« Acteurs de leur maladie, « Sciences & médecine », journal Le Monde

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Articles et emissions grand public autour de mes travaux

2016
Le journal « Le monde«  a publié le 7 avril 2016 dans la rubrique Sciences et médecine, page 7,  l’article « Catherine Tourette-Turgis, du côté des vivants« , un article qui cite mon action au Canada au côté de Vincent Dumez.
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2015
-« La révolution des « patients experts«  » publié dans le journal « La nouvelle république  » le 21 mars 2015,
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2014
-Emission de radio sur France Inter autour de « La révolution des patients experts« , dans le cadre d’un émission co-organisée par France inter et le « magazine Psychologie » à l’émission « le téléphone sonne« , le 5 novembre 2014, ré écoutable durant un an.
- « La révolution des patients experts« , article publié dans le magazine Psychologie de novembre 2014 en kiosque depuis le 22 octobre 2014, évoque mon parcours et quelques expériences fondatrices qui m’amenèrent jusqu’à la collaboration avec le bureau facultaire de l’expertise patient devenu direction collaboration et partenariat patient  (DCPP) au sein de la faculté de médecine de l’université de Montréal.
- « Nous sommes tous (im)patients », l’édito du magazine Psychologie de février 2014 écrit par Arnaud De Saint Simon et en kiosque à partir du 27 janvier évoque l’avancée de mes travaux à l’université de Montréal, l’intérêt que cela suscite à l’international et pousse un coup de gueule sur l’hermétisme institutionnel Français.
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2013

- « Ces patientes devenues expertes : Fortes de leur vécu de la maladie, elles aident d’autres patients à mieux vivre avec leur pathologie au quotidien et bouleversent le paysage médical » par Fabienne Boucarat dans le magazine « Marie France » de septembre 2013, pp. 112-115.

-  » Acteurs de leur maladie « , de Pascale Santi, dans la rubrique « sciences et médecine » du journal le Monde du mercredi 19 juin 2013, pp.4-5.

- Le colloque de la cité de la santé d’Universciences organisé avec le CESOL et l’Association Française de Sociologie (AFS) « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient «  du 15 juin 2013 peut être écouté sur France culture plus depuis le 29 juillet 2013.

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2011

-« Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin dans le dossier : le patient partenaire », un article publié sur le site Internet des médecins francophones au Canada

Références

 

Concepteur et chercheur indépendant dans un cadre entrepreneurial, je suis également fortement impliqué dans un modèle partenarial avec les milieux académiques et institutionnels dont les références sont présentée dans cette page.

Affiliations universitaires, dans les laboratoires et instituts de recherche

- Leader du partenariat patient de l’école du partenariat patient du centre d’excellence du partenariat patient en partenariat de la chaire Canadienne sur le partenariat avec les patients et le public avec la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’université de Montréal, Québec, Canada.

-Membre conseiller/Advisor des comités d’évaluation par les pairs des projets de recherche axés sur le patient depuis 2015 aux Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC).

-  Chercheur associé au sein de l’AXE C, Sciences de l’éducation tout au long de la vie,  du laboratoire inter universitaire EXPERICE, des universités Paris 8 – Paris Lumières/Paris 13 – Paris Cité, et Pau, Université d’Aquitaine.

-  Chercheur au sein du Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL) – [Recherche sociologique].

-  Membre du comité scientifique du laboratoire du Centre d’Etude et de Recherche Appliquée de Pédagogie perceptive (CERAP).

Responsabilités et engagements passés

- Co-concepteur de l’école du partenariat en action à la direction collaboration et partenariat patient (DCPP), à la faculté de médecine de l’université de Montréal, Québec, Canada.

- Membre du comité scientifique du congrès « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, évènement coorganisé avec le département d’anthropologie de l’Université de Sophia Antipolis et du centre de recherche sur les médiations de l’Université de Lorraine.

- Membre du comité d’organisation du 1er colloque co-organisé par l’Institut de recherche en santé publique (IRSPUM) de l’université de Montréal, l’Ecole de Santé Publique de l’Université de Montréal et l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique de Rennes en France de l’été 2015 à l’automne 2015.

- Chercheur et conseiller pédagogique de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de septembre 2013 à août 2015 à la faculté de médecine de l’Université de Montréal

- Chercheur de santé publique de septembre 2014 à septembre 2015 en tant que post doctorant en santé publique au sein de l’Institut de recherche en santé publique (IRSPUM) de l’université de Montréal.

- Membre représentant de la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’Université de Montréal pour la réception du prix de l’innovation CIMA  » Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables » lors du 1er Congrès International des acteurs de l’accompagnement décerné à Limoges, le 9 avril 2015.

- Membre du comité d’évaluation par les pairs 2014-2015 aux Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC).

 -  Membre des comités organisateur et scientifique du colloque de la cité de la santé d’Universciences  en partenariat avec le Centre d’Etude des SOLidarités sociales (CESOL) et l’Association Française de Sociologie (AFS) sur « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient «  du 15 juin 2013. L’ensemble des intervention est disponible à l’écoute sur le campus de France culture plus.

- Membre du comité organisateur de la  conférence tenue à la cité de la santé de la cité des sciences et de l’industrie le 28 mai 2011, en partenariat avec le CESOL [Centre d’Etude des SOLidarités sociales] et l’AFS,l’Association Française de Sociologie sur « Le patient expert les mots et maux pour le dire?« , table ronde animée avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, co-auteur de la note de synthèse «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels», des malades chroniques.

-  Conseiller pédagogique et chercheur en pédagogie du premier cursus en France d’université des patients dans le cadre de formations en éducation thérapeutique à la Faculté de médecine de l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités à Paris en 2009/2010.

-  Membre du comité scientifique du 1er  Festival Audiovisuel/ Nouvelles technologies pour l’éducation à la santé FILEAS organisé le 25 janvier 2008 à Montpellier.

Site Internet

-  Voir l’article sur les sites Internet

Enseignements universitaires :

En France

- Faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités

-  Faculté de médecine de l’Université Descartes – Sorbonne cité.

- Faculté de médecine de l’Université Lyon 1- Claude Bernard.

- Faculté de médecine de l’université catholique de Lille (Centre d’éthique biomédicale)

- Faculté de médecine de Paris-Sud, Université Paris- Saclay, au CHU Paul Brousse

- Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, , Rennes, des COMUE  de Sorbonne cité
& Bretagne

- Université Vincennes Saint-Denis Paris VIII – Campus Condorcet

-Université de Lille 2 : Droit et Santé

-  Université de Rouen

-  Centre National des Arts et Métiers [CNAM]

- Sciences Po Paris

- Institut des Hautes Etudes de Développement des Territoires en Europe

À l’étranger

-  Faculté de médecine de l’université de Montréal, Québec (Canada)

- Faculté de médecine de l’université d’Ottawa, Ontario (Canada)

-  Faculté de médecine de Modène (Italie)

- Université Fernando Pessoa de Porto (Portugal)

En 2017

- Charge de cours dans le cadre du Diplôme Universitaire (DU) d’addictologie à la faculté de médecine de Paris-Sud, Université Paris- Saclay, au CHU Paul Brousse sur  : « L’expertise des patients dans le système de santé ; quel(s) apport(s)« .

- Conception d’un module de formation et intervention sur « Les figures de la participation des usagers, patients, citoyens dans la démocratie en santé« , dans le cadre d’une formation de l’école des hautes études en santé publique (EHESP) auprès de l’agence régionale de santé (ARS) de nouvelle Aquitaine, le 29 mars 2017.

-  Charge de cours dans le cadre du diplôme universitaire (DU) d’éthique médicale, médicale en 2015/2016 sur le thème Du partenariat de soin avec le patient,  à la faculté de médecine de l’université catholique de Lille, le 20 mars 2017.

- Chargé de cours dans le cadre du module 5 du Diplôme Universitaire (DU): Relation de soin et gestion du stress pour les Professionnels de Santé: Les Outils de la Méditation de Pleine Conscience à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités

-Master d’ingénierie de la santé coordination des trajectoires de santé : Table ronde suivi d’une conférence sur La construction du savoir expérience de la vie avec la maladie, émergence et reconnaissance d’un expertise des patients chroniques, rôle du patient dans la médecine contemporaine : individualité, subjectivité et autonomie, Université de Lille 2 Droit et santé, en janvier 2013.

En 2016

- Co-conception de contenus pour l’école du partenariat de soins, organisée dans le cadre d’une formation intitulée « Les journées du partenariat patient en action » qui se sont déroulées du 2 au 5 novembre 2016 auprès de tandems « clinicien/patient », « gestionnaire/patient » ou de trios patient/clinicien/gestionnaire ou administrateurs », Canadiens, Italiens, Suisses et Belges. Du côté intervention, j’ai proposé « Une lecture de l’expérience par les compétences : naviguer au travers du récit d’expérience«  afin de recruter les membres des tandems mais également utile dans la gestion des ressources humaines pour mettre les personnes engagées à la meilleure place pour elle même et le groupe. Ce module permet également de comprendre l’articulation et la rigueur méthodologique proposée vis à vis des concepts au service de la vision proposée le mercredi 2, premier jour de cette formation. Ma présence à la suite des journées a ensuite principalement été consacré au coaching de tandems lors des sessions de coconstruction et à la sensibilisation du seul médecin français présent.

- Conception de module d’humanités (les sciences humaines et sociales) en ligne sur « L’éthique de la sollicitude (L’Ethique du Care) dans une perspective patient«  pour la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa en Ontario, Canada.

- Intervention lors d’un séminaire de l’Institut des Hautes Etudes de Développement des Territoires en Europe (IHEDATE), Sciences Po et l’école des ponts-Paris Tech sur le thème Démocratie sanitaire et aménagement de la ville, le 8 décembre 2016.

-  Coconception et coordination pédagogique avec Karine Chauvin à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) dans le cadre de la formation des directeurs d’établissements d’EHPAD du module de formation « La participation des personnes hospitalisées et accueillies en établissement et service : les défis de la démocratie en santé« , le thème d’enseignement était « La préparation de l’entrée comme une condition à la participation« , organisé en octobre 2016.

- Conférence à l’institut du management de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), auprès d’élèves directeurs des établissements de santé, sur le thème « De l’éducation thérapeutique au patient partenaire : des établissements de santé nécessairement impliqués« , le 20 septembre 2016.

-  Charge de cours à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) dans le cadre de la formation des directeurs d’Etablissements sur un module de la formation « Préparer l’entrée en EHPAD des personnes âgées : nouveaux modes d’admission et protocoles d’accueil« , le thème d’enseignement était « La préparation de l’entrée comme une condition à la participation« , le 17 mai 2016.

-  Charge de cours au sein du diplôme universitaire d’éthique médicale de la faculté de médecine de l’université catholique de Lille, médicale en 2015/2016 sur le thème De la parole du patient à la mobilisation de ses savoirs expérientiels, le 6 avril 2016.

En 2015

- Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal (Canada) – En 20142015 : Co-tutorat d’un atelier de médecine narrative le 28 novembre 2014 à la faculté de médecine de l’université de Montréal auprès de résidents de 2ème et 3ème années de médecine, cours conçus avec la Direction Collaboration et Partenariat Patient et le bureau de l’éthique clinique de la faculté de médecine de l’université de Montréal.

- 2014/2015 (depuis 2013): Diverses formations de patients formateurs, patients mentors et patients coachs de patients formateurs auprès d’étudiants en sciences de la santé et de patients ressources dans les établissements de santé du Québec sont organisées à la faculté de médecine de l’université de Montréal, elles sont co-animée avec André Néron, directeur associé à la Direction Collaboration et Partenariat Patient

En 2014 :

- À science po Paris : Conférence avec la Direction Collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal dans le cadre d’un séminaire de cours coordonné par Elisabeth Leforestier sur  » Les nouveaux enjeux et nouvelles pratiques dans le champ de la santé » en 2014

-Dans le cadre de la chaire santé de Sciences Po-Paris Descartes sur le modèle relationnel de Montréal avec Vincent Dumez et Alexandre Berkesse de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal en avril 2014.

En 2013 :

- 2013 – Co-animation avec Marie-Claude Vanier, professeure de pharmacie de l »université et présidente du Comité interfacultaire Opérationnel de formation à la collaboration interprofessionnelle (CIO) de l’université de Montréal à la faculté de médecine de Modène en Italie, au sein du cursus « Enseigner la médecine familiale« , atelier mené le 24 septembre 2013.

- En 2013 : intervention de type conférence en séminaire avec conférenciers multiples auprès d’étudiant(e)s en sciences infirmières à l’IFSI du CHU AVICENNES sur les méthodologies de recherche (Intervention réalise le 17 janvier 2013).

- En 2013 : Charge de cours à l’université Paris 8 dans le cadre du Diplôme d’Université de Formateur d’Adultes [DUFA].

En 2012 :

-  2013, charge de cours au CNAM de Paris dans le cadre d’une licence pro en addictologie « Licence professionnelle intervention sociale spécialité coordonnateur de projets collectifs en insertion » sur la prévention dans le cadre de la santé communautaire.

-   2012 /2013: Coordination pédagogique à l’université Paris 8 du cursus Information, médiation et accompagnement en santé, en droit de la santé (Aujourd’hui dans le comité de pilotage de cette formation).

- Depuis de 2012 :Charge de cours à l’université Paris 8 auprès d’étudiants dans le cadre du Diplôme Inter Universitaire (DIU) « médiateur pairs« , et direction de mémoires, intervention le 21 mars 2012. (Cette formation va se transformer en licence pro).

- De 2012 à 2013 : – Coconcepteur et charge de cours à l’université Paris 8 en collaboration avec le Psychom 75 auprès d’étudiants dans le cadre d’un certificat professionnel sur la Communication et santé mentale : expériences et pratiques « .

-  2012/2013 : au sein de la faculté de médecine Claude Bernard Lyon 1, auprès d’étudiants en médecine de 3ème année sur le malade chronique et ses potentialités dans la relation « médecin patient », le 25 septembre 2012.

En 2011 :

-  En 2011 : Conférence universitaire avec Emmanuelle Jouet filmée le 29 mars 2011 sur « La part de savoir des malades :l’exemple de la recherche action EMILIA » à l’université Vincennes-Saint Denis-Paris 8, auprès des MASTERs en Sciences de l’éducation en présentiel et en enseignement à distance (Film mis en ligne sur le site).

- De 2011 à 2013, charge de cours à la Faculté de médecine de l’université Descartes-Paris 5, sur « Les outils d’acceptation de la maladie » au sein du DU « Éthique, esthétisme et dignité humaine« .

En 2010 :

- 2009/2010 : Charge de cours, au sein du MASTER d’’ingénierie en éducation thérapeutique au sein de l’université de Rouen, UFR de sciences de l’éducation et de psychologie.

-  En 2009/2010 : Conseiller pédagogique au sein de cursus d’éducation thérapeutique à l’Université Pierre et Marie Curie [UPMC], à la Faculté de médecine.

En 2009 :

- De 2009 (1) à 2013 (2) : Chargé de cours au sein des DU (1) et Master (2) d’éducation thérapeutique à l’Université Pierre et Marie Curie [UPMC], à la Faculté de médecine.

- De 2009 à 2012 : Conférencier sur l’éducation à la santé, pour la santé, l’éducation thérapeutique, la part de savoir des malades, l’expertise patient et le patient formateur à l’institut Point d’appui affiliée à l’université Fernando Pessoa de Porto en psychopédagogie perceptive. Interventions au sein de DU et MASTER, des formations permanentes depuis 2009 et de 2011 à 2012 auprès de l’école doctorale.

En 2008 :

-  De 2008 à 2013 : Chargé d’enseignement vacataire à l’université Paris 8 en droit de la santé sur le cursus Information, médiation et accompagnement en santé.

Colloques universitaires

- Le 23 juin 2017 : Flora L., Benattar J.-M., Sheffer P. « Le mouvement bottom up prendrait-il une place sur les démarches top down dans les formations aux professions de la santé ? Où comment enrichir le mouvement de démocratie en santé », Colloque national du Collège des Humanités médicales 2017 (CoSHSeM)« , Faculté de médecine, Université de Strasbourg, 22-24 juin 2017.

- Le 9 juin 2017 : Flora L. « La narration de soi mobilisée comme processus de rétablissement de sa santé, une « éducation par les pairs » source de transformation identitaire« . Les 8 & 9 juin 2017,Colloque international Pratiques sociales et apprentissages, Université Paris 8, Vincennes Saint-Denis.

- Le 11 mai 2017 : Flora L.  « Quel impact la mobilisation de l’ensemble des acteurs dans le soin dans la lutte contre le VIH produit sur la vie des malades et dans l’organisation de la société : l’exemple de la France« , dans le cadre du [séminaire 116] sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées« . Colloque du 85ème Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

- Le 11 mai 2017 : Présidence & Animation de Luigi FLORA du séminaire « Engagement des acteurs dans la recherche autour des soins de l’infection par le VIH » dans le cadre du [séminaire 116] sur « L’engagement des patients et des acteurs-clés dans la recherche sur le VIH : méthodes et retombées« . 1er séminaire de la chaire de mentorat sur les méthodologies innovantes de recherche clinique en recherche axée sur le patient des Instituts de Recherche en Santé (IRSC) du Canada. Colloque du 85ème Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, le 11 mai 2016.

- Le 9 mai 2017 : Flora L. « Quand le paradigme de la complémentarité des savoirs et des acteurs dans le soin impacte la norme et l’élaboration des usages et technologies innovantes » dans le cadre d’un symposium avec la participation de Decarpenterie J., Roy M., Ouimet L.,  Richard R., Lollia P.-A., Flora L., sur le theme « Effets de savoirs pathogéniques et salutogéniques de l’éducation à la santé dans la normation des corps ». Colloque du 85ème Congrès annuel de l’Association canadienne françaises pour l’avancement de la science (ACFAS), Université Mc Gill, Montréal, Québec, du 8 au 12 mai 2017.

-Le 10 Avril 2017: Boivin A., Flora L.  « Coproduire la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du « modèle de Montréal», conférence de l’Institut International de Recherche en Ethique Biomédicale (IIREB), Faculté de médecine de l’Université Paris Descartes – Sorbonne-cité sur le thème « La participation des patients».

En 2016 :

- Le 25 octobre 2016  : Flora L., Conférence d’introduction en plénière sur Savoirs expérientiels en santé ?, lors du colloque co-organisé par le centre de recherche sur les médiations (CREM de Lorraine) & le Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitives et sociales (LAPCOS, Université Nice Sophia-Antipolis) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

- Le 24 octobre 2016 : Coordination de Luigi Flora et Nicole Biagioli d’un symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé ors du colloque co-organisé par le centre de recherche sur les médiations (CREM de Lorraine) & le Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitives et sociales (LAPCOS, Université Nice Sophia-Antipolis) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz, les 24 et 25 octobre 2016.

- Le 24 octobre 2016 : Benattar J.-M., Flora L. : « En quoi un espace d’apprentissage citoyen autour de la médecine et de la culture peut-il transformer les usages et les représentations des professionnels de la santé ?  » du symposium sur le thème : Pratiques narratives et savoirs d’expérience en santé lors du colloque co-organisé par le centre de recherche sur les médiations (CREM de Lorraine) & le Laboratoire d’anthropologie et de psychologie cognitives et sociales (LAPCOS, Université Nice Sophia-Antipolis) sur « Les savoirs d’expérience en santé : Fondements épistémologique et enjeux identitaires« , Université de Lorraine, Metz.

-   Le 19 mai 2016  : Flora L. »E-santé, définitions, concepts et perspectives« , communication inaugurale dans le cadre du séminaire interdisciplinaire sur le thème de la e-santé : «  E-santé : bénéfices, limites et perspectives pour une santé à connectée » à l’université Paris Descartes Sorbonne Paris cité.

 - Le 29 avril 2016 :Flora L. Participation en tant qu’expert du champs à une table ronde et aux ateliers de travail de la journée d’étude « {Patients Acteurs de l’Enseignement en Médecine: pour quel(s) savoir(s) ? } »  et co-animation d’un atelier participatif à la Faculté de Médecine de Lyon Est de l’université de Lyon dans le cadre du cycle de recherche action IDEX [PACTEM].

- Le 30 janvier 2016 : Flora L., Ferrand-Bechmann D. « L’impact politique, social et économique du patient engagé« , lors du séminaire « Soin, formation et recherche en santé : quels rôles et places pour les « usagers » ?» organisé par Sciences humaines et santé (SHS) à la Maison des Sciences de l’Homme – Paris Nord, France.

En 2015 :

-  25 Novembre 2015 : Flora L., « Plateformes numérique et approches digitales Qu’est ce qui se construit pour, avec et par des patients en France ?« , Conférence de Montréal, Québec au centre de recherche du centre hospitalo-universitaire de Montréal [CRCHUM] sous le titre Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche. Ce colloque était co-organisé par l ‘Institut de recherche en santé publique (IRSPUM), l’Ecole de santé publique (ESPUM) de l’université de Montréal et l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) de Rennes en France, les 24 & 25 novembre 2015.

-   1er Octobre 2015 : Brault I., Vanier M-C., Dumez V., Néron A., Flora L., Descoteaux A. (2015). Patients-as-educators in IPE Workshops: Training Patients for this New Teaching Role. Collaborating Across Borders Conference V (CAB V). Roanoke, Virginia, USA. October 1st 2015, in 29 september-2 october 2015.

-   1er Octobre 2015 : Brault I., Vanier M.-C., Dumez V., Flora L.Patients-as-educators in IPE Workshops: Training Patients for this New Teaching Role, Poster, Collaborating Across Borders Conference V (CAB V). Roanoke, Virginia, USA. October 1st 2015, in 29 september-2 october 2015.

-   1er Octobre 2015: Raynault A., Brault I., Vanier M.-C., Dumouchel G., Flora L., Karsenti T., « Can Google Apps for Education be an Effective Tool for Collaborative Learning in an Interprofessional Collaboration Education Course?« , Collaborating Across Borders V, Roanoke, Virginia, 29 september-2 october 2015.

-  Le 25 juin 2015 : Flora L. « {Les patients formateurs dans le cadre du « modèle de Montréal »} », Congrès du Collège des Enseignants de Sciences Humaines et Sociales en Médecine et Santé, 24-26 juin 2015 Lyon (France)

- 11 juin 2015 : Flora L.  » Le patient partenaire de soin ?« , Journée d’étude « Prendre soin : quels partenariats entre les professionnels, les patients et leurs proches ? », organisée par le Centre d’Ethique Médicale (Département d’Ethique/ICL) dans le cadre du projet LABCAP (campagne Horizon 2020 de l’UCL), université catholique de Lille (France).

-  27 mai 2015 : Flora L. « Guérison ou rétablissement pour les malades chroniques ? Quelles représentations ? Quelles réalités ?« , Communication en visioconférence simultanée entre Marseille & Ottawa. Colloque AMADES 2015 sur le thème « {Ce que guérir veut dire : Expériences, significations, politiques et technologies de la guérison} », Université d’Ottawa (Canada). Un colloque international organisé simultanément dans 3 pays dans le villes de Dakar, Marseille et Ottawa.

En 2014 :

- 25 Octobre 2014 : Flora L., Berkesse A.,   Dumez V., de la direction collaboration et partenariat patient, faculté de médecine de l’université de Montréal, intitulé « An emerging partnership with patients allows to prototype a new relational system in health care system » dans le cadre d’un symposium intitulé Spaces of Transformation and Transformationof Space  lors du congrès International Transformative Learning Conference XI à l’université de Columbia de New York  (2014, October 24 – 26 in Columbia University).

-  7 octobre 2014 : Flora L., Vanier M.-C. »Des patients formateurs, mentors auprès des étudiants en sciences de la santé et des patients coachs« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada – 6 octobre 2014 : « Vers la naissance de bureaux de patients en France« , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

-  6 octobre 2014 : « Transformation des espaces, espaces de transformations : Déploiement des actions dans les espaces de transformation en France « , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

-   6 octobre 2014 : Boivin A., Débarges B., Flora L. : « Partenariat patients-cliniciens-chercheurs : accorder l’orchestre « , Aux 27èmes entretiens Jacques Cartier, Université de Sherbrooke, Québec, Canada.

- 16 mai 2014 : Communication au 82ème congrès de l’AFCAS de Montréal à l’université Concordia de Montréal au Colloque 106 : « Perspectives en pédagogie des sciences de la santé : enjeux et développement de la recherche» avec Philippe Karazivan, médecin de famille de l’université de Montréal et chercheur et Alexandre Berkesse MSc tous deux de la direction collaboration et partenariat patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal sur « Le patient formateur, ses savoirs et ses savoirs expérientiels : à l’origine de deux catégories de compétences pour le patient» (Voir la communication).

- 15 mai 2014 : Communication au 82ème congrès de l’AFCAS de Montréal à l’université Concordia de Montréal au colloque 109 : « Vers un partenariat patient et inter universitaire entre le Québec et le Connecticut : par et pour les personnes utilisatrices de services de santé mentale » avec Jean-François Pelletier Université de Montréal, Laurentiu Fulicea du Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Jean-Pierre Bonin Université de Montréal, Caroline Larue Université de Montréal, Vincent Dumez Université de Montréal, Marie-pascale Pomey Université de Montréal, Michael ROWE Yale Program for Recovery & Community Health, Chyrell Bellamy Yale Program for Recovery and Community Health, Patricia Benedict Yale Program for Recovery and Community Health, Bridgett Williamson Yale Program for Recovery and Community Health, Ashley Clayton Yale Program for Recovery and Community Health, Kim Guy Yale Program for Recovery and Community Health sur « Les savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie: Compétences et mobilisation des savoirs à des fins d’auto-évaluation auto-formation« .

- Avril 2014 : Communication au colloque International d’éthique clinique ([CCEC 2014) sur la voix des patients à Paris avec Emmanuelle Jouet du laboratoire EPS Maison blanche en promotion de la santé et du laboratoire inter universitaire Paris 8/Paris 13 EXPERICE pour l’université Paris 8, Jean Jouquan, médecin interniste à Brest, directeur de la revue de pédagogie médicale et Florence Parent médecin de santé publique à Bruxelles sur « Intégrer des patients dans les cursus de formation professionnelle en santé : quels enjeux ? ».

En 2013 :

-  Août 2013 : Communication le 29 août sur « le patient formateur : nouveau métier de la santé, médiateur du fait social de la reconnaissance du savoir des malades » lors d’un symposium long intitulé « Contribution à l’état de l’art de la reconnaissance des savoirs des malades« , au congrès International Francophone en sciences de l’éducation de l’AREF à Montpellier.

- Mai 2013 : communication avec Florence Parent, Vincent Dumez, Jean Jouquan, Catherine Romanus, Emmanuelle Jouet, Luigi Flora avec les collaborations de Morgan Jaffrelot, Geneviève Erken, Olivier Las Vergnas et Jean-Marie De Ketele, »Pour un cadre conceptuel intégrateur des curriculums de formation professionnelle en santé », 6ème Forum international francophone des sciences sur la santé de Montréal, intitulé « la pédagogie en évolution : Cognition, simulation, évaluation » et communication le 22 mai 2013.

- Le 17 mai 2013 : Participation et communication au colloque  » Pratiques innovantes en santé : recherche et formation«  à la faculté de médecine de Nancy, communication sur « le patient expert » dans la thématique Les pratiques innovantes en santé, Aspect formation et expérientiels :-savoirs des malades et interactions dans le système de santé ».

- Le 9 février 2013 : Conférence à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales [EHESS], second séminaire sur « Savoirs et activités du malade au service du maintien de soi en vie », séminaire « sur les savoirs des malades » : Titre de la communication « le patient formateur : émergence d’un nouveau métier de la santé » Cette conférence est organisée dans le cadre d’un partenariat entre l’EHESS, le Conservatoire National des Arts et Métiers [CNAM] et l’Université Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités [UPMC].

En 2012 :

- Mai 2012 : Congrès d’anthropologie médicale appliquée au développement et à la santé de Brest AMADES du 10 au 12 mai 2012, thème du congrès « Anthropologie, innovations techniques et dynamiques sociales dans le domaine de la santé« , titre de la communication proposée, «  Patient « partenaire », « formateur », « experts », En quoi les ingénieries de formation mises(s) en œuvre au sein des facultés de médecine révèlent elles de nouveaux usages et de nouvelles représentations », auteurs associés Vincent Dumez du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire à la faculté de médecine de l’université de Montréal et Emmanuelle Jouet du laboratoire EPS Maison Blanche en santé mentale à Paris.

En 2011 :

-  Juillet 2011 : – 2 communications au congrès annuel de l’AFS [Association Française de Sociologie], communications à deux avec Dan Ferrand-Bechmann, sociologue et professeure émérite des universités « Les patients experts -au sein des associations -de malades -et groupes d’entraide : -des acteurs incontournables -du système de santé.« , le 5 juillet 2011 « La place des associations, des bénévoles et des malades experts dans le système de santé« , le 6 juillet 2011.

-  Juin 2011 : une communication au 3ème congrès International Francophone sur les méthode qualitatives « Du singulier au général », à la Faculté de médecine de Montpellier III, les 9 et 10 juin 2011. Communication sur la méthodologie de la thèse en cours sur le patient formateur.  » Le patient formateur dans le système de santé : un concept effectif-Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse-en sciences de l’éducation-Le patient formateur : -élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé  » communiqué le 10 juin 2011.

- Le 2 avril 2011 : Conférence sur «  L’usager-Expert dans la santé « L’exemple des patients experts, co-chercheurs en recherche-action sur leur quotidien ». » « , lors de la journée doctorale sur « « Recherche et intervention sociale ». Où se situe le chercher, où se cache le citoyen ? » organisée par l’université Vincennes-Saint Denis-Paris 8, à la mairie de Saint Denis.

En 2010 :

 -  Décembre 2010 : Communication sur  » Le patient-expert et le contexte de l’émergence de ces nouvelles figures » lors du colloque de l’université Bordeaux III Michel De Montaigne, du CNRS et de l’ADES dont le thème est « Genre, animation et santé« , séminaire qui se tiendra à la maison des Sud 12, sur l’esplanade des Antilles à Bordeaux le 7 décembre 2010. Ce congrès a donner lieu à une publication : Ferrand-Bechmann D., Raybaud Y., L’engagement associatif dans le domaine de la santé, Paris, L’Harmattan avec un chapitre sur la communication présentée.

-  Septembre 2010 :- Communications au congrès International de Sciences de l’éducation de l’AREF 2010, colloque de l’ »AECSE » qui s’est tenu du 13 au 16 septembre 2010, à Genêve, en Suisses. La première au sein d’un atelier Santé «  Education et santé  » présidé par Christian Buty, avec 3 présentations : « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur » par mes soins en introduction ;  « La maladie comme source de formation de soi. Récits d’expérience à propos du vih/sida et de l’obésité » par Maryvonne Charmillot de l’Université de Genève [Suisse] ;  « Les personnes soignées et la douleur : attitudes, représentations sociales et professionnalisation des praticiens » présenté par Nadia PEOC’H & Michèle SAINT-JEAN de l’Université de Toulouse 2.

La seconde lors d’un symposium présidé par mes soins sur «  Les nouveaux rapports aux savoirs en santé  » avec :  « Perspectives historiques et contextes de l’émergence du savoir expérientiel des patients, l’usage expert, les formes d’expertises jusqu’au patient formateur »- par mes soins : « L’approche somato psychique dans le champ de l’éducation à la santé : analyse biographique du récit de vie d’un patient formateur face à l’épreuve du cancer« , présenté par Hélène Bourrhis du laboratoire EXPERICE et Assistante invitée de l’Université Fernando Pessoa à Porto [Portugal], communication rédigée par Danis Bois, Hélène Bourhis et Eve Berger.  « L’auto-support des usagers de drogues, des « life skills » reconverties en expertise » par Marie Jauffret-Roustide, Sociologue au CERMES3 et à l’Institut de Veille Sanitaire de France.

-  Juillet 2010 : Communication sur le thème « The role of volunteers : two examples in housing and in cancer. A french sociological perspective about community research » – Participation indirecte par la présence de Dan Ferrand Bechmann par la présentation d’une communication lors du « XVIIème ISA World Congress of Sociology  » qui s’est tenu du 11 au 17 juillet 2010 à Goeteborg en Suède. Cette communication avait pour auteurs : Mme Dan Ferrand-Bechmann, Professeur de l’Université de Paris 8 – Isabelle Bourgeois de la société Icônes – Luigi Flora du laboratoire de recherche EXPERICE – Lionel Pourteau & Philippe Amiel de l’Institut Gustave Roussy [IGR].

- Mai 2010 : Symposium sur le thème « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients » ; avec Emmanuelle Jouet, Luigi Flora et Olivier Las Vergnas au 2ème congrès SCIC sur le thème  » Patient, personne, citoyen, client…Usager ? Places, rôles et figures mouvantes dans le champ de la santé : Analyses et perspectives critiques » à L’université Catholique de Lille. Intervention sur «  Perspectives historiques et contextes de l’émergence du savoir expérientiel des patients « , le 25 mai 2010.

En 2008 :

-  2008 : Journée de l’école doctorale de droit de la santé de l’université Paris 8 : Intervention sur «  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  » – le 31 mai janvier 2008.

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Conférences

 

- Le 22 septembre 2017 : Flora L. « La formation pour et par les patients », congrès « Le pouvoir d’agir » (empowerment) des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Réflexion autour de trois populations vulnérables : les enfants et adolescents, les personnes ayant un trouble psychique et les personnes très âgées ». Séminaire de recherche-action – 21-22 septembre 2017 – Campus Condorcet, Paris.

- Le 21 septembre 2017  : Co-animation avec Aline Lasserre-Moutet (Genève) d’un atelier de co-construction sur une nouvelle éducation thérapeutique du patient (ETP)  avec les personnes de plus de 75 ans. Séminaire de recherche-action – 21-22 septembre 2017 – Campus Condorcet, Paris.

 

- Le 30 juin 2017: Flora L. « Le partenariat patient dans les études médicales :l’exemple des Activités de la Direction Collaboration Partenariat Patient (DCPP) », Congrès annuel de l’Association Nationale des étudiants en Médecine de France (ANEMF), Faculté de médecine de Nantes.

- Le 30 juin 2017: Flora L. « La perspective patient vis à vis du Big Data et des mutations de l’environnement numérique dans le domaine de la santé » dans le cadre d ‘une table ronde, Congrès annuel de l’Association Nationale des Etudiants en Médecine de France (ANEMF), Faculté de médecine de Nantes.

- Le 28 juin 2017: Flora L. « L’expertise patient et sa prise en compte globale dans le cadre d’une relation amenant à une décision partagée« , journée d’étude sur le thème
« De l’implication du patient à la décision partagée : quelle collaboration entre les acteurs de soin?« , Centre d’éthique médicale de la faculté de médecine de l’Université Catholique de Lille.>/p>

- Le 18 mai 2017 : Présentation du modèle de Montréal dans le cadre du partenariat patient dans la recherche, puis participation à une table ronde sur le thème « Quels outils pour mieux faire communiquer patients et chercheurs? » dans le cadre d’une journée organisée par L’INSERM, l’Institut Pasteur et l’institut Marie Curie et consacrée à l’implication des patients dans la recherche dont le titre est « Patients et chercheurs : vers un nouveau dialogue« .

- Le 10 Mai 2017  : La mobilisation des patients dans le système de santé, conférence à l ’Academic Rounds’ du Service des maladies chroniques et virales du Centre hospitalo-universitaire de santé de l’université Mc Gill, Montréal, Canada.

- Le 25 Mars 2017: Participation et interventions avec Vincent Dumez  à la conférence-ciné-débat « Le patient a-t-il la parole? » avec la projection d’un extrait du Film «Journal Intime » de Nanni Moretti dans le cadre de la maison de la médecine et de culture, à l’amphithéâtre du Galet, Centre Hospitalo-Universitaire de Nice.

-Le 23 Février 2017:  « Qu’est ce qu’une expertise d’usage ? Comment faire émerger les expertises d’usages ? Comment formaliser et stabiliser les expertises d’usagers ?», Intervention dans le cadre des Journées d’études du contrat REFLEXISS (INCA) : Programmes d’éducation thérapeutique et modes de coordination des expertises d’usages, techniques et scientifiques, Faculté de médecine Purpan, Université III Paul Sabatier, Toulouse, les 23 & 24 févier 2017.

-Le 3 février 2016 : Flora L. »Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé« , Congrès « Santé Education » organisé à par l’Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique (AFDET), Maison de la chimie, 28 bis rue Saint Dominique, 75007 Paris.

- Le 29 janvier 2016 : L. Flora, Dr Benattar J.-M.  » Le patient acteur de sa santé, un patient contemporain et la relation de soins du 21ème siècle« , 2ème Journée Nationale de l’Innovation en Santé organisée par le ministère de la Santé dans le cadre du village « santé numérique » à la cité des sciences Universciences, Paris.

 -Le 26 janvier 2017  : Dumez V., Flora L., « Le patient partenaire, mode éphémère ou révolution durable pour le mouvement de la qualité et la transformation de nos systèmes de santé ?  », Soirée scientifique de la clinique universitaire Saint-Luc, Université Catholique de Louvain, Bruxelles, Belgique.

- Le 14 décembre 2016 : L. Flora « Le patient partenaire dans le modèle de Montréal« , au congrès de la Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privé non lucratif (FEHAP) au palais des congrès à Paris.

- Le 28 novembre 2016 : Participation à une table ronde sur le thème  » Le grand pari de l’accompagnement au Forum annuel de SOS Hépatites » dans le cadre du colloque annuel de SOS-hépatites, Centre International de Séjour Ravel,  6 avenue Maurice Ravel 75012 Paris.

- Le 18 novembre 2016 : L. Flora « Le patient partenaire : l’exemple du modèle de Montréal« , Séminaire de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) sur le thème Promouvoir le patient co-acteur de sa sécurité : Enjeux et perspectives,  Ministère des affaires sociales et de la santé, Site Montparnasse, salle 2154, 10 Place des cinq Martyrs du Lycée Buffon – 75 014 PARIS.

- Le 29 octobre 2016 : Flora L.Vivre avec l’incertitude issue du diagnostic lorsqu’il projette la mort et à la dégénérescence de la maladie à partir du témoignage d’Alice Rivière de l'[association Dingdingdong, en ouverture du débat dans le cadre de la rencontre ciné débat  Programmé mais libre sur la question de la médecine prédictive avec La Maison de la Médecine et de la Culture, au Galet, l’amphithéâtre du centre hopistalo-universitaire de Nice.

-Le 13 octobre 2016 : Flora L. »Le patient, le proche, un acteur de santé? un co-auteur? Un patient partenaire? » dans le cadre du séminaire « Soin et compassion : le sujet, l’institution hospitalière, et la cité« . Chaire de philosophie de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Hôtel Dieu, 1 Parvis de Notre-Dame, 75004 Paris.

- Le 27 septembre 2016 : Flora L., intervention sur le thème »Patient acteur – patient ressource – patient expert : définitions et enjeux« , journée de l’IRESP Bretagne sur le thème « Le Patient, acteur en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), au 23 avenue des Châtelets – 22 440 Ploufragan.

- Le 28 juin 2016 : L. Flora,  » La mobilisation des patients et de leurs expériences dans la mise en œuvre du Lean » dans le cadre d’une conférence organisée par les étudiants de MASTER 2 « économie et gestion des établissements de santé » intitulée  » Regards croisés : enjeux et perspectives dans les organisations de soins, à la lumière du Lean Management, Université de Paris-Dauphine.

 - Le 18 juin 2016 : Ciné-Conférence-Débat organisé par Jean-Michel Benattar, médecin co-initiateur de la maison de la médecine et de la culture et  l’équipe qui l’accompagne sur le thème « Prendre soin jusqu’au bout de la vie » autour du film c’est la vie, inspiré du livre de Marie De Hennezel la mort intime, au galet, site de conférence du centre hospitalo-universitaire de Nice .(Interventions et débat accessibles sur Internet).

 - Le 8 juin 2016 :  » Comment les usagers peuvent-ils participer -au changement dans les structures de soins : à propos d’une expérience québécoise« , au séminaire franco-québécois « Addictions et pairs aidants, au Centre National des Arts et Métiers de Paris (CNAM).

- Le 4 juin 2016  :  » Les savoirs expérientiels des patients et leurs mobilisations dans les systèmes de santé auprès des acteurs qui les composent« , à la convention Sidaction 2016, à l’hôtel de ville de Paris.

- Le 24 mai 2016 : Atelier sur les patients formateurs dans les enseignements auprès des professionnels de santé en présence de Mélanie Heard, directrice de l’institut pour la démocratie en santé (IPDS), Véronique Fleury, chargé de projet à l’IPDS et Thomas Sannié, président de l’association française des hémophiles (AFH) à  l’agora Management lors d'[Hôpital Expo] (Paris Healthcare week), à la porte de Versailles de Paris.

- Le 30 avril 2016 : Journée d’étude – Formation à l’indépendance et indépendance de la formation médicale, Synthèse subjective de la matinée par mes soins en tant que  « Grand témoin » , dans les Locaux de la revue Prescrire, 68-70 Boulevard Richard Lenoir 75011 Paris.

- Le 18 avril 2016 : « Les modèles d’action des usagers, patients et proches au Québec », Journée Européenne du droit des patients, Cité de la santé, Caisse Primaire d’Assurance Maladie 31, Toulouse.

-  Les 19 & 20 mars 2016 Ciné-Conférence-Débat : organisé par Jean-Michel Benattar, médecin et initiateur de la maison de la médecine et de la culture et l’équipe qui l’accompagne à l’institut Claude Pompidou sur le thème « Autour de la maladie d’Alzheimer » autour de la projection du film « Flore » de Jean-Albert Lièvre et d’un concert parfumé (Interventions, concert et débats accessibles sur Internet).

- Le 11 février 2016 : Flora L. « Comment fédérer les acteurs du domaine de la santé pour œuvrer ensemble? Un exemple pratique, le modèle de Montréal« , Fédération des établissements hospitaliers & d’aide à la personne privés non lucratifs ([FEHAP->http://www.fehap.fr/%5D).

- Le 20 janvier 2016 Boivin A., Flora L.. « Co-construire avec les patients pour innover : ce que nous enseigne la pratique et la recherche« , Bilan à quatre ans du projet prioritaire Imagerie : Comment innover et améliorer nos organisations pour les patients en imagerie ? Focus sur des actions conduites, ce qui les inspire et leurs impacts, Centre Hospitalo-Universitaire de la Pitié Salpétrière, Paris, séminaire de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.

- Le 19 décembre 2015 Ciné-Conférence-Débat : organisée par Jean-Michel Benattar, médecin et initiateur de la maison de la médecine et de la culture et  l’équipe qui l’accompagne à la Faculté de médecine de Nice sur le thème « Prendre soin à l’heure des technologies » avec projection du film «Un monde sans humain?», suivi d’un débat avec la salle en présence de Roland Gory, psychanalyste à Marseille et professeur émérite de psychologie et de psychopathologie cliniques, Jacqueline Rossan, médecin présidente départementale du conseil de l’ordre des Alpes maritimes, Philippe Borrel, réalisateur du documentaire et moi même.

-  Le 30 septembre 2015, conférence débat : au centre de la fédération française de football de Clairefontaine organisé par l’institut Aristote sur le thème  » la mobilisation et la participation des patients aux soins, organisations des services et politiques de santé qui les concernent« .

-  Le 30 septembre 2015, conférence débat : à la mairie du 11ème arrondissement de Paris, France. L’institut d’éthique contemporaine a présenté « {Du malade imaginaire au patient autonome} » en présence de Jean-Michel Benattar, médecin et initiateur de la maison de la médecine et de la culture; Richard Dessembre, membre de la maison de la médecine et de la culture, Gérard Vignaux, président de l’institut d’éthique contemporaine & Luigi Flora.

-  2 Septembre 2015 : Flora L. « Un patient partenaire de ses soins mobilisé dans la formation initiale » lors de la conférence de rentrée pédagogique organisée par la Faculté de médecine dentaire de l’université d’Auvergne à Clermont Ferrand.

-  9 avril 2015 : Luigi Flora & Nesrine Ragguem,  » Collaboration et partenariat avec les patients« , 1er CIMA ( Congrès International des acteurs de l’accompagnement), Limoges (France). Cette communication a gagné le prix de l’innovation CIMA  » Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables ». Voici ce qu’en décrit le CIMA : « Dans la catégorie Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables, a été retenue l’initiative Collaboration et partenariat avec les patients, représentée par M. FLORA et Mme RAGGUEM, portée par l’Université de Montréal. Il s’agit de la création d’une entité au sein de l’université chargée de mettre en place un partenariat entre l’ensemble des acteurs de santé et le patient afin de le considérer comme un acteur de soins à part entière. Ainsi l’expérience du patient est utilisée pour améliorer les soins, prendre des décisions et consolider la formation des professionnels.« 

- 20 janvier 2015 : Luigi Flora, Conseiller pédagogique, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), faculté de médecine, Université de Montréal, Patient chercheur post-doctorant, – Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal & Marie-Pascale Pomey, Professeure agrégée, département d’Administration de la santé, École de santé publique de l’Université de Montréal – Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal « Évaluer les besoins en matière de promotion de la santé en partenariat avec les usagers« , Rencontre thématique du centre hospitalo-universitaire de l’université de Montréal sur la promotion de la santé dans les pratiques cliniques et organisationnelles, conférence sur site et en visioconférence interactive avec 11 établissements de santé sur le Québec.

- 8 décembre 2014  : Vincent Dumez, co-directeur de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP); Luigi Flora, Conseiller pédagogique et chercheur de la DCPP, « Partenariat en santé : Pour construire ensemble…« , Journées Internationales de la Qualité hospitalière et en Santé, Universciences, les 8 & 9 décembre 2014, Paris.

-  5 juin 2014 : Philippe Karazivan, Md, Luigi Flora, Phd patient chercheur, tous deux de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) sur le thème « Les savoirs d’expérience : où en sommes-nous et quel les sont les perspectives d’avenir ?, dans le cadre des journées printanières du Centre de Recherche de Montréal des Inégalités Sociales (CREMIS) du 2 au 6 juin 2014.

- 21 mai 2014 : Animation d’une discussion interactive sur le thème « Pourquoi un partenariat clinicien-chercheur patient? », lors d’une journée scientifique dans le cadre du Reseau-1 Québec  (Réseau de recherche en soins et services de santé de première ligne) à l’université Laval de la ville de Québec avec Florence Desbarges de la Direction collaboration et partenariat patient de l’université de Montréal.

- 9 mai 2014 : Conférence avec le médecin Philippe Karazivan à l’hôpital juif de Montréal dans le cadre du colloque du Réseau pour l’Amélioration Continue de la Qualité (RACQ) sur le partenariat de soins, la vision, la culture et la structuration développées par la Direction Collaboration et Partenariat Patient de la faculté de médecine de l’université de Montréal.

-  Mars 2014 : Communication sur le modèle relationnel patient partenaire » et ses implications au travers du programme partenaires de soins en santé mentale lors de la 2ème journée d’étude pluridisciplinaire  » L’idée de guérison et de rétablissement en santé mentale : approches croisées des controverses et des vécus expérientiels  » à la maison des sciences de l’homme et des sociétés de Lille le 19 mars 2014. Voir le programme : IGRSM Journée d’études 19 mars 2014

- Colloque de la cité de la santé d’Universciences organisé avec le CESOL et l’Association Française de Sociologie (AFS) « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient «  du le 15 juin 2013. Co-organisation avec Dan Ferrand Bechmann et le CESOL, et Tu-Tam Nguyen de la cité de la santé et présentation d’une communication à la seconde table ronde sur le patient formateur. Cette conférence constituée de deux tables rondes est disponible à l’écoute sur France culture plus à partir de début juillet 2013.

- Janvier 2013 : 30° colloque Jean-Yves Rivard à Montréal, organisé par l’Université de Montréal sur le thème « La participation des usagers et des patients dans le système de santé : de la relation de pouvoir à la collaboration« , communication sur « Participation du patient au processus de soins en France : les nouveaux concepts », le 24/01/ 2013. (Lire les articles sur le colloque dans la Gazette de Montréal et sur le magazine « Forum » de l’Université de Montréal)

- Décembre 2012 : Conférence sur la médiation sanitaire au ministère des affaires sociales et de la santé lors de la journée sur la médiation pour l’accès à la santé des populations précarisées : l’exemple des Roms, le 14/12/ 2012. Intervention avec Alexandre Lunel en tant que coordinateur et responsable pédagogiques des cursus de DESU (Bac+4) « Information, Médiation et Accompagnement en Santé » et du DIU « Médiateur de santé/pair » à l’Université Vincennes Saint-Denis Paris 8Campus Condorcet

- Octobre 2012 : Communication de clôture au 2ème colloque des Journées d’Education Thérapeutique des Soignants et Soignés à l’AP-HP, sur le thème  » Quelle place pour les patients dans un programme d’ETP ? », à l’auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris, le 1/10/2012.

- Octobre 2011 :  Forum de santé à Montréal , communication sur le thème « L’usager comme bras droit du médecin«  avec Vincent Dumez du bureau facultaire de l’expertise patient-partenaire de la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal, Emmanuelle Jouet, chargée de recherche, Université Paris IXe – Hôpital Maison Blanche, le docteur Philippe Karazivan, Unité de médecine familiale Notre-Dame à Montréal et Luigi Flora, Université Paris VIII, le 21/11/2011.

- Mai 2011 : Organisation et intervention à une conférence à la cité de la santé de la cité des sciences et de l’industrie, en partenariat avec le CESOL [Centre d’Etude des SOLidarités sociales] et l’AFS Association Française de Sociologie en cours le 28 mai 2011. Je présidais la table ronde sur « Le patient expert les mots et maux pour le dire ? », table ronde animée avec Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, co-auteur de la note de synthèse « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels » des malades chroniques.

-  Mai 2011 : Participation à une journée sur la médiation sociale à Lille lors d’une journée organisée par France médiation et la région Nord pas de Calais lors d’une conférence sur la Médiation :«  La médiation sociale : nouvel enjeu de société pour les villes «  De l’émergence d’une fonction à la reconnaissance d’un métier  » Intervention personnelle sur une table ronde sur la médiation en santé publique, le 27/05/2011.

- Mai 2011 : Intervention sur « Devenir patient expert de sa propre maladie, et si cela était possible, à quelle condition ?«  avec Emmanuelle Jouet lors de la soirée de formation information de l’Hôpital Européen Georges Pompidou, sur le thème « Mieux prendre en charge sa santé : mode d’emploi« , le 17/11/2011.

- Mars 2011 : Conférence sur le thème « La part de savoirs des malades : les exemple du projet EMILIA et des bénévoles dans les associations et groupes d’entraide dans le domaine du cancer » avec Emmanuelle Jouet, co-coordinatrice de la revue sur « Usager-expert : la part de savoir des malades dans le système de santé » à l’hôpital de Niort, conférence organisée par la Ligue Contre le Cancer 79,, le 25/03/2011.

-  Décembre 2010 : Conférence séminaire & débat au séminaire de clôture sur la recherche menée sur les associations et le bénévolat dans le champ du cancer,à l’université Panthéon-Sorbonne Paris I, au 106, boulevard de l’hôpital : jeudi 9/12/2010

- Octobre 2010 : Séminaire CESOL à l’Université Panthéon Sorbonne – Paris I le 18/10/2010 à 18h Conférence et débat animé par Luigi Flora, membre de l’équipe du CESOL, consultant et chercheur, spécialiste de la question des patients experts et formateurs, sur le thème : «  Usagers – experts : la part du savoir des malades dans le système de santé.«  Et les membres de l’équipe de la recherche pour la Ligue contre le Cancer sur les associations et la santé : l’impact du bénévolat pour les malades du cancer avec Isabelle Bourgeois sociologue, et Dan Ferrand-Bechmann sociologue et professeur d’Université à l’université Paris VIII.

- Juin 2010 : 4ème journée sur la qualité de vie et le droit des patients sur le thème « Quelle place pour le patient expert à l’AP-HP ?« , Intervention personnel sur « Le patient formateur dans le système de santé« , le 3/10/2010.

- Octobre 2009 : « Le patient formateur auprès des étudiant en médecine » à Paris 15ème au 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, le 29/10/2009

- Octobre 2009 : 4ème Journée annuelle d’éthique de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris 15ème : « Information & consentement du patient, de l’utopie à la réalité » Co-intervention avec Emmanuelle Jouet, docteur en Sciences de l’éducation sur le thème : » Entre autonomie du patient et projet éducatif : l’éducation est-elle une contrainte librement consentie aux soins ? « , le 9/10/2009.

- Janvier 2008 : 3ème Journée annuelle d’éthique de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris 15ème : Intervention sur  » le patient formateur auprès des étudiants en médecine » lors du colloque  » Ethique de la formation, formation à l’éthique » dans le champ de la médecine », le 30/01/2008 à Paris.

- Janvier 2008 : 1° Festival Audiovisuel/ Nouvelles technologie pour l’éducation à la santé FILEAS : Intervention sur «  Le patient formateur auprès des étudiants en médecine  » – le 25/01/2008 à Montpellier.

- 2003 : « Conférence sur le stress et la gestion du stress «  aux universités de AIDES

- 2000 : Intervention, puis participation à une table ronde sur « Sexualité et le VIH « , lors d’une conférence/REPI organisée par Act Up Paris.

Recherche

- Septembre 2014 : Recherche postdoctorale sur le partenariat de soins et de services de son enseignement, la recherche et des milieux de soins dans le cadre d’une recherche au sein de l’Institut de recherche en santé publique de l’université de Montréal.

- Mai 2010 : Participation à la recherche menée par le CESOL sur le bénévolat, les association et groupes d’entraide dans le domaine du Cancer commandité par la Ligue contre le cancer et à la co-rédaction du rapport « La société du Care face au cancer : Les bénévole dans les associations et les groupes d’entraide » de Dan Ferrand-Bechmann,d’ Isabelle Bourgeois, Luigi Flora L. & Ariel Sevilla, [Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6/05/2010 Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8

] -  2007/2009 : Recherche-Action : Participation à la recherche action Européenne EMILIA [2005/2010] sur la santé mentale : Co-conception et co-animation de sessions de formations aux usagers du système de santé mentale. EMILIA est une recherche sur « l’accès à la formation tout au long de la vie et la lutte contre l’exclusion » avec 17 partenaires Européen.

Formateur auprès de la société civile :

-  Conception et organisation avec Emmanuelle Jouet d’une journée de séminaire pour l’association OPPELIA le 28 novembre 2013, séminaire qui s’est conclu par une conférence avec Vincent Dumez, Emmanuelle Jouet et moi-même.

-  Co-conception et co-animation avec Emmanuelle Jouet d’une formation auprès d’équipes d’OPPELIA, l’AFPRA, IPT 78 et le CODES 78 autour des savoirs expérientiels, les 15 et 16 juillet 2013.

- Intervention dans le processus de participation et de collaboration avec les usagers du groupe OPPELIA dans le but de mettre en place une commission nationale de participation, devant les salariés du groupe et une partie des usagers, le 24 juin 2013.

- Formation avec un médiateur de santé pair auprès de bailleurs sociaux pour le compte de l’AFPRA, organisme affilié à OPPELIA, juin 2013.

- Formation sur la santé communautaire auprès du réseau Onco 93, avril 2013.

- Intervention à Lille au sein d’un DU d’éducation du patient auprès d’étudiants du CERFEP / CARSAT Nord-Picardie, depuis novembre 2012.

- 2012 – Charge de cours sur l’action communautaire au Centre National des Arts et Métiers [CNAM), depuis avril 2012.

- 2011 – Enseignement sur l’éducation thérapeutique du patient [ETP] à la Croix rouge Française auprès de cadres de santé en formation à la Croix rouge depuis 2011.

-  2011 – Conception et formation sur les savoirs profanes auprès de l’IREMA[Institut de Recherche d’Enseignement des Maladies Addictives] avec Emmanuelle Jouet – (novembre 2011).

-  2011 – Conception et formation avec EducTher pour la conception d’une formation en éducation thérapeutique destinée à des malades chroniques pour Bepatient – (novembre 2011).

Formateur auprès des associations :

-  2012 – Journée de formation auprès du CISS Aquitaine sur l’éducation thérapeutique du patient à Bordeaux [juin 2012].

- 2011 – Conception de formation et intervention avec Emmanuelle Jouet sur « les savoirs profanes » auprès de l’IREMA[Institut de Recherche et d’Enseignement des Maladies Addictives].

-  2011 & 2012 – Formations auprès du CISS autour de l’éducation thérapeutique, en région Ile de France et PACA.

-  2003 – Formateur aux universités de AIDES Fédération : Conférence sur la gestion du stress – Encadrement de groupe de travail de reformulation, de formation et de parole & counseling individuel autour des traitements VIH & VHC/VHB/VHD

-  2003 – Intervenant auprès d’ARCAT sur des modules de formation sur le VHC pour un public professionnel sur les domaines de la prévention & de la prise en charge.

-  2001/2004 : Intervenant auprès de personnels d’aide à domicile dans le cadre des informations sur les hépatites et le VIH.

- 1997/1999 : Intervenant auprès de cadres infirmiers sur l’autonomie de soins (avec VLS,Vaincre le SIDA) Collaboration avec des agences de communications dans le champ de la santé

- 2007/2008 : Collaboration avec Congrès Conseil Communication sur des projets multimédia diffusant de l’information médicale.

- 2006 : Collaboration avec l’agence blanche Conseiller en information santé :

- 2002/2003 : Conseiller à la cité de la santé (voir ci-dessous le détail de la mission) * CRIPS (Centre Régional d’Information et de Prévention du Sida) Chargé de mission De janvier à octobre 2003 : Permanences à la cité de la santé de la cité des sciences sur le pôle “ Vivre avec un handicap ou une maladie chronique” Conseiller : Entretiens individuels, interventions devant des groupes

-  2002 : Permanences à la cité de la santé de la cité des sciences sur le pôle “ Vivre avec un handicap ou une maladie ” – Conseiller : Entretiens individuels, interventions devant des groupes Collaboration avec les associations de lutte contre le VIH et les hépatites virales

-  2004/2008 : Rédacteur de la rubrique co-infection VIH/VHC.

- 2004/2007 : Concepteur des brochures de l’association Actif santé sur les thématiques VIH et hépatites virales, concepteur graphique du magazine de l’association Actif Santé

-  2004/2005 : Concepteur de la stratégie de communication de l’association Actif Santé, développeur des outils (Site internet – Magazine imprimé – Affiches – Développement de brochures d’information -Dispositifs de rencontres physiques) et rédacteur en chef du magazine de l’association jusque fin 2005

Représentation des usagers dans le système de santé – 2002/2013 : Membre du CHV*, (Collectif d’Hépatite Virales) : Membre du collectif inter-associatif agissant pour la défense du droit des malades à la meilleure thérapeutique. Délégué d’Actif Santé et de AIDES-IDF – Jusque 2008, et depuis délégué de l’association Actif Santé Rôles : Rencontres régulières et collaborations ponctuelles avec les agences de recherche (ANRS), l’INSERM, les pouvoirs publics (Ministère de la santé, DGS, INPES…) et les laboratoires pharmaceutiques. Présence au congrès concernant ces thématiques et remontées d’information des actions de proximités.

- 2008/2011 : Membre du groupe éthique de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris 2006/2008 : Représentant des usagers de l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

Animation de groupes :

- 2007/2008 : Animation (Formation, Information) de groupe de personnes ayant des troubles psychiques sur les droits des usagers/développement personnel/Accompagnement vers des activités en milieu ouvert… avec le laboratoire de recherche en santé mentale de Maison Blanche dans le cadre du projet « Emilia »

- 2005 : Animation de groupe de type « Focusgroup » sur la co-infection VIH/VHC (Actif Santé).

-  2004 : Animation de groupe de type « Focusgroup » sur les traitements injectables dans le VIH (Actif Santé).

- 2002/2005 : Co-animation d’un groupe de parole sur les hépatites virales (AIDES-Paris).

- 2003 : Animation de groupe aux universités de AIDES.

- 1998/1999 : Co-animation de groupes de parole sur la sexualité (AIDES-Paris).

- 1997 : Co-animation de groupe de parole autour des traitements antirétroviraux(AIDES-Paris).

Animation de groupes dans le Champ du bien-être :

-  1997/2000 : Animation d’atelier sur le Qi gong (Art martial interne Chinois) – (Arc en ciel-AIDES)

- 1999 : Co-animation de modules sur les “ lipodystrophies ” avec une équipe pluridisciplinaire (Élaboration d’un travail spécifique par le Qi gong, intégré à des séances avec sophrologue, psychologue, Kinésithérapeutes et diététicien). (Arc en ciel – AIDES)

Les publications dans des revues ou ouvrages scientifiques




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 Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

-Flora L. (2017). «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.


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Flora L. (2016) , »Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patient » utilisé en éducation médicale« . La recherche en éducation, N°15, pp. 59-75.

-Vanier M.-C., Flora L., Lebel P.(2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelaccia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp.74-104.

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Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

-

Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016). « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , Le Journal International de Bio-éthique,  mars/juin 2016, le volume 27, N° 1, pp. 59-72.

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 Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D. »Lexpérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. », Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

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Pomey M.-P., Flora L, Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. » Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue est accessible en ligne sur ce lien, article compris).

-

Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

img_referentiel_competences

- Flora L. (2015). « Des patients réflexifs au potentiel de transformations des systèmes de santé. » in Scheffer P. (Coord.), Les métiers de la santé face aux industries pharmaceutique, agroalimentaire et chimique : quelles formations critiques ?, Paris, L’Harmattan, pp.55-65.

Img_Livre_EspritCritiqueSante

- Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015),  «  Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

-   Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

- Flora L. (2015), « Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebrück, Allemagne.

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-Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 21-41.

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-  Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


- Flora L. (2013), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72. L’ensemble du numéro avec cet article est accessible en ligne en cliquant ici

- Flora L. (2013), « Méthodologie de recherche dans le cadre d’une thèse sur le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé.« , Recherche qualitative, hors série N°15, Université de Laval, Québec, parution en juin 2013, revue en ligne.


- Jouet E. , Las Vergnas O., Flora L. (2012), « Priznavanje izkustvenega znanja bolnikov in bolnic – pregled stanja », Socialno delo, Vol. 51, pp. 87-99. Université de Lubjana. (Titre original en français « Reconnaissances des savoirs expérientiels des patients – Etat de l’art » téléchargeable sur le site Internet d’Olivier Las Vergnas).


-Flora L. Ferrand-Bechmann D. (2011), « Les patients experts au sein des associations de malades et groupes d’entraide : des acteurs incontournables du système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 248

-Ferrand-Bechmann D. (2011), « La place des associations, des bénévoles et des patients experts dans le système de santé », Actes du 4ème congrès de l’association française de sociologie : création et innovation, Grenoble : Université Pierre Mendes France (UPMF). p. 247

-Flora L. (2011), « Acteur, auteur de sa santé jusqu’au dernier souffle « , Revue Générale de Droit Médical, N° 38, mars 2011, Bordeaux. p. 239-253.


-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

-Flora L. (2010), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif », Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux, pp.115-135

-Jouet E., Flora L. (coord.) (2009-2010), Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, N°58/59, Pratiques de formation : Analyses, Université Paris 8.

-Jouet E., Flora L. & Las Vergnas 0. (2010). «Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8. (Téléchargeable sur le site « Hyper articles en lignes : Archives ouvertes« ).


-Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu , Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

EMPOWERMENT ET SANTÉ MENTALE : le contexte et la situation en France

Ecrit avec Emmanuelle Jouet, publié en juin 2011 dans le magazine de l’INPES, La santé de l’Homme en ligne.
Promotion de la santé mentale et démocratie sanitaire
L’empowerment s’enracine dans les politiques de promotion de la santé développées depuis la Charte d’Ottawa et les suivantes (1-3). Ces dernières, dans un contexte d’émergence d’un patient devenant acteur de sa santé, ont privilégié les principes intrinsèques portés par la définition de l’empowerment, de la participation du patient aux décisions politiques (démocratie sanitaire) à la prise en charge de sa maladie et de ses traitements (éducation du patient) (lire l’article p. 8). Ce mouvement s’est concrétisé en France essentiellement dans les années 1990 sous la pression des personnes atteintes du VIH-sida. Il s’est vu renforcé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, qui consacre les usagers comme des acteurs de leur propre santé, tant au niveau individuel que collectif. Dans les faits, il y a bien entendu beaucoup à faire pour que cet objectif législatif devienne réalité quotidienne.

Création des associations d’usagers en santé mentale

Les associations de malades n’ont pas attendu que la loi leur donne la possibilité d’agir pour se mettre en mouvement. Dès le début du XXe siècle, des associations de malades ou/et de proches voient le jour, avec ou sans la collaboration de professionnels de santé, dans le cadre des maladies chroniques (cancer, diabète, hémophilie, alcoolisme, etc.), mais aussi en santé mentale (4). En France, c’est à partir des années 1960 que les familles s’organisent entre elles avec l’Unafam 1, suivies par les associations de patients, qui se fédéreront au début des années 1990, avec la création de la Fnapsy 2.
La loi instaurant la démocratie sanitaire, soutenue par l’activisme des associations, marque un tournant dans le développement de la place de l’usager comme acteur de sa maladie. Dans ce contexte, les familles et les usagers se sont unis et ont collaboré étroitement afin d’être actifs dans la revendication des droits des patients des services psychiatriques (5). On peut noter la rédaction et signature de la Charte de l’usager en santé mentale (2000), la création d’un livre blanc des partenaires en santé, la participation aux États généraux de la santé et à l’élaboration de la loi du 4 mars 2002 3 sur l’accès direct au dossier médical pour les patients en psychiatrie. Le cadre légal où les usagers peuvent faire valoir leurs droits dans le système de santé et exprimer leurs propres opinions et propositions se constitue progressivement tout au long des années 2000. Cette dynamique rejoint les prises de positions radicales des usagers « survivants » ou survivors des pays anglo-saxons qui, instaurant de nouvelles relations avec les instances médicales et sanitaires, clament haut et fort : « Plus jamais rien sur nous, sans nous ! »
En France, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées marque également un tournant significatif dans la reconnaissance des droits des usagers en proposant, d’une part, une définition du handicap psychique 4, et en créant, d’autre part, les groupes d’entraide mutuelle (GEM). Implantés sur tout le territoire français, on dénombre aujourd’hui plus de trois cents GEM (lire les articles p. 20 à 22).
La santé mentale : l’affaire de tous

Au-delà de ce cadre législatif, qui donne la possibilité aux usagers des services psychiatriques en France d’affirmer leurs droits et leurs besoins, l’empowerment en santé mentale ne se limite pas aux seules frontières sanitaires et sociales. Comme le rappelle Viviane Kovess-Masféty dans son rapport de 2009 (6), l’empowerment en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble psychique se décline dans une politique générale pour l’ensemble de la population. La santé mentale et la qualité de vie dépendent de facteurs environnementaux (famille, éducation, emploi, logement, etc.) et de comportements individuels (tabagisme, recours au système de soins, etc.). Faciliter l’autonomisation des usagers signifie également prendre en compte la santé mentale dans le sens positif du terme (7), sans se restreindre

aux seuls symptômes, manifestations et conséquences de la maladie. L’état de bien-être, la satisfaction, la capacité à faire face, le sentiment de réalisation de soi sont autant d’éléments essentiels dans la préservation de la santé mentale pour tous et de sa qualité de vie avec la maladie. Ainsi, les approches de la santé mentale communautaire développent des pratiques où l’empowerment est central (8, 9)
De l’empowerment individuel…
L’empowerment, porté par un cadre politique favorable, se décline sur deux niveaux d’action : l’individuel et l’organisationnel/structurel.

Au niveau individuel, l’usager trouve de nouvelles voies pour augmenter son autonomie. La prise en compte de l’expérience du vécu de la maladie et du savoir expérientiel acquis par le patient au cours de sa maladie est au centre des approches favorisant l’empowerment des usagers. Les personnes vivant une expérience de troubles psychiques  acquièrent des compétences, savoirs, savoir-faire et savoir être spécifiques qui vont se décliner dans des sphères d’activités diverses. Dans le domaine de l’éducation du patient, la logique de la formation tout au long de la vie (Commission européenne, 2001) se révèle, quand elle est mise en œuvre, un axe essentiel qui favorise le développement de l’autonomie des usagers. Le système de santé reconnaît aujourd’hui – en tout cas en théorie – la nécessité d’éduquer les patients à leur maladie afin d’améliorer l’observance des traitements et la qualité de vie. En psychiatrie, comme dans de nombreuses maladies chroniques (10, 11), les programmes de psycho-éducation 5 et l’éducation thérapeutique du patient sont des cadres institutionnels qui permettent aux équipes de soins d’accompagner les usagers dans la prise de leur traitement et dans l’amélioration de leur qualité de vie. C’est pourquoi, depuis 2010, la loi 6 vise à former des professionnels des services psychiatriques à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique du patient au sein des institutions. Il est recommandé qu’ils soient établis en coopération avec les usagers. Une logique d’empowerment plus poussée serait de laisser à l’usager la décision de se former ( « Je décide de participer à un GEM… »), mais également de lui donner le pouvoir de s’autodéterminer ( « … parce que je veux développer mes compétences sociales et relationnelles ») et d’autoréguler les apprentissages dont il aurait besoin pour accroître son autonomie ( « … ainsi, j’apprends avec mes pairs et dans un groupe d’auto-support »). Dans cette logique, en 2010, un usager des services en santé mentale a intégré le cursus de formation intitulé « Information, médiation et accompagnement en santé » [IMAS] 7 proposé par l’université Paris VIII depuis 2005. L’objectif était de former des médiateurs de santé mentale, dont 30 % seraient issus des usagers en santé mentale, dans la mouvance des pairs aidants (12-14). Cette action se déroule en partenariat avec le Centre collaborateur de l’OMS, en collaboration avec la Fnapsy (15-17). Celle-ci met en place une formation pour les animateurs de GEM, en lien avec l’université Paris VIII 8. Dans cet esprit, on assiste à une évolution de la représentation du patient non seulement dans le cadre sanitaire et social, mais aussi dans celui de l’éducation et de la recherche. Ainsi, se basant sur les expériences antérieures des pays anglo-saxons et européens, des programmes comme Emilia (lire l’article p. 26) poussent la logique formative plus avant en proposant à des usagers de devenir usagers-formateurs pour différents types de public : professionnels du soin, professionnels de l’accompagnement à l’emploi et de l’insertion sociale (par exemple, mise en place d’une session « Sensibilisation au handicap psychique » avec la participation commune d’un psychiatre et d’usagers comme formateurs). Dans le programme EMILIA, il a également été proposé des formations conjointes entre usagers et professionnels soignants (prévention du suicide, observance des traitements). Ainsi, la place de l’usager se modifie et permet une posture différente et plus active que celle qui lui est habituellement assignée.

Participer à la recherche
Dans le programme Emilia, des modules de formation ont permis aux usagers de se former à la recherche et de participer à des enquêtes de terrain en collaboration notamment avec une équipe de chercheurs du séminaire « Ville et santé mentale » (voir « Pour en savoir plus » dans ce numéro).
Travailler à partir de son expérience de la maladie

Les usagers ont également la possibilité de professionnaliser leur acquis de l’expérience de la maladie, à l’instar de la Validation des acquis de l’expérience (VAE), dans des projets comme celui de pair-aidant (lire l’article p. 32). Le GEM, l’Atelier du non-faire , a commencé une recherche, depuis 2007, sur ce savoir expérientiel des personnes qui vivent avec un trouble de santé mentale 9.

Utiliser les nouveaux outils de la communication
On ne peut parler d’empowerment sans évoquer les nouvelles technologies de l’information et de la communication. En effet, sur Internet, de nombreux forums personnels ou d’associations permettent de parler de la maladie, de partager ses doutes et ses peurs, de lutter contre un sentiment d’isolement, de connaître ses droits, ainsi que de s’informer sur la maladie et les traitements. Les communautés de pratiques et d’apprentissage fleurissent et permettent à toute personne d’avoir accès à de l’information et à de la relation. Bien sûr, les informations fournies doivent être examinées avec un œil critique, toutefois ces nouveaux outils favorisent l’accroissement de l’autonomie des usagers.
… à l’empowerment organisationnel
Au niveau structurel, il s’agit de concevoir le système de soins comme une organisation apprenante qui favorise le changement. Pour permettre le développement de l’empowerment individuel, les services sanitaires et sociaux – ainsi que tous les acteurs communautaires – doivent modifier leurs pratiques dans un même état d’esprit. On ne peut être autonome si l’environnement est enfermant et prive de toute possibilité d’agir.
Former les professionnels
La formation des professionnels aux nouvelles notions de rétablissement, d’empowerment et de valorisation de l’expérience du vécu de la maladie est cruciale. Afin de toucher les nouvelles générations de soignants, les cursus doivent commencer à généraliser l’intégration des usagers-formateurs. Les professionnels en place doivent pouvoir bénéficier de ces nouveaux savoirs et pratiques dans des formations continues rénovées dans ce sens. On peut citer ici le DIU en santé mentale communautaire, ouvert en 2010, à tout professionnel ainsi qu’à des usagers (lire« Pour en savoir plus » p. 42).
Penser les services de soins comme un endroit où chacun apprend des autres.
Un tel changement n’est possible que s’il y a collaboration étroite entre différentes professions et différents secteurs d’activité. Au sein du comité de pilotage du projet EMILIA, des représentants de toutes les organisations et secteurs d’activité (y compris les professionnels de l’accompagnement à l’emploi) et des usagers ont travaillé ensemble, ce qui a facilité la compréhension entre professionnels, créé une culture commune entre des acteurs au vocabulaire et aux missions diverses. Travailler à la mise en place du projet EMILIA a permis d’apprendre de chacun et a favorisé l’évolution des représentations de chacun.
Assurer la représentation des usagers partout
La loi a donné aux usagers le droit de participer au processus de décision ainsi que d’accéder à l’information et aux ressources selon leurs besoins et demandes. Cependant, cette participation, bien qu’acquise dans les textes, peine à s’installer dans les faits, comme le montre le récent rapport de l’OMS (18).
En France, une enquête sur la représentation des usagers de 2006 (19) mettait en exergue la faible représentation des usagers dans les instances des hôpitaux généraux. Concernant les services psychiatriques, en 2003, seuls 5 % des secteurs déclaraient organiser des réunions mensuelles avec des associations d’usagers (20). La réalité de la démocratie sanitaire doit toujours être sous surveillance et tous les moyens doivent être donnés aux associations et aux usagers afin d’assurer une présence réelle dans les services sanitaires et sociaux
Utiliser les médias comme vecteur de changement
Les médias peuvent également aider à bousculer les mentalités et ainsi à impulser le changement. Notons, par exemple, la création par des usagers de « Radio Citron » à Paris, ou bien l’organisation d’événements nationaux comme la Semaine de la santé mentale, information relayée par de nombreux médias partout en France. Dans cette courte présentation, nous
nous sommes attachés à montrer que le processus d’empowerment en santé mentale ne reste pas lettre morte et simple utopie. Toutefois, il nécessite un soutien accru. De nombreux acteurs, encadrés par des évolutions politiques internationales et portés par des mouvements de malades vivant avec d’autres pathologies, cherchent et réussissent à concrétiser les volontés formalisées dans cet objectif d’autonomisation.
À l’heure actuelle, au niveau international et local, des professionnels et des malades, convaincus de la nécessité d’une telle évolution, veillent à donner à l’usager de la psychiatrie une réelle possibilité de choisir sa vie selon son propre intérêt et de vivre au mieux avec la maladie, comme tout citoyen en a le droit.
1. L’Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) a été fondée à Paris, le 4 août 1963, par quelques familles soutenues par des psychiatres qui pensaient que la représentation des familles devait être organisée. L’Unafam a été créée avec le soutien de la Ligue française d’hygiène et de prophylaxie mentale, devenue par la suite Ligue française d’hygiène mentale. L’Unafam a regroupé des familles qui partageaient les préoccupations de la Ligue. Elle n’a cessé de croître depuis. http://www.unafam.org/
2. C’est en 1992 que la Fédération des associations de (ex-)patients des services psychiatriques voit le jour. Elle a été créée le 1er mars 1992, sous le sigle Fnapsy (Fédération nationale des associations de (ex-)patients des services psychiatriques), par trois associations d’usagers : Association pour le mieux être (AME), Association des psychotiques stabilisés autonomes (Apsa), Revivre Paris. La Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) regroupe à ce jour 65 associations sur toute la France, soit environ 7 000 usagers. Ces associations sont toutes composées en majorité d’usagers en psychiatrie et sont dirigées par des usagers. http://www.fnapsy.org/
3. En 2001, le rapport Piel Roelandt « La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale », rédigé en lien avec les associations Unafam et Fnapsy, recommandait fortement d’intégrer les usagers dans la réflexion et dans les actions au sein du système sanitaire et social ainsi que dans d’autres lieux de la société concernés par la bonne santé mentale des citoyens (justice, ville, travail, entreprises, écoles, etc.).
4. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 apporte, dans son article 2, une nouvelle définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
5. Par exemple, les programmes du centre hospitalier Sainte-Anne (75) et celui du Château de Garches (92).
6. Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient : « […] L’acquisition des compétences nécessaires pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient requiert une formation d’une durée minimale de quarante heures d’enseignements théorique et pratique, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme. […] Quinze compétences sont définies par les recommandations de l’OMS pour permettre la conduite des séances ou temps d’éducation thérapeutique, individuellement ou en équipe pluridisciplinaire […] ».
7. Diplôme d’études supérieures universitaires, cursus de niveau de la maîtrise proposé par la formation permanente afin de former des personnes non soignantes à l’accueil et à l’animation d’usagers de la santé dans des espaces d’information en santé (issue de la mesure 42 du plan cancer 1, recommandations émergées des États généraux du cancer de 1998).
Références bibliographiques
(1) Organisation mondiale de la santé. Whoqol User Manual . Genève : OMS, 1998.
(2) Organisation mondiale de la santé. Rapport OMS Europe : Therapeutic Patient Education. Genève : OMS, 1998.
(3) Organisation mondiale de la santé. Charte d’Ottawa, 1986. En ligne : http://www.euro.who.int/fr/who-we-are/policy-documents/ottawa-charter-for-health-promotion,-1986
(4) Romeder J.-M. Les groupes d’entraide et la santé : nouvelles solidarités . (Publié en anglais sous le titre : The Self-Help Way). Ottawa : Conseil canadien de développement social, 1989 :p. 14.
(5) Caria A. La place des usagers en psychiatrie : récentes évolutions. In : Guelfi J.-D., Rouillon F. dir. Manuel de Psychiatrie . Issy-les-Moulineaux : Elsevier-Masson, 2008 : p. 662-668.
(6) Kovess-Masfety V., Boisson M., Godot C., Sauneron S. La santé mentale, l’affaire de tous : pour une approche cohérente de la qualité de vie. Paris : La Documentation française, coll. Rapports et documents, 2009 : 254 p.
(7) Barry M.M., Jenkins R. Implementing mental health promotion. Oxford : Elsevier, 2007.
(8) Saïas T. Cadre et concepts-clés de la psychologie communautaire. Pratiques psychologiques, 2009, vol. 15, n° 1 : p.7-16.
(9) Akleh Y., Cartuyvels S., Romero P. « Le Collectif « Pratiques en santé mentale communautaire ». Pratiques de formation-Analyses , janvier-juin 2010, n° 58-59 : p. 205-228.
(10) Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires disponible sur : http://www.legifrance.gouv.fr
(11) Haute Autorité de santé, Institut national de prévention et d’éducation pour la santé. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, Saint-Denis La Plaine : HAS/Inpes, juin 2007 : 112 p. En ligne : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_604958/etp-structuration-d-un-programme-d-education-therapeutique-du-patient-guide-methodologique
(12) Roucou S. La reconnaissance de l’usager en santé mentale : création d’une formation de Pair-Aidant pour les usagers. Mémoire de Master I en science de l’éducation et formation des adultes, Lille I, 2007.
(13) Le Cardinal, P., Roelandt J.L., Roucou S., Lagueux N., Harvey D. Le pair-aidant, l’espoir du rétablissement. Santé mentale, 2008, n° 133 :p. 69-73.
(14) Lagueux N, Harvey D., Provencher H. Quand le savoir expérientiel influence nos pratiques… L’embauche de pairs aidants à titre d’intervenants à l’intérieur des services de santé mentale. Pratiques de formation-Analyses , janvier-juin
2010 : n° 58-59 : p. 155-174.
(15) Le Cardinal P. « Pair-aidance » et rétablissement des personnes atteintes de troubles psychiques. Pluriels, novembre-décembre 2010, n° 85-86 : p. 3-5. En ligne : http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/
revue-pluriels-490.pdf
(16) Roelandt J.-L., Finkelstein C. Le programme des médiateurs de santé-pairs développé par le Centre collaborateur de l’OMS. Pluriels, novembre -décembre 2010, n° 85-86 : p. 8-10. En ligne : http://www.mnasm.com/files/uploads/Publications/RevuePluriels/revue-pluriels-490.pdf
(17) Séminaire interdisciplinaire « Ville et santé mentale », université Paris 7, 2008.
(18) The WHO report on Policies and practices for mental health in Europe – meeting the challenges (WHO, 2009).
(19) Gobel S. Présentation des résultats de l’enquête nationale réalisée auprès des représentants des usagers. In : Actes du colloque « Participation des usagers dans les établissements de santé. Des principes aux expériences, des expériences aux principes ». Paris, Cité de la santé/ CSI, 30 janvier 2009 : p. 22-25.
(20) Roelandt J.-L., Daumerie N., Caria A., Eynaud M., Lazarus A. Changer la psychiatrie pour déstigmatiser. Santé mentale, 2007, n° 115 : p. 12-17.

Recherche (s) sur le patient formateur

Cette recherche est menée depuis 2006. Elle l’a été dans le cadre d’un master en droit de la santé (Flora, L., 2007, 2009, 2010 a) , puis d’un master recherche en sciences de l’éducation (2010 b) avant de se prolonger dans le cadre d’une thèse en sciences humaines et sociales. Cette dernière a été financée en  dernière année (2012, 2013 a) par le SIDACTION.
Elle a eu entre autre comme terrains privilégiés l’université des patients qui a débuté à l’université Pierre et Marie Curie en octobre 2010 sous la direction de Catherine Tourette-Turgis, et une collaboration Internationale avec le Bureau Facultaire de l’expertise patient partenaire de la Faculté de médecine de l’université de Montréal au Canada (2013 b).
De  2013 à 2015, elle s’est prolongée dans le cadre de recherches, recherches action et de la conception et l’élaboration d’ingénierie de formation auprès de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) du centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de la faculté de médecine de l’université de Montréal.
En 2016, outre la recherche sur les patients mentors auprès des étudiants en médecine et en sciences de la santé menée avec l’Université de Montréal, s’accompagne en France d’un projet IDEX en Rhône Alpes sur ce sujet pour lequel je suis régulièrement sollicité PACTEM, et un projet en discussion avec la Faculté de médecine de Sophia Antipolis.
Publications
Vanier M.-C.,Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.
Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé« , in Innovation pédagogiques en éthique de la santé, Le Journal International de Bio-éthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, chapitre 3, pp. 59-72.
 Flora L. (2014), « Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp.21-41.
Flora L. (2013 a), « Des patients en formation avec des professionnels de santé en faculté de médecine : un nouveau paradigme à l’aube de la loi HPST ? », Le bulletin juridique du praticien hospitalier, N° 154, janvier 2013, DOSSIER pp.1-4.
Flora L. (2013 b), « Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé : état des lieux », Education permanente, N°15, pp.59-72.
Flora L. (2012) ,  Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, Campus Condorcet.
Flora L. (2010 a), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : Un concept effectif « , Revue Générale de Droit Médical, N° 34, mars 2010, Bordeaux.P.115-135.

Flora L. (2010 b), « De la métamorphose des approches de la santé, à l’émergence de l’usager expert, au patient formateur », Les actes de l’AREF 2010, Genêve, Suisse.

Flora L. (2009), « Le patient formateur auprès des étudiants en médecine », Acte du colloque, 7ème congrès Européen de psychologie communautaire, Octobre 2009, Paris.(coord.) Saïas T. in Académia.edu, Université du Québec à Montréal [UQAM], pp.256-259.

Flora L. (2008) , Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : de l’approche historique, la contextualisation à l’intervention socio-éducative » , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.
Flora L. (2007), Le patient formateur auprès des étudiants en médecine, , Université Vincennes Saint Denis – Paris 8.