diffuser une information alarmiste, mais devant la présence d’articles de toutes origines, nous désirons faire un point sur les virus de la grippe qui peuvent frapper une population vulnérable et permettre de définir une stratégie.

L’organisation de la santé communique depuis un certain temps sur les risques d’épidémie de la grippe aviaire, et il est maintenant évident que ce virus se propage plus rapidement que ce que les experts ne l’avait imaginé. Selon l’OMS «  la question n´est pas de savoir si une épidémie de grippe aviaire aura lieu mais quand elle aura lieu ».

Le ministère de la santé Français se prépare actuellement en stockant des médicaments pour faire face à un virus qui se serait combiné afin de contaminé l’homme.

Qu’est-ce que la grippe aviaire ?

Le virus de la grippe aviaire est un virus de la grippe contractés par des animaux. Il est transmit par les volatiles et certains mammifères (civettes, chats…). Il n’est actuellement pas transmissible d’homme à homme (seulement de volaille à homme).

Quelle probabilité d’épidémie d’homme à homme ?

Il est probable qu’un virus de grippe aviaire réussira un « réassortiment » (sorte de recombinaison) avec un virus de grippe humaine d’où les signaux envoyés par l’OMS.

Quels sont les possibilités préventives ?

Le vaccin contre la grippe « classique » ne protège pas de la grippe aviaire car ces virus sont sensiblement différents.

Un intérêt à se vacciner contre la grippe « classique » existe toutefois :

A titre individuel : un virus « classique » et un nouveau virus peuvent circuler dans une même zone géographique. En réduisant le nombre de grippes « classiques », être vacciné facilite le diagnostic en orientant vers un virus nouveau ou un autre virus respiratoire.

À titre collectif : Si une épidémie survient (ce qui semble inévitable), il est très probable qu’elle soit due à un virus de grippe aviaire qui aurait réussi une mutation avec un virus de grippe humaine. On peut donc penser qu’une vaccination de grande échelle contre la grippe « classique » pourrait limiter ce risque.

La vaccination et le séropositif au VIH

Un risque faible est associé à la vaccination contre la grippe chez les personnes séropositives.

Il résulte d’une augmentation précoce, réversible et brève de la charge virale (cf. article paru dans AIDS, des patients bien contrôlés virologiquement ont vu leur charge viraleredevenir détectable).

Un élément en faveur de la vaccination des personnes séropositives est qu’elles peuvent développer des formes de grippes plus graves et présenter un risque de complications infectieuses (surinfection à pneumocoque) plus important que la population générale, la vulnérabilité pulmonaire étant reconnu.

Stratégie pour les personnes séropositives :

On peut distinguer schématiquement deux situations :

- si la personne a plus de 200 CD4, et une charge virale contrôlée, la vaccination peut –être proposée ;
- à moins de 200 CD4, sans contrôle de la charge virale l’intérêt est moins flagrant du fait du peu d’efficacité du vaccin au sein d’un système immunitaire défaillant – Il faut alors voir au cas par cas, avec son médecin.

Pour le moment, il n’y a aucun consensus entre les experts sur cette situation. Les membres de notre association ont cette année décidé de se vacciner contre la grippe.

En pratique

Le vaccin contre la grippe est actuellement disponible en pharmacie, il est recommandé pour les personnes de plus de 65 ans et pour les personnes à risque de complications. La sécurité sociale aurait du envoyer un formulaire à toute personne incluent dans ces critères. Cela dit, aucun de nos membres n’a reçu ce sésame.

En réalité, pour les personnes atteintes par le VIH, la prescription du vaccin anti-grippal est actuellement laissée à l’appréciation de l’équipe médicale, il vous est donc possible de demander ; si vous le souhaitez une ordonnance à cet effet, sur le volet d’Affection Longue Durée.