Articles publiés dans des revues professionnelles spécialisées






- Flora L. « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Rhumatos, avril, Vol. 15, N°134, pp. 137-140.

- Flora L. (2018). « D’une expérience de patient de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé », Repères en gériatrie, Vol. 20, N° 164, pp. 93-96.

- Flora L. (2018). « De l’expérience de patient à la coconception du modèle de Montréal, promoteur du partenariat patient », Diabète & obésité, Vol. 13, N° 115, pp. 38-41.

- Sannié T., Flora L. « Impliquer les patients pour mieux accompagner ces populations vulnérables et mieux former les professionnels, in Legrain S., Roelandt J.-L., Lefeuvre K. (dir). (2018). Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé, Association française des hémophiles, CCOMS en santé mentale de Lille, Université Sorbonne cité, Université Diderot, Laboratoire Ecève, INSERM, EHESP, p.26.

- Chain M.-C., De Felice J., Flora L. , Aycaguer S., Bonnet-Zamponi D., Brechet P., Legrain S. (2018). Les personnes âgées de plus de 75 ans. In Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs. Restitution intégrale d’une recherche action avec les patients. Edition collective, Direction Générale de la Santé, Association française des hémophiles, CCOMS en santé mentale de Lille, Université Sorbonne cité, Université Diderot, Laboratoire Ecève, INSERM, EHESP, pp.72-83.


 

- Flora L. (2017). Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel », Perspectives et Solidarités Sociales, N° 250, pp.54-55

- Flora L. «Quand les patients concourent à la formation des professionnels de la santé  : l’exemple de l’Université de Montréal pourrait-il servir en France? », Santé éducation, Numéro spécial, Janvier-avril 2017, pp 21-23.

 


 

- Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P., « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. », La revue du praticien, avril 2016, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.

 


 

- Flora L, Lebel P., Dumez V., Bell C., Lamoureux J., Saint-Laurent D.. »L’expérimentation du Programme Partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. »,  Santé mentale au Québec, printemps 2015, Vol. XL, N°1, pp.101-118.

 

-  Pomey M.-P., Flora L., Ghadiri Djahanchah S., Karazivan P., « Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques. »,  Revue du CREMIS, printemps 2015, Vol. 8, N°1, pp.10-18. (L’ensemble de la revue dont l’article est issu est téléchargeable sur le site Internet du CREMIS).


 

- Lebel P., Flora L., Dumez V., Berkesse A., Néron A., Débarges B., Trempe-Martineau J. (2014), « Le partenariat en santé : pour mieux répondre aux besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants par la co-construction.»,  Vie et Vieillissement, vol. 12, no 11, novembre 2014, pp. 15-20.

- Karazivan P., Flora L., Dumez V. (2014),  » Savoirs expérientiel et sciences de la santé : des champs à défricher », Revue du CREMIS, printemps 2014, Vol 7. N°1, pp. 29-33


-Flora L. (2013), « Des patients en formation avec des professionnels de santé en faculté de médecine : un nouveau paradigme à l’aube de la loi HPST ? », Le bulletin juridique du praticien hospitalier, N° 154, janvier 2013, DOSSIER pp.1-4


- Jouet, E., Flora, L. (2012), « Enjeux et prises en compte des savoirs apportés par les malades ». Savoirs et soins infirmiers. [60-810-B-70].


- Jouet E., Flora L. (2011). « Empowerment et santé mentale : le contexte et la situation en France », La santé de l’homme, Paris, INPES, N° 413, mai juin 2011, pp. 12-15. (L’ensemble de la revue est téléchargeable sur le site de l’INPES).


Du patient formateur au « Montreal Model » : Actualités d’automne

Quelques mois et saisons après mes premiers billets sur ce blog, me voici emprunt à reprendre la plume numérique qui prend la forme du clavier de mon ordinateur portable pour médiatiser les dernières actualités concernant la complémentarité des savoirs expérientiels des malades chroniques à ceux des professionnels de la santé dans le cadre du nouvel instrument démocratique qui révolutionne notre société, comme le soulignait Jean-Louis Le Grand, directeur de recherche durant la thèse soutenue en novembre 2012, à la hauteur de l’imprimerie sans que nous ne soyons encore bien conscient des effets et conséquences de ces apports.

Ce billet commence sur une tonalité Brésilienne qui me ramène à peu près un an en arrière, en novembre à Sao Paulo. J’ai alors participé par visio-conférence pour la contribution de la faculté de médecine de l’université à Montréal lors d’une réflexion académique sur l’état et le devenir des humanités (Sciences humaines et sociales) dans les facultés de médecine au sein d’un colloque co-organisé par le philosophe, Nicolas Lechopier, avec qui je travaillais en France à la faculté de médecine de Lyon 1 Claude Bernard depuis 2012 et avec qui je collabore encore, sous d’autres formes.

Le président de cette université et le doyen de cette faculté de médecine Brésilienne seront présents la semaine du 20 au 24 octobre à Berlin pour le sommet mondial sur la santé auquel se rend la doyenne de la faculté de médecine de l’université de Montréal, Hélène Boisjoly accompagné de Vincent Dumez, le patient co-directeur de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à laquelle je participe, de cette même faculté de médecine et le directeur des Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) ( à rapprocher en France de l‘INSERM).

C’est d’ailleurs, dans le prolongement de la communication de l’an dernier au Brésil, une semaine à grand enjeu pour ce que nous continuons de transformer à la faculté de médecine car nous enracinons, après un premier essai en février 2014, une plus large série de cours en éthique clinique avec des duo patients formateurs/cliniciens. Une formation de ces duos prolonge donc cette semaine une formation donnée la semaine précédente auprès des patients formateurs pour co-tutorer des cours qui se donneront en novembre, février et mai auprès des étudiants en médecine « résidents » (les internes en France). Des résidents qui, pour les 2ème et 3ème années, ont déjà expérimenté des cours en co-tutorat patients/cliniciens puisque ceux-ci sont initiés dès la 1ère année de leur formation depuis 2012 de manière généralisée auprès de l’ensemble des étudiants en sciences de la santé en interdisciplinarité dans le prolongement d’un pilote testé à petite échelle en 2011/2012. Ce sont en tous les cas, pour certains, les derniers résidents de l’université de Montréal à ne pas avoir été formés au paradigme du « Montreal Model » de manière longitudinale tout au long de leur formation de médecin si notre travail se poursuit dans les années à venir.

Cette même semaine se conclura par une communication samedi prochain, le 25, avec mes collègues de la DCPP et une docteure issue du laboratoire EXPERICE dont le parcours a été parallèle au mien dans le processus de la thèse, Marlis Krichewski, à l’université Columbia à New-York. La communication traitera de la transformation des espaces et des espaces de transformations dans le domaine de la santé lorsqu’il s’agit d’implanter un nouveau paradigme, ici le « Montreal model », au sein d’un symposium de dimension méta intitulé « Cradles for Imagination & Initiative » où sont visités les autres espaces à transformer de nos sociétés.

Cette communication fait suite à celle des entretiens Jacques Cartier 2014 qui se sont tenus pour partie à Sherbrooke, ville québécoise universitaire, les 6 & 7 octobre, sur ce thème en France. L’autre grande communication de cette année 2014 sur le continent nord américain a eu lieu au Canada, à l’université Concordia de Montréal, là même où j’ai présenté mes travaux de recherche fondamentale sur le développement d’un instrument d’auto-clinique qui a pour ambition de permettre d’accompagner le nouveau paradigme que nous mettons en place au travers d’un puissant outil d’éducation populaire. Instrument et méthodologie qui ont attiré l’attention des représentants de l’université de Yale, porteur du Citizen project dirigé par Mickaël Rowe présent au congrès, à partir des populations fréquentant ou ayant fréquenté les services de santé mentale dans le Connecticut aux USA. Un projet aujourd’hui largement internationalisé.

La France n’était pas restée en reste puisqu’une série de communications nous ont permis de faire part de ces travaux les plus récents en avril dernier lors de la conférence internationale d’éthique clinique sur la voix des patients qui s’est tenue rue de l’école de médecine à Paris, à sciences po Paris et à la chaire de santé publique. Ils en annonçaient lors des deux dernières citées le lancement de l’école du partenariat en santé initié depuis à l’été 2014 et actuellement en développement pour poursuivre la transformation des pratiques dans les établissements de santé du Québec.

Actuellement entre les deux continents, dans un va et vient fréquent et régulier au sein du monde francophone pour comme nous l’a inspiré Antoine Boivin « Accorder l’orchestre », le développement des travaux initiés en 2006 sur le patient formateur continue de s’élaborer, de se transformer et de transformer le domaine de la santé, de se structurer au travers d’une nouvelle proposition relationnelle entre professionnels de santé et patients, entre un (des) système(s) de santé et une (des) population (s)  qu’il est (sont) sensé (s) servir.

« The Montreal Model »: un nouveau paradigme de partenariat de soins reconnu!

Le mois d’avril a été l’occasion d’une forme de consécration pour le développement du paradigme de partenariat de soins développé par l’équipe de la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal. En effet il a vu, à la suite d’une invitation à l’événement de la fondation Macis sous forme de congrès, son modèle proclamé par les principaux leaders US comme « The Montreal Model » . Ce congrès réunis 40 congressistes parmi les personnalités les plus influentes aux USA, elles sont tirés sur le volet, comme les projets présentés pour leur caractère innovant par la cellule de veille de cette fondation.

Les conséquences pourraient être majeures car les recommandations qu’émettent ces événements en conclusion de leurs journées de travail valent comme orientations des politiques de santé pour l’ensemble des Etats-Unis d’Amérique. Durant la même saison de printemps, l’équipe vient d’apprendre fin mai qu’un article va être publier sur le concept du modèle dans le Canadian medical association Journal, le CMAJ (1).

Fort de cette nouvelle donne, au sein de l’équipe, nous avons pris acte et nous nous sommes donc rangés à cette nouvelle dénomination venue comme forme de reconnaissance par des observateurs avisés et extérieurs. En conséquence nos présentations prennent dorénavant dans les communications de nos travaux l’intitulé de « Montreal Model ».

Dans le même mois, 3 représentants de l’équipe porteuse de ce nouveau modèle sont venus en France présenter ce modèle à Sciences po Paris, puis à la chaire de santé de science po et auprès de l’ « Assistance Publique – Hôpitaux de Paris » (AP-HP) avec un certain impact.

Naturellement, les questions qui se posent comme celles qui seront débattues le 16 juin 2014 lors de la prochaine journée porte ouverte de l’AP-HP sur la voix des patient durant laquelle les deux conférenciers que seront Etienne Caniard et Didier Sicard aborderont de différentes manières des difficultés, illusions, dangers inhérents à cette tendance qui s’impose progressivement d’accorder plus d’importance à la voix des patients sont pertinentes et doivent être posées. Y compris doivent être exprimées et mises en lumière les peurs qui émergent sur la possible instrumentalisation à visée financière à court terme dans le contexte actuel où la contrainte budgétaire est si forte.

Il n’en demeure pas moins que ce courant et mondial (Lire l’article « Patients advise doctor on ways to reform medical practice« ) et qu’il dépasse même le domaine de la santé comme nous l’avions présenté avec Olivier Las Vergnas, Emmanuelle Jouet et Olivia Gross en février 2013 lors d’un séminaire de la chaire sur le savoir des malades à l’école des hautes études en sciences sociales (EHESS).

C’est une preuve dans bien des domaines d’une inadéquation entre les politiques mises en place dans et par les organisations et les systèmes de santé ou autres, et dans ce sens nombreux sont ceux qui cherchent une voie de passage, une méthode, un processus par lequel cheminer.

C’est peut-être la que dans le domaine de la santé l’équipe dont je fais partir pose des jalons intéressants puisque remarqués : tant dans sa ville d’origine, Montréal; que sur le Québec; le Canada au travers de l’intérêt et des sollicitations des Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC), équivalent de l’Institut Nationale de Recherche Médicale (INSERM) en France; Aux USA comme nous l’avons évoqué; en Italie où une publication de ce qui est développé à Montréal a donné lieu à un chapitre du manuel d’enseignement de la médecine de famille publié au printemps dernier ; en Belgique qui dans le cadre d’une convention entre l’université libre de Bruxelles et celle de Genêve les équipes pédagogique de la faculté de médecine intensifient ses voyages pour comprendre et mettre en œuvre ce modèle et enfin sans doute en France dans les prochains mois.

Ce « Montreal model » est à suivre, l’équipe qui le porte est inclusive, c’est un incubateur d’idées et de talents qui se regroupent progressivement et qui vont continuer de creuser le sillon initié à l’automne 2010.

(1)

Karazivan P., Dumez V., Flora L., Jouet E., Las Vergnas O., Del Grande C., Pomey M.-P., Guadiri S., Fernandez N., Lebel P. ( 2014), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic medicine, Canada.

 

 

Impliquer les patients pour transformer le système de santé

Introduction :

Dans le courant actuel développé en Amérique du nord et les différentes méthodologies opératoires expérimentées, certaines commencent à donner lieu au Québec à évaluation dans le cadre de recherches, c’est le cas de l’article à partir duquel je vous propose de réfléchir ici.

1.Traduction française approximative

Titre : Implication de patients dans les établissements, priorités d’amélioration des soins de santé : un cluster essai randomisé ( Consulter l’article en Anglais )

 Les auteurs : Antoine Boivin, Pascale Lehoux, Real Lacombe, Jako Burgers,  Richard Grol

Résumé : Les patients sont de plus en plus perçus comme des partenaires actifs dans le domaine des soins de santé. Alors que la participation des patients dans les décisions cliniques a été étudié en détail, aucune recherche n’a évalué comment les patients peuvent effectivement participer à la santé collective et aux décisions touchant la population. L’objectif de cette étude était de tester l’impact de la participation de patients dans l’établissement de santé priorités d’amélioration pour les soins chroniques au niveau de la communauté.

Résultats : Les priorités établies avec les patients appariassent plus alignées avec la réalité de soins destinés aux malades. Ce qui a donné une amélioration des services dans : l’accès aux soins primaires, les soins d’auto-soutien, sur la participation du patient dans les décisions cliniques, et de partenariat avec des organismes communautaires.  Les priorités établies par les professionnels seuls misent davantage sur la qualité technique de gestion de la maladie. Favoriser l’intervention mutuelle entre patients et professionnels a permis d’augmenter de 41% les priorités communes. Les professionnels dont l’intention était d’utiliser les indicateurs de qualité a été similaire. L’implication du patient a augmenté les gains de processus de classement par ordre de priorité à hauteur de 17 %,  pour 10% de plus de temps nécessaire pour parvenir à un consensus sur les priorités communes.

Conclusion : L’implication des patients peut changer des priorités d’amélioration des soins de santé au niveau de la population. Les recherches futures devraient tester la généralisation de ces résultats à d’autres contextes, et évaluer son impact sur les soins aux patients.

3. Impliquer les patients tant dans leur soins que pour l’amélioration du système qui les concernent.

Dans le même sens que le projet patient partenaire ( DCPP, 2014) développé à partir de la faculté de l’université de Montréal, impliquer les patients dans de nouvelles dimensions que celles éprouvées jusqu’ici et surtout au delà de la simple consultation est une réelle valeur ajoutée pour les systèmes de santé et pour l’ensemble des acteurs amenés à s’y impliquer.

La direction collaboration et partenariat patient à laquelle je participe ayant maintenant développés des terrains d’expérimentation de nouvelles pratiques dans l’enseignement initial des professionnels de santé qui vont accompagner les patients dans les années à venir avec des patients formateurs; dans le cadre du développement professionnel continu par les approches d’amélioration dans les milieux de soins avec des patients ressources, eux-mêmes accompagnés un temps par des patients coachs que nous formons, en 2014 ce sont également aussi des patients co-chercheurs qui sont identifiés et formés pour permettre d’ approfondir et de préciser les connaissances et les conséquences induites par la participation des patients.

Conclusion :

Les patients expérimentés qui vivent 24 heures sur 24 heures avec leurs problématiques de santé, évoluent dans le système de santé, détiennent une expérience précieuse qui commence juste a réellement être pris en considération au delà de l’aspect satisfaction qui, depuis des années s’incrémente par des sondages. Aujourd’hui, des expériences sont interrogées et interrogent, la richesse de ce qu’elles font émerger permet d’espérer des mutations profondes qui pourraient aider à relever les défis auxquels sont confrontés les systèmes de santé actuels.

Le British Medical Journal (BMJ) revient sur la révolution patient en 2014

1. Introduction

Après la traduction de l’article  » Laissez la révolution patient commencer » (Let the patient revolution beguin) et la description du positionnement de l’équipe de Montréal à laquelle je participe, le BMJ confirme et signe en ce début 2014 d’un second article sur le sujet et comme pour le premier article, j’en propose une traduction avant de revenir sur le positionnement adopté par notre équipe et sur les raisons qui, selon moi, ont permis à la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la faculté de médecine de l’université de Montréal de mettre en œuvre le nouveau paradigme relationnel qui s’y déploie à Montréal jusqu’en 2013 et plus largement au Québec à partir de 2014.

2. Traduction de l’article en ligne
(auteure Godlee F.)

Le 18 mai 2013, le British Medical Journal (BMJ) à publié un éditorial appelant à un changement radical dans les soins de santé (Richards and al, 2013) [1]. Je suis d’accord avec la plupart des idées présentées dans l’éditorial rédigé par Richards et ses co-auteurs (Richards and al, 2013) et j’y ai participé en tant que conférencier sur le modèle de décision partagée (SDM) annoncé dans l’éditorial.

Mais, comme je l’ai déjà dit lors de ma présentation à la SDM Conférence [2] qui s’est tenue à Lima. J’ai été surpris négativement par le choix de sélection du numéro du 18 mai et  l’impression de sa page de couverture [3]. Cette couverture de journal  utilise une image du classique 20ème siècle, symboliquement plus associées à un monde de souffrance plutôt que de liberté de choix.

Dans mon pays, et je suis sûr, que dans de nombreux pays autour du globe, l’image de couverture du BMJ du 18 mai pouvait difficilement être utilisées publiquement pour promouvoir tout droits civils. Je crois en outre que tout message pour un changement radical nécessaire un rigoureux examen du contexte historique de la médecine occidentale de l’Ouest et des soins de santé proposés.

couverture_BMJ

Au cours des 100 dernières années des régimes totalitaires ont utilisé la science et de la médecine pour étayer leur argumentation (Barrondess and al, 1996 [4] ; Kosserev and al, 1994) [5], souvent ont été commis d’horribles violations des droits de l’homme. Une fois au pouvoir, les forces de ces régimes totalitaires ont rarement exercé l’arrestation de médecins (ce sont plutôt des artistes, des poètes, des défenseurs des droits du citoyen qui ont été toujours en tête de liste). Au contraire, les régimes totalitaires ont utilisé les scientifiques et la médecine occidentale pour justifier les crimes dans des campagnes de stérilisation (Bock and al) [6] [7i].

Au cours du 20ème siècle également des médecins du monde entier ont contribué à ces régimes totalitaires pour justifier les détentions arbitraires (Barrondess and al, 1996 ; McLean and al, 2003 [8) et ont contribué à la torture [9] et aux génocides [10]. En Amérique latine, il est connu que des médecins ont participé à d’affreux  crimes comme par exemple lorsqu’ils ont aidé à livrer et à voler les bébés des femmes détenues enceintes, des femmes qui ont ensuite exécuté [11] (Angel, 1990) [12]. Au cours des 50 dernières années également, des médecins ont été impliqués dans la recherche clinique qui ne respectant pas les droits fondamentaux (Katz, 1996) [13] [14]. Comme notre bilan en matière de droits de l’homme n’est pas clair, nous médecins de l’Ouest  dans la liberté de l’utilisation de tout type d’image de promouvoir nos idées?

Le couverture du BMJ du 18 mai illustrait en surbrillance l’image d’un poing rouge associé à un message clair : laisser la révolution patient commencer. La révolution annoncée s’est initié par l’impulsion d’un groupe d’éminents médecins et des patients qui ont travaillé dans des domaines tels que la décision partagée, cela est connu. Ceux-ci ont la certitude qu’il existe un chemin d’accès pour un avenir meilleur dans le domaine des soins de santé avec une fois pour toutes pour le respect des désirs et besoins du patient. Il va sans dire que c’est que la plupart des bonnes idées communes de ce beau groupe de professionnels des soins de santé sont fondés sur une analyse saine des preuves scientifiques actuelles. Confrontée aux connaissances scientifiques susceptibles d’aider à l’idée de la nécessité d’un changement radical dans les soins de santé sont les mauvais médecins. Et oui, nous devons admettre qu’il y a toujours une confrontation lorsque qu’images et textes comprend la nécessité d’un poing rouge de révolution. Pour terminer le scénario de patients invalides qui pourraient être décrits comme ignorants de leur pouvoir, en attente d’être guidés.

L’histoire du 20ème siècle nous a montré que malgré la certitude idéologique (ou dans ce cas la médecine factuelle basée sur les faits) des lignes claires qui divisent les individus dans les sociétés sont difficilement trouvée. Très souvent ennemis confrontés en tours communs partagés historique et valeurs morales. Mais plus important encore, la plupart xxe siècle totalitaire expériences ont montré que les bénéficiaires supposés des tours pas toujours été en accord avec les principes du changement proposé. L’histoire récente nous montre que les plus radicaux romantique slogans utilisés pour garder la plupart de tours ne sont que des excuses pour garder le pouvoir dans certaines élites.

Les patients veulent –ils un poing rouge levé fondée sur des preuves guidant la révolution dans leurs soins de santé ? Je ne suis pas sûr de cela. Je pense que la plupart des patients veulent un changement qui permet la reconnaissance de ce qu’ils sont déjà : ce sont des personnes, des citoyens, des individus avec des droits. Les individus qui ont réaliser un certain nombre de droits au cours des 50 dernières années sans la nécessité de l’approbation de l’établissement médical.

On dit souvent que pour parvenir à un changement radical, comme la révolution patients proposée dans le BMJ du 18 Mai  en  question, les médecins et les fournisseurs de soins de santé auront enfin à mettre les patients au centre des soins de santé. Mon avis est qu’il n’y a pas besoin d’une telle action. Le problème de la santé est davantage liée à des médecins et autres fournisseurs de soins de santé ne reconnaissant le fait de savoir qui est au centre des soins, plutôt que de laisser cela se produire. Pour cette révolution patient, ce qu’il faut, c’est permettre à de simples principes démocratiques d’intégrer la pratique médicale. Plus qu’une révolution la médecine bolchévique à besoin d’une Glasnost.

Références bibliographiques
[1] Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ. 2013 May 14;346:f2614? ( voir l’article précédent sur ce blog pour le non anglophiles)

[2] A video recording of Dr. Gianella presentation at ISDM 2013 can be seen at http://isdm2013.org/video-archive/
[3] http://www.bmj.com/content/346/7908
[4] Barondess JA. Medicine against society. Lessons from the Third Reich. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1657-61.
[5] Kosserev I, Crawshaw R. Medicine and the Gulag. BMJ. 1994 Dec 24-31;309(6970):1726-30.
[6] Bock G. Racism and Sexism in Nazi Germany: Motherhood, Compulsory Sterilization, and the State. Signs, Vol.
[7] http://romediafoundation.wordpress.com/2013/02/07/forced-sterilization-of-romani-women-a-persisting-human-rights-violation
[8] McLean GR, Jenkins T. The Steve Biko affair: a case study in medical ethics. Dev World Bioeth. 2003 May;3(1):77-95.
[9] Vesti P, Somnier FE. Doctor involvement in torture. A historical perspective. Torture. Volume 4, No. 3, 1994.
[10] Katz J. The Nuremberg Code and the Nuremberg Trial. A reappraisal. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1662-6.
[11] A list of doctors involved in Human Rights violations in Argentina between 1976-1983 can be found at: http://www.desaparecidos.org/GrupoF/medicos.html
[12] A follow to the judicial case against doctors involved in torture and stealing of newborns in Argentina can be found at: http://www.espaciomemoria.ar/megacausa_juicio.php?ju_ID=40&cabezal=megac…
[13] Katz J. The Nuremberg Code and the Nuremberg Trial. A reappraisal. JAMA. 1996 Nov 27;276(20):1662-6.
[14] Angell M. The Nazi Hypothermia Experiments and Unethical Research Today. N Engl J Med 1990; 322:1462-1464.

3. Positionnement de la DCPP et explication sur les raisons d’une expérimentation au Québec

Comme déjà expliqué dans le précédent article traduisant l’article du BMJ de mai 2013 sur la révolution patient, nous considérons proposer sur la base de notre expérience de terrain initiée en 2011, à partir de la faculté de médecine de l’université de Montréal ( et non à partir du Centre Hospitalo-universitaire tel que décrit dans le rapport remis à la ministre des de la santé et des affaires sociales Française en ce début d’année et contrairement à ce que cette même auteure avait exprimé quelques mois au journal La croix) plutôt, l’étape opératoire suivante de celle de la décision partagée telle que pratiquée dans le monde aujourd’hui. Ce modèle ne s’oppose pas au précédents mais apparait comme la logique d’un continuum qui permet au système de santé de s’ajuster à la population actuelle tant aux niveaux micro, méso que macro. En cela, il ne s’agît pas d’une révolution à venir mais d’une transformation majeure et nécessaire qui fait émerger un nouveau paradigme qui paradoxalement est quasi contre culturel et pourtant déjà au Québec semé depuis des années par la loi.

Je me propose comme annoncé en introduction de donner quelques éléments clés qui expliquent pourquoi c’est justement au Québec, et plus particulièrement à Montréal que cette expérimentation a pu se produire alors même que j’étais de l’équipe pionnière qui a initié juste après l’inscription de la loi sur l’éducation thérapeutique dès 2009 l’université des patients au sein de cursus d’éducation thérapeutique à la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie – Sorbonne universités lorsque j’ai été contacté par l’équipe de Montréal fin 2010.

C’est, selon moi, le fait d’une histoire et d’un contexte.

L’aspect historique pour commencer, dans le prolongement de la charte d’Ottawa, les Québecois ont dans les années 90, à la fin du 20ème siècle, votés une loi qui explicite que la décision en terme de thérapeutique revient au patient. Ce doit être une des rares législations au monde qui va dans ce sens. C’est pourtant une notion de bon sens et de choix éclairé économiquement car au final, si le médecine prescrit, c’est bien le patient qui prend le traitement, et c’est de lui que, par exemple pour ce qui concerne les médicaments, dépendra que ceux-ci resteront ou non dans l’armoire à pharmacie (Fainzang, 2012) (1).

Le second fait historique est la création, que dès le début de ce nouveau siècle, d’une chaire a été créée au Québec sur la décision partagée sous la direction de France Légaré, là ou la France par exemple n’en a toujours pas, et sur laquelle elle a décidé en ce début de seconde décennie du 21ème siècle de recommander ce modèle via la Haute Autorité de Santé (HAS).

Venons ne maintenant au contexte, c’est justement parce que la réflexion et les premières actions ont été pensées, élaborées et expérimentées au cœur même d’une faculté de médecine, puis à partir de cette faculté de médecine que le modèle « patient partenaire » a pu se développer. C’est de ce lieux d’apprentissage de nos futurs médecins, de ce lieu de pouvoir par excellence, et grâce à la vision d’un doyen, rencontrant un non moins visionnaire patient vivant avec des maladies chroniques (Dumez, 2011) depuis son enfance a permis de justement développer une vision autonome portée par le bureau facultaire de l’expertise patient partenaire (Dumez, 2012).

C’est ce qui a progressivement, dans un mouvement d’interdépendance, permis de faire un cheminement de partenariat sous la protection directe du doyen Jean Rouleau. C’est en expérimentant méthodiquement les associations en milieu d’enseignement dès la première année et de manière longitudinale, en milieu de soins car une grande partie de la formation des professionnels de santé se passe dans le milieux cliniques (Flora, 2012), et aujourd’hui dans la recherche car les terrains de recherche existent, qu’une culture peut naitre à partir de la vision à partir de données probantes comme l’exprime les Québecois.

CONCLUSION

Les enjeux qui permettent de développer un nouveau paradigme sont interdépendant d’une histoire et d’un contexte comme nous ne pouvons que le constater en sciences humaines et sociales, cela ne rend pas impossible le développement de projets efficients et adaptés lorsque les éléments historiques et conceptuels ne sont pas réunis, mais l’analyse des enjeux, du contexte sont important pour favoriser le terrain choisi afin de permettre l’expérimentation d’innovation, dans le domaine de la santé comme ailleurs, car au final comme les patients qui laisseraient leur médicaments efficaces, une fois commandés et pris à leur pharmacie, dans l’armoire, les populations et leurs différentes composantes doivent accepter l’innovation, je vous renvoie pour cela l’ouvrage de d’Helga Nowotny et consœurs (2001) (3).

(1) Sylvie Fainzang (2012), L’auto médication ou le mirage de l’autonomie, Paris, PUF
(2) Flora Luigi (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8, Campus Condorcet.
(3) Nowotny H., Scott P., Gibbons M., (2001), Repenser la science, (1ère édition 2001, trad. 2003), Paris, Belin.

Le British medical Journal (BMJ) annonce la révolution patient : contribution

Le 18 mai 2013, Le BMJ, revue référence des médecins annonçait « Laissez la révolution patient commencer« .

I. Introduction

La France est encore trop peu bilingue, moi y compris, je propose en conséquence en introduction de ce propos, alors qu’un second article vient d’être publié sur le sujet en janvier 2014, une traduction approximative afin de rendre accessible au plus grand nombre cet article du 18 mai évoquant la « révolution patient », ceci avant de présenter en quoi l’équipe avec laquelle je travaille participe à la mutation en cours.

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II. Traduction d’un mouvement de fond

Les patients peuvent améliorer les soins de santé : il est temps de prendre au sérieux le partenariat. Il y a une centaine d’années George Bernard Shaw brocardait la profession médicale la présentant comme une conspiration contre le profane (1). Aujourd’hui, la médecine centrée sur la maladie est un système devenu coûteux, inutile, fragmentée, et trop souvent insensible provoquant de la colère (2).

Malgré les meilleures intentions du monde et des compétences indiscutables de nombreuses personnes qui travaillent dans le domaine des soins de santé, l’accès aux soins et la qualité de ses services varient considérablement et la plupart des gens dans les pays riches produisant  une confusion avec un assortiment et  une diversité de tests et traitements dont les mérites sont surévalués (3).

Les patients manquent d’information sur les pratiques, sur l’efficacité de leurs soins, et sur l’ampleur de l’incertitude médicale. la pratique est documentée par une recherche incomplète avec de la sélection et l’établissement de rapports biais (4), et au pire la fraude. La préservation des bureaucraties institutionnelles, ainsi que des professionnels et commerciaux qui ont des intérêts, ont constamment inventées des intérêts des patients. Les soins de santé complexes industriels sont accusés de perdre en morale collective (5). Cette corruption dans la mission de soins de santé nécessite une correction urgente. Et comment mieux le faire qu’en faisant appel à l’aide de ceux que le système est censé servir les patients? Beaucoup plus que les cliniciens, les patients comprennent les réalités de leur condition, l’impact de la maladie et de son traitement sur leur vie, et comment les services pourraient être mieux conçus pour aider touchent (6).

Les cliniciens et les patients ont besoin de travailler en collaboration si nous voulons améliorer les soins de santé profondément ancrés des pratiques et des comportements et c’est un défi. Cela ne sera pas facile pour l’un ou l’autre côté après des relents de paternalisme, certains patients peuvent continuer à préférer que leur médecin prennent le rôle de chef de file dans la prise de décision partagée. Mais de bons exemples montrent la voie en choisissant judicieusement l’initiative comme dans le NOUS. Elle amène les patients et les médecins a ainsi identifier et  réduire l’utilisation des taches injustifiées et interventions inefficaces. Les groupes de discussion entre les patients, les soignants et les cliniciens dirigée par le James Lind Alliance au Royaume-Uniou encore l’approche « patient centrée sur les résultats de l’Institut de recherche aux États-Unis, qui mettent en  lumière le décalage entre les questions des patients et des médecins qui veulent des réponses et ceux que les chercheurs étudient. Des discussions conjointes ont aidé à bâtir une base de données des incertitudes au sujet des effets du traitement (exemple).

Les patients et les médecins collaborent également pour concevoir de nouveaux services et informations mondiaux (7). Ils dirigent des partenariats novateurs et comprennent ReshapeHealth, qui est par exemple un pionnier de l’implication des  patients et  un « crowdfunded » de la recherche. Un nombre croissant d’organismes de soins de santé donnent aux patients l’accès à, et dans certains cas le contrôle sur leurs soins médicaux actes officiels. (7)

À la clinique Mayo une application gratuite qui fournit aux patients le plein accès à leurs dossiers médicaux, rapports de pathologie, radiologie et rapports; et parce qu’un déplacement du pouvoir dépend de l’établissement d’un lexique commun, le travail est en cours pour réduire le jargon médical dans ces ressources. Il y a aussi des guides sur pourquoi et comment s’engager avec les patients (exemple), (8) et certains patients sont déjà agissant comme  » sherpas  » de promouvoir des actions conjointes (6) y compris des membres de la médecine participative.

Les patients en ligne où les collectifs de patients qui se réunissent, parlent, de soutiennent, s’informent et se coachent jusque chaque  s’habiliter entre  patients (même s’il est important de noter qui se parrainent) (9). Ils offrent aussi une riche et encore largement inexploité ressource de formation pour les professionnels de la santé. Les exemples incluent healthunlocked.com, healthtalkonline, rawarrior.com, et cancergrace.org ou encore le podcast du BMJ. Il y a des enseignements salutaires entre les conversations dans la clinique et les préoccupations des patients qui partagent avec leurs pairs.

Le plaidoyer pour l’engagement du patient aux Etats-Unis , au Royaume Uni , en Europe continentale, et bien au-delà est déterminée en grande partie par la conviction, soutenue par certains éléments de preuve, que le fait d’engager les patients vont réduire les dépenses de santé par la prévention d’enquêtes inutiles et de traitements ineficace ou si peu. L’engagement du patient est considérée comme un moyen d’aider la santé systèmes à devenir durable. Certains ont fait valoir que c’est le « médicament blockbuster du siècle » qui va livrer les bénéfices équivalents (10).

Mais le partenariat avec les patients doit être perçue comme beaucoup plus que la dernière route des soins de santé vers l’efficacité. Il est question d’un changement fondamental dans la structure du pouvoir dans le secteur de la santé et un accent renouvelé doit être éclairé sur la mission de base des systèmes de santé. Nous avons besoin d’accepter que l’expertise dans le domaine de la santé et de la maladie se situe à l’extérieur autant qu’à l’intérieur des milieux médicaux et que tous travaillent de concert avec les patients, leurs familles, les communautés locales, les organisations de la société civile et les experts des autres secteurs, c’est essentiel à l’amélioration de la santé. La révolution nécessite une participation commune dans la conception et la mise en œuvre de nouvelles politiques, des systèmes et des services, ainsi que de prise de décision clinique. Beaucoup reste à découvrir, évaluer et mettre en œuvre pour atteindre un véritable partenariat avec les patients. Il y a également un besoin d’intégrer la décision partagée, fondée sur des préférences de patients  (11) et pour (12). dans la pratique courante. Lors d’une réunion ouverte en juin au Pérou, qui pouvait être suivis à l’aide des médias sociaux, le partage de la prise de décisions communautaire va encore débat mondial sur le dernier état de la réflexion et de la recherche.

Pour sa part, le BMJ intensifie son engagement de partenariat du patient. Nous avons déjà une collection en ligne des articles sur décision partagée et une bibliothèque croissante de chemin patient caractérise (13). Maintenant, nous voulons développer une stratégie de partenariat du patient qui sera reflétée dans l’ensemble journal. Nous avons l’intention de créer un groupe des patients et des cliniciens pour nous aider dans ce travail et fera rapport de nos progrès.

Il a été dit que les soins de santé ne sera pas mieux jusqu’à ce que les patients jouent un rôle prépondérant dans la fixation confiées (14). Nous sommes d’accord et impatients de les aider à conduire le patient sur révolution.

Références

  1. Shaw GB. The doctor’s dilemma: a tragedy. 1st World Library.
  1. Fung B. How the US health-care system wastes $750 billion annually. Atlantic2012 Sept 7. www.theatlantic.com/health/archive/2012/09/how-the-us-health-care-system-wastes750-billionannually/262106/.
  1. Moynihan R, Glaziou P, Woloshin S, Schwartz L, Santa J, Godlee G. Winding back the harms of too much medicine. BMJ2013;346:f1271.
  1. Chalmers I, Glaziou P. Avoidable waste in the production and reporting of research evidence. Lancet2009;374;86-9.
  1. Smythe C. NHS urged to find its “moral purpose.” Times 2013 March 8. www.thetimes.co.uk/tto/health/news/article3708313.ece.
  1. Young K. Doctors’ understanding of rheumatoid disease does not align with patients’ experiences. BMJ2013;346:f2901.
  1. Davies P. Should patients be able to control their own records? BMJ 2012;345:e4905.
  1. Coulter A. Engaging patients in healthcare. Open University Press, 2011.
  1. De Bronkart D. How the e-patient community helped save my life. BMJ2013;346:f1990.
  1. Dentzer S. Rx for the “blockbuster drug” of patient engagement. Health Affairs2013;32:202.
  1. Mulley A, Trimble C, Elwy G. Stop the silent misdiagnosis: patient preferences matter. BMJ2012;345:e6572.
  1. Roland M, Paddison C. Better management of patients with multimorbidity. BMJ 2013;346:f2510.
  1. Lapsley P. Lessons from patient journeys. BMJ2013;346:f1988.

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III. Contribution

À partir de cet article annonçant une révolution, moi praticien chercheur, de ma posture de malade devenu chercheur, je peux constater le mouvement initié, le reconnaitre et dans le même temps regarder ce qui est déclaré plus haut avec un regard critique.

1.° À mon sens, si le modèle de décision partagée est une réelle avancée dans le prolongement des relations paternalistes issues des avancées des applications de la science dans le domaine médical, il est déjà obsolète tel que modélisé. Dans un continuum, les relations patient ( et proches) professionnels de santé ont donc muées, tout en laissant ces différents modèles relationnels co-exister tant au niveaux micro, méso que méta, passant du paternalisme au milieu du 20ème siècle, au modèle patient centré sur la fin de ce dernier pour laisser émerger celui de la décision partagée.  Le 21ème siècle voit cependant en résonance avec ce qui est écrit plus haut de nouveaux modèles émerger qui permettent une réelle décision partagée, avec parmi eux, le modèle du construire ensemble, que nous appelons du Québec ‘ »patient partenaire » tel ce que nous expérimentons à partir de l’université de Montréal.

Il apparait que c’est bien dans les modalités opératoires que les dépassements se produisent, ce sont ces expériences qui permettent de constater le dépassement et la satisfaction tant des patients que des professionnels de santé au travail. C’est à partir de ses apprentissages du construire ensemble que nombre des questions de pertinence et d’efficacité permettrons de rendre viable nos systèmes de santé et les soins qu’ils proposent dans toutes les dimensions économique et de l’efficacité. Economie de l’énergie des malades qui pour beaucoup n’en ont pas tant que cela, économie d’énergie des professionnels qui malgré leur bonne volonté se retrouvent souvent à s’agiter plus que d’avoir un temps alloué qui soit utile à chacun, y compris eux mêmes.

Il apparait que c’est également une contre culture que nous développons. Et qu’ils nous faut, en conséquence, être conscient de cela pour, dans les valeurs de la co-construction reconnaitre les savoirs de chacun, les savoirs expérientiels des patients et les savoirs des professionnels des intervenants en santé, professionnels du soin, administratifs, gestionnaires et décideurs mais surtout pour que cela puisse avoir lieu, être respectueux de chacun et des efforts que cela demande.

Le soin, mais aussi la formation de nos professionnels de santé sont à redéfinir, à progressivement réajuster, et ce depuis l’initiation de leur formation, jusqu’à la formation continue, ici appelé développement professionnel continu. C’est en tous cas la voix dans laquelle nous nous sommes engagés sur Montréal, et nous avançons méthodiquement,
Et, au vu de la valeur ajoutée que cela apporte, nous poursuivons étape pat étape.

Dans cet objectif l’accompagnement des patients a également de l’importance, c’est ainsi que nous avons fédéré près de 200 patients qui investissent et s’investissent auprès des étudiants, en milieu de soin, les milieux cliniques, et qui commencent à le faire dans la recherche car comme dans tout fait émergeant, la recherche permet d’éclairer, d’avancer, tant philosophiquement, éthiquement, qu’en terme thérapeutique. C’est encore un chantier auquel nous nous attelons tant au niveau de ceux qui nous rejoignent que de proposer des outils et dispositifs disponible à l’ensemble de la population.

Il en va des défis que nous avons à relever tant à titre individuel, que du corps social et de la société, car à partir de cette écoute de l’autre, de soi, et des ajustements continuels, dynamiques, que cela nous demande, nos vulnérabilités deviendront nos atouts pour une lecture fine de ce qu’il est nécessaire de faire. C’est à partir de cette réalité du construire ensemble que les nouvelles techniques et technologies de quelques ordres que ce soit, seront mise à notre service pour le bien commun, dans lequel se trouve être nos systèmes de santé.

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IV. Conclusion

Ce mouvement issu de la participation des patients, et nous sommes tous des patients dans nos sociétés dîtes par certains avancées, est une lame de fond sur laquelle il est judicieux de se positionner. C’est ce que font nombre de patients, leur esprit critique au sens étymologique du terme y est non seulement le bienvenu, mais nécessaire. Toutes les avancées dans lesquelles nous sommes actuellement impliqués, dans une posture distanciée qui permet cette posture impliquée tout en conservant un regard critique, se font par et pour les patients, dans un esprit du construire ensemble qui donne valeur d’exemple sur qu’il est possible d’être, avant de faire. Selon nous, il ne s’agit pas tant d’une révolution que de l’émergence d’un nouveau paradigme qui amènera, comme tout passage d’un paradigme à un autre, des mutations majeures qui se manifesteront progressivement dans un continuum pour enfin mettre à bas une médecine paternaliste utile en son temps mais aujourd’hui devenue obsolète pour nombre de raisons déjà exposées dans de précédents travaux.

Lire aussi pour les lecteurs en Anglais la « révolution patient » du NHS, le service de santé Anglais et un rapport de l’école des hautes études en santé publique qui en fait la critique.

Articles et emissions grand public autour de mes travaux

2018
Magazine local de Nice « LA STRADA », a publié l’article Culture du Soin » co écrit par Jean-Michel Benattar et moi même, N° 296 du 25 juin au 25 juillet 2018, p. 49
2016
Le journal « Le monde«  a publié le 7 avril 2016 dans la rubrique Sciences et médecine, page 7,  l’article « Catherine Tourette-Turgis, du côté des vivants« , un article qui cite mon action au Canada au côté de Vincent Dumez.
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2015
-« La révolution des « patients experts«  » publié dans le journal « La nouvelle république  » le 21 mars 2015,
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2014
-Emission de radio sur France Inter autour de « La révolution des patients experts« , dans le cadre d’un émission co-organisée par France inter et le « magazine Psychologie » à l’émission « le téléphone sonne« , le 5 novembre 2014, ré écoutable durant un an.
- « La révolution des patients experts« , article publié dans le magazine Psychologie de novembre 2014 en kiosque depuis le 22 octobre 2014, évoque mon parcours et quelques expériences fondatrices qui m’amenèrent jusqu’à la collaboration avec le bureau facultaire de l’expertise patient devenu direction collaboration et partenariat patient  (DCPP) au sein de la faculté de médecine de l’université de Montréal.
- « Nous sommes tous (im)patients », l’édito du magazine Psychologie de février 2014 écrit par Arnaud De Saint Simon et en kiosque à partir du 27 janvier évoque l’avancée de mes travaux à l’université de Montréal, l’intérêt que cela suscite à l’international et pousse un coup de gueule sur l’hermétisme institutionnel Français.
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2013

- « Ces patientes devenues expertes : Fortes de leur vécu de la maladie, elles aident d’autres patients à mieux vivre avec leur pathologie au quotidien et bouleversent le paysage médical » par Fabienne Boucarat dans le magazine « Marie France » de septembre 2013, pp. 112-115.

-  » Acteurs de leur maladie « , de Pascale Santi, dans la rubrique « sciences et médecine » du journal le Monde du mercredi 19 juin 2013, pp.4-5.

- Le colloque de la cité de la santé d’Universciences organisé avec le CESOL et l’Association Française de Sociologie (AFS) « Les savoirs d’expérience dans le champ de la santé, l’impatience du patient «  du 15 juin 2013 peut être écouté sur France culture plus depuis le 29 juillet 2013.

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2011

-« Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin dans le dossier : le patient partenaire », un article publié sur le site Internet des médecins francophones au Canada